انا 34 عاما، البقاء في المنزل، وأمي المنزلي إلى 3 أطفال صغار والجو زوجة القوة.
كان والدي جراحات الرئة (3) وكنا نعرف ان لديه "الفقاعات" في رئتيه. لكن في سن ال 33 الرئة بلدي انهار أيضا. بعد أنبوب في الصدر، ثم انهيار آخر، وكان لي مع VATS الميكانيكية والتصاق جنبي التلك. ومنذ ذلك الحين وجدت معلومات عن دينار بحريني واختبارها كان ... كان إيجابيا. وقد لا أحد في عائلتي تشخيصها رسميا (طبيب والدي فجر تشغيله كما مرض جلدي فقط)، ولكن عمي أيضا وكان لانهيار الرئة وأحواض ويحتوي على نتوءات المنذرة على وجهه. وأظهر التشخيص لي أن يكون في نسخة واحدة من كروموسوم 17 بدلا من التركيز على حد سواء ... ما أفهمه هو أنه عندما كان على كل من النسخ التي هي أكثر عرضة لتطوير أورام الكلى. لا أعتقد أن هناك أي تاريخ عائلي من مشاكل في الكلى.
مرحبا وشكرا على الحصول على اتصال.
ويهمني ان اشير لمعالجة عدد قليل من القضايا التي أثيرت ولكن أود أن أشير إلى أنني لست من المهنية الطبية.
فيما يتعلق بتشخيص الخاص، فإن غالبية الأشخاص الذين يعانون دينار بحريني لديك نسخة واحدة من تحور الجين، كما كنت تفعل. وهذا هو بأي حال من الأحوال مؤشرا على أعراض ما ستحصل - هو unlcear لماذا بعض الناس مع BHD تطوير مشاكل في الكلى، ولماذا البعض لا. البحث الحالي يشير إلى أن ما يقرب من 34٪ من المرضى دينار بحريني تطوير أورام الكلى، وافضل شيء نفعله إذا كان لديك المعنية حول هذا هو التحدث أكثر من ذلك مع الطبيب.
آمل أن يكون هذا قد ساعد.
شكرا! أنا على الحصول على الموجات فوق الصوتية مرة واحدة في الكلى / سنة لمجرد أن يكون متأكدا. لهذا السبب آمل الحصول على اختبار أفراد عائلتي الذين لديهم قضايا الرئة، بحيث المستندات الخاصة بهم وسيتم فحص كلاهم أيضا بانتظام!