مرحبا هناك، اسمي ويندي وأنا 50 سنة. أختي ولدي دينار بحريني، ويكون كل من كان يعاني من سرطان الكلى الثنائية وfibrofolliculomas. كانت شقيقتي phneumothorax عفوية في سن المراهقة، ولقد كان الاورام الحميدة في الامعاء. ولدي أيضا حالة تسمى "الاسفنج الكلى" الآن، واحد كيس كبير والكثير من القليل منها. ويتم رصد هذه بعناية خلال الموجات فوق الصوتية الروتينية والأشعة المقطعية.
وكان لدينا سرطان الكلى (متعدد الاتصال) اكتشف بالصدفة (أربع سنوات بعيدا) خلال الموجات فوق الصوتية في الحوض. وكان هذا يعود في منتصف التسعينات. زارها شقيقتي استئصال الكلية الجذري الصحيح واستئصال الكلية اليسرى جزئي. لقد كان لاستئصال الكلية الجذري اليسار واليمين جزئي استئصال الكلية. وعلى حد سواء نحن اختبار لVHL ولكن النتائج كانت سلبية.
ضبط كنت من أي وقت مضى لم يشر الى دينار بحريني، دون رادع ومع ذلك، الى "ايجاد" سبب شقيقتين بسرطان الكلى في الثلاثينات من العمر. في نفس الوقت تقريبا وكنت قد لاحظت كتل بيضاء عدة على وجهي والعنق. أثناء بحثي أنا تعثرت عبر صفحة على شبكة الإنترنت والذي وصفه دينار بحريني والأعراض المرتبطة به. اتصلت المسالك البولية لدينا، الذين وبكل صراحة، ورفض بحثي كما انه لم يسمع من دينار بحريني. استغرق الأمر بعض الوقت قبل أن تقرر المضي قدما في بحثي، لذلك أنا رتبت لديها واحدة من "المطبات" بلادي تحتاج فحص. كان طبيب الأمراض الجلدية ليس في كل رافض وكان سعيدا جدا عندما تكون نتائج الأمراض أثبتت أن لديها في الواقع أنني لم fibrofolliculomas. الخطوة التالية المعنية اتخاذ بحثي لخدماتنا الوراثية. أنا قدمت لهم أسماء من الباحثين المتخصصين في BHD في الولايات المتحدة. اتصلت علم الوراثة فريق الباحثين الذين قدموا يرجى بروتوكول اختبار وشقيقتي، وكانت تسمى أنا في لاختبارات الدم. أثبتت الجولة الأولى من التجارب التي لدينا بالفعل الجين دينار بحريني.
نحن لسنا معينة، ولكن واثق تماما أننا ورثنا هذا الجين من والدتنا. مرت والدها بعيدا في الأربعينات من عمره في وقت مبكر، من "سرطان". والدتنا لم يكن سرطان الكلى، ولكن هل لديك الرئة المنهارة كما فتاة صغيرة، كانت لديها سرطان الثدي (المنتشر الآن)، وسرطان الرحم. المتقدمة لديها مرض الزهايمر بحيث ليست مرشحة للحصول على المشورة وراثية أو الاختبار. لذلك، فإننا لا نعرف حقا لعلى يقين.
أطفالنا يدركون الحاجة إلى الاختبارات الجينية، ولكن لم تتخذ بعد الخطوة التي سيتم اختبارها
انا لست على علم بأي عائلات أخرى في أستراليا مع دينار بحريني، وأنا لم يأت عبر طبيب هنا في غرب أستراليا الذي يكون قد استمع فعلا دينار بحريني.
مرحبا ويندي،
عائلتي في أستراليا الغربية، ولقد تم تشخيص عدد منهم مع دينار بحريني، أنهم يعملون من خلال مستشفى الملك (؟) إدوارد في بيرث Holbrock الدكتور جاك (غير متأكد من هجاء). أنا أعيش في ولاية فيكتوريا، وكانت فقط في اتصال مع العيادة الوراثية في مستشفى ملبورن الملكي وبدء رحلتي معهم. لدينا كل الكتل الوجه.
