وكان موضوعا متكررا في هذا بلوق مؤخرا دعوة لمزيد من التفاعل من الأفراد يعانون من متلازمة دينار بحريني مع مجتمع البحوث، سواء كان ذلك من خلال إنشاء "مجموعات المريض أو تورط في التجارب السريرية. هذا الدخول هو دعايه الفاجر وليس لاثنين من التجارب السريرية تتطلع لتوظيف الأفراد ذوي متلازمة دينار بحريني.
والغرض من هذه الدراسة الأولى هي تحديد ما إذا كان التطبيق الموضعي للrapamycin يمكن أن يؤدي إلى انخفاض في حجم و / أو عدد من المرضى في fibrofolliculomas دينار بحريني، وربما تمنع نمو جديدة، مع أهداف الثانوية لتقييم سلامة rapamycin، صيغة القبول ورضا المرضى. وتستند هذه المحاكمة حاليا في هولندا ويديره المركز الطبي لجامعة ماستريخت وذلك بالتعاون مع الأمانة Myrovlytis .
والثاني هو محاكمة لدراسة علم الوراثة من المرضى وعائلاتهم الذين لديهم بيرت، هوغ، دوبي متلازمة لتحديد المرضى الذين هم في خطر الاصابة بسرطان الكلى ويجري الرصاص من قبل المعهد الوطني للسرطان (NCI) ومقرها في الولايات المتحدة الأمريكية.
إذا كان لديك متلازمة دينار بحريني، أو هي الطبيب من الوصول إلى مرضى متلازمة دينار بحريني وتريد معرفة المزيد عن هذه التجارب، يرجى اتباع الروابط هنا .
كنت مع تشخيص دينار بحريني منذ سنوات عديدة. لدي تشخيصي 3 من سرطان الكلى. قررت الأورام الكلى الذي يعمل معي لاتخاذ موقف الانتظار والترقب ولقد كان 2 العمليات الجراحية السابقة. A 3 هو مخاطرة كبيرة جدا. ولدي أيضا الفقاعات الرئة. لم يتم تشخيص المرض وراثيا ولكن لي أكد سريريا. سيكون لي علم الوراثة الطبيب لم تفعل اختبار علم الوراثة كما أنها مكلفة للغاية. ويمكن نتيجة لذلك لا ابنتي يتم اختبارها. حتى الآن، كليتيها على ما يرام. انها لديها إلا أن المطبات الصغيرة على وجهها. لديها الخراجات الرئة. ماذا نفعل؟ لا يمكننا المشاركة في نوع من الدراسة أو محاكمة من وينيبيغ، مانيتوبا، كندا. حرم طبيبي لي أن يطير كما لخطر استرواح الصدر العفوي. مساعدتنا.