هذا الأحد (28 فبراير 2010) هو " يوم الأمراض النادرة "، وهو حدث سنوي يهدف إلى زيادة الوعي من عدد وافر من الأمراض النادرة في مختلف أنحاء العالم. اليوم هو منسق من قبل Eurodis، ويهدف الى افراد من كل مناحى الحياة - من أفراد الجمهور العام أن سلطات الصحة العامة والمطورين المخدرات.
هناك حاجة إلى الكثير من هذا الحدث، ويفعل الكثير من أجل "قضية" المرض نادر وأود فقط أن أغتنم هذه الفرصة لتذكير الجميع بأن لبعض الناس، كل يوم هو يوم الأمراض النادرة.
مما لا شك فيه، واكتسب لا راحة في تشخيص الأكثر شيوعا من السرطانات، ولكن التدبير العلاجي السريري السريع والعلاج لا يمكن إلا أن يكون إعادة تأكيد ولكن أيضا بمثابة شريان حياة حقيقي. لكن في كثير من الأحيان، والتشخيص الإيجابي من تناذر نادر في كثير من الأحيان في حد ذاته نضال، واسمحوا العلاج الفوري وحده، وشامل.
منظمو يوم الأمراض النادرة يشير بشكل صحيح إلى أن هناك "عدم وجود سياسات صحية محددة، وندرة الخبرات والبحوث قليلا 'في مجال ما يسمى ب' أمراض اليتيم" وذلك عن طريق زيادة الوعي "مرض نادر" في الوعي العام، ويمكن تناول هذه المسألة.
www.bhdsyndrome.org يهدف إلى أن يكون المصادر الأولية عبر الإنترنت للأفراد المهتمين، أو المتضررين من متلازمة دينار بحريني، وهو مرض نادر الجينية.