مرحبا الفرح،
جاك غولدبلات هو أستاذ للفي خدماتنا الوراثية هنا في بيرث، وتقع في مجمع مستشفى الملك إدوارد. أخذت بحثي له منذ عدة سنوات وأعتقد أنه الآن مسؤول عن كل اختبار للدينار بحريني في أستراليا. حزين كما يبدو، ويسرني أن أسمع تقريبا من عائلة أخرى في دولتنا مع دينار بحريني.
وأعتقد أن لدينا "تراث" دينار بحريني إلى جانبنا الويلزية للأسرة. أحب أن أسمع من التقدم المحرز الخاص بك، والحفاظ على ذقنك حتى، انها التحدي ولكن ليس حكما بالإعدام إذا ما كنت متيقظا مع الموجات فوق الصوتية العادية / ط م.
مرحبا ويندي
بلدي الآباء جانب الأسرة جميعا نعيش في WA. نحن تعود مرة أخرى إلى والدة أجدادي، ونحن والتراث المقدونية. أبناء عمي في WA، وهناك الكثير منهم، واعتقد حتى الآن تم تشخيص 6 واحد من أبناء عمي للتو قد اقلعت آفات الكلى لها. انها هي التي تشهد جاك غولدبلات.
لدي الكتل على وجهي وعلى منطقتي عظمة الترقوة. لقد كان بعض العمل ليزر على وجهي (فقط ثلاث كتل) وليس هناك تندب، لكنني لا أعرف ما إذا كنت يمكن أن تذهب من خلال الألم والرعاية بعد. ماذا فعلت؟
نصحت من قبل مستشفى ملبورن الملكي ليس لديهم المقطعية نظرا لانه إشعاعية عالية وأن يكون فقط في التصوير بالرنين المغناطيسي والموجات فوق الصوتية.
على الجانب المشرق وتمت تغطية وجهي جدي في كتل ضخمة والمطبات وعاش إلى سن الشيخوخة قد حان من 93.
يكون عيد الميلاد كبيرة وكل خير للعام الجديد.
مرحبا ويندي
ابن عمي في WA الذين تتراوح أعمارهم بين 58 توا وقالت له آخر الآفات في الكلى لها. وكان هو واحدة آفة إزالتها من العام الماضي. قلت لها أن هناك شخص آخر في WA الذي كان BDH وقالت إنها تحب أن يكون لها دردشة لكم حول هذا الموضوع. اسمحوا لي أن أعرف إذا كنت ترغب في القيام بذلك، وأنا سوف اتصل إلى الأمام من التفاصيل.
مرحبا ويندي،
على مدى السنوات ال 15 الماضية ولقد أنفقت آلاف الدولارات على الكتل قليلا على وجهي. أنا amlost 48 سنة الآن. رأيت الجمال المعالجين والمعالجين ليزر، والمعالجين الطبيعيين وأنا من أي وقت مضى فقط استخدام المنتجات العضوية على جلدي. يعتقد أنهم كانوا دخينات / سدت المسام!
انتشرت عبر كتل من خدي، على رقبتي وصدر في السنوات ال 5 الماضية لكنها صغيرة نسبيا بالمقارنة مع بعض الصور التي رأيتها. لدي بعض الندبات في قاعدة الرئة يميني، ووضع ذلك وصولا الى نوبة خطيرة من التهاب الشعب الهوائية أنا تعاقدت في أواخر عشرينياتي. ومعرفة ما إذا كان الوقت رئتي لا بأس بها ولكن حتى الآن، وذلك جيد.
في البداية، تم تشخيص كتل وجهي من قبل سباق الجائزة الكبرى كقضية الكولسترول المرتفعة لأنهم كانوا أساسا بالقرب من عيني / الأنف. ليس صحيحا.
