بعض الأسر التي لديها دينار بحريني فقط ويبدو أن لديهم آفات الجلد (fibrofolliculomas). يمكن أن تبدو وكأنها طفح جلدي.
الناس في عائلتي الذين تم تشخيص مع دينار بحريني حتى الآن وتشمل جون والدي، الفى أخي، وروما أختي. جوني أخي لديه طفح جلدي بالضبط نفس ما تبقى لكنها ترفض أن تأخذ على محمل الجد، لذلك لن يتم تشخيصها. كل ما عدا الكرسي جوني ألدرديس J الدكتور، وهو طبيب امراض جلدية. كان هو، فضلا عن اجراء مزيد من الاختبارات التي تم تشخيصها لأول مرة في الفى أخي. سأكتب قصة عن كل، وكيف اكتشف، الخ.
جوني والدي ...
كان للطفح لسنوات غير قليلة. وكان يعتقد أنه في الوقت الذي كان بمثابة رد فعل بين دواء له، وأشعة الشمس، لذلك تم القيام به من أي وقت مضى شيئا عن ذلك حتى الآن. في وقوعه، وعلى كل القرائن تشير إلى دينار بحريني. كان والدي من سرطان الامعاء وكما كان استرواح الصدر خلال عملية جراحية لتغيير شرايين القلب، ويمكن أيضا أن يكون هذا يفسر قليلا من ضلع له تكسير وثقب الرئة خلال عملية جراحية له.
الفى أخي:
لن تذهب سدى واحد لم تتوقف منذ اليوم الذي بدأ في الحصول على الطفح الجلدي قبل بضع سنوات، حتى الآن، حقا، للتخلص منه. انه تمت زيارتها 2 pneumothoraxes. طفح على وجهه سيئة جدا، إنها الآن في عنقه، والسفر الى جذع له. عرضت عليه العلاج بالليزر، ولكن العلاج كان بعيدا جدا، مع ركوب قطار (2) وسيارات الأجرة وركوب الباصات - فقط ليقال أنه إذا حصل على الشمس على وجهه بعد العلاج بالليزر أنها تبدو أسوأ. حتى انه بدأ هذه الفكرة من النافذة.
روما أختي:
ويبدو انها قد ضربها أسوأ. وقالت انها والطفح الجلدي والفى قال لها ما كان عليه. ذهبت مباشرة إلى سباق الجائزة الكبرى لها وأحيل بعد ذلك إلى طبيب الأمراض الجلدية، وكان تشخيص دينار بحريني. مثل الآخرين، وقالت انها حصلت على جميع التجارب أنها يمكن أن يكون في أحشاء لها، والرئتين وغيرها لديها 4 أطفال ويشعر سيئة بالنسبة لهم كما تعلمون أنها يمكن أن يكون كل هذا الجين أيضا. وقد كان لديها الربو المزمن منذ كانت صغيرة، وذلك مع مشاكل في الرئة بالفعل، فإنه من الصعب بالنسبة لها. وقد كان لديها العديد من الدورات من المنشطات في الآونة الأخيرة.
ثم هناك لي:
ونصح لي بالذهاب لمشاهدة سباق الجائزة الكبرى بلدي حول فحص - أسهل من القيام به! وقد اجتمع لأول مرة أنا مع فكرة أن أتمكن من الجينات والدتي، لذلك لن تكون على ما يرام - حتى لا الإحالة إلى أي شخص. ثم عدت وقلت يجب أن يتم طرحها للفحص. وقد أشرت إلى ماهر أستاذ في خدمة المرأة برمنغهام مستشفى الاستشارة الوراثية. أنا في انتظار فقط الآن للحصول على موعد. انها لا تعرف لي أن يجعل من الصعب. لقد حصلت على عدد قليل من كتل صغيرة بيضاء تحت الجلد في أنفي أن يكون هناك لبضعة أشهر الآن. انهم لا نمت كثيرا أو اختفوا، لذلك أنا لا أعرف. أما وقد قلت ذلك، إخوتي هي 10 سنة أو أكثر أكبر مني، حتى أنها قد بدأت في كل عقد من 4. لقد بدأت للتو 3 بلدي. وأظل أبحث في أطفالي - أن تكون إيجابية جدا - ولكن بعد ذلك اعتقد ان من المشاكل المحتملة يمكن ان أكون المفروضة عليهم. فكرتي هي أن تتخذ خطوة واحدة في وقت واحد. لدي زوج داعمة جدا من يقف وراء لي بغض النظر عما يحدث، وبهذه الطريقة أنا متعود أن تواجه المجهول وحدها.
