وأبرز أستاذ السير ليام دونالدسون، كبير المسؤولين الطبيين في المملكة المتحدة، وتزايد الحاجة إلى الوعي والفهم للأمراض النادرة في تقريره السنوي لعام 2009 الذي نشر هذا الاسبوع ( وعلى الحالة الصحية العامة: التقرير السنوي لكبير المسؤولين الطبيين 2009 ) .
وردد النتائج التي توصل إليها في مقال له في صحيفة التايمز صحيفة المعلن من قبل سام، حيث السير ليام حذر من محنة الأفراد مع تشخيص حالات نادرة. في قطعة، يقول "هذا غير مكتمل حول والخدمات المجزأة، وضعف التنسيق وعدم وجود وعي السريرية حول التشخيص. انها ليست الفقر فقط من الوصول، ولكن الفقر وضوح الرؤية والتمثيل ".
ويبرز من تقرير السير ليام وتشمل على توصية من 'مدير السريرية الوطنية للأمراض النادرة' واقتراح من السجلات الوطنية لتسهيل وتحسين المراقبة والتخطيط والبحوث في مجال الأمراض النادرة.
كلا من التقرير السنوي والمادة تايمز تسلط الضوء على الحاجة المتزايدة للبحوث متعدية، وربما الأهم من ذلك، وتشجيع صناعة المستحضرات الطبية على تطوير أدوية للأمراض النادرة، ومنذ لسوء الحظ فإن الطلب على هذه الأنواع من الأدوية منخفضة نسبيا في "تشجيع" يبدو إلى أن تأخذ شكل حوافز مالية.
انه لشيء رائع ان نرى مرض نادر وأبرز في الساحة السياسية ووسائل الإعلام ذلك بكل صدق. ونأمل أن كل من نيويورك تايمز في مقالها وتقرير السير دونالدسون السنوي لفت الانتباه إلى العالم كثيرا من تجاهل "الأمراض اليتيمة"، التي تشتد الحاجة إليها رفع الوعي العام والسياسي.
من وجهة نظر دينار بحريني، انه امر مريح أن نعرف أن يجري على كمية كبيرة من البحوث، والأساسية السريرية ومتعدية إلى متلازمة دينار بحريني على الصعيد العالمي، وذلك في حين يصنف على أنه مرض نادر، وهذا لا يعني انه تم نسيانها تقريبا.