قصة قصيرة طويلة، انتهى بي GP يصل مشيرا لي أن كان حسن الاطلاع جدا، ورعاية طبيب الأمراض الجلدية الدكتور Pepall ليندا (في جبل Lawley). وقالت إنها تعرف على الفور ما كانت كتل وقال لي كل شيء عن ما كانت تعرف دينار بحريني. قررت أن أخذ خزعة هناك، وبعد ذلك، وعرفت قبل أن أعرف ذلك، وbiposy جاءت ايجابية لfibrofolliculomas. وأشار الدكتور لي إلى Pepall KEMH عائلي عيادة السرطان في فبراير من هذا العام وشهدت مستشار الوراثية (الدكتور Sharron توونشند). أرسلوني لفحص الدم في نفس اليوم والمؤكد - جاءت ايجابية لدينار بحريني. لقد قمت للتو اختبار دم آخر هذا الأسبوع. العيادة الوراثية تريدني أن يكون المسح في الكلى كما كان هناك كيس صغير وجدت في كليتي اليمين في وقت سابق من هذا العام عندما أتيحت لي فحص الحوض (الذي لا علاقة لمسح دينار بحريني في ذلك الوقت). وسوف يكون لها فحوصات الكلى مرة أخرى قريبا، وأنا حفظ إيجابية واضحة للجميع. أيام في وقت مبكر واعتقد.
فإنه سيكون من الصعب تتبع الجينات لي لأن والدتي منحتني يصل عند الولادة، ولقد نشأت من قبل عمتي وعمي كبير وليس لديهم تاريخ عائلي جيد. كلا والدي البيولوجي لا تزال على قيد الحياة - ويعيشون في WA بيرث. أنا على أمل أن genteticists سوف تحصل على مثل هذه الأسلحة لاختبار لأن والدتي حصلت على 5 أو 6 أطفال - كل الآباء مختلفة بحيث قد يكون هناك الكثير منا الى هناك مع دينار بحريني. أنا لا أحب أن الفكر على الإطلاق، ولقد قال علماء الوراثة كل ما بوسعي عن تاريخ عائلتي. أنا مدينون لأشقاء نصف بلدي وأطفالهم.
الأسباب التي دفعتني إلى التعليق على هذا الموقع لأنني سوف تحتاج على الأرجح أن يكون تحت رعاية طبيب متخصص في الكلى. هل تعرف أي شخص في بيرث متخصص في قضايا مثل بلدنا / دينار بحريني؟
انا رعاية جيدة لنفسي، واتباع نظام غذائي صحي وأسلوب حياة، والكثير من الماء المصفى للشرب، لا الكحول والسجائر لم يدخنوا قط في حياتي. إنني لا أشعر بالقلق من الجولة المقبلة من عمليات الفحص ولكن ماذا سيكون وسيتم تخمين أنا. الحياة مليئة بالمفاجآت سواء كانت جيدة او سيئة.
أتمنى لكم ولجميع أولئك الذين ينشرون وقراءة هنا أفضل جدا في مجال الصحة والعلاج. دعونا نأمل علاج للدينار بحريني في الأفق في يوم قريب. وأنا بالتأكيد يمكن وضع يدي حتى عن أي تجارب سريرية في بيرث ......
كل خير.
مرحبا ديبورا،
المسالك البولية بلدي هو بول ماكراي في مستشفى الرحمة. على الرغم من انه لا تتخصص في دينار بحريني، وعملت على انه لي وشقيقتي لعلاج أورام الكلى. وهو يشير لي أن الدكتور أنيل باتل (أشعة) لجميع الموجات فوق الصوتية بلدي كلوي، وانه يقيم في الاشعة في مستشفى بيرث بنتلي. وقد اقترح طبيبي أننا على موعد مع طبيب متخصص (لا أستطيع تذكر اسمه في الوقت الحاضر) الذي يتعامل مع متلازمات نادرة وغير عادية / الأمراض. وسوف ترسل لك عندما يكون لدي معلومات عنه.
منذ تقريري الأخير نشر، ابنتي، شقيقتها الكبرى بلدي وابنة واحدة قد تم اختبار جميع إيجابية للدينار بحريني. انهم جميعا الحرة sympton في الوقت الراهن. ابني، يا أخي. وقد تم اختبار آخر أبناء neice و 2 سلبي.
وسوف أكون بجوار كنت في خط إذا كان هناك أي محاكمات عيادة هنا :) ونأمل انه سيكون هناك مؤتمر دينار بحريني على هذا الجانب من العالم ليوم واحد.