دينار بحريني في نيوزيلندا

مرحبا. انا اعتقد ان المشاركة هنا مع تجارب عائلتي دينار بحريني.

وقد تم مؤخرا ما لا يقل عن عشرة من عائلة (الأب) لي مع تشخيص دينار بحريني. كان جدي الأب مشاكل مع الرئتين انهارت مرة أخرى في 1950s. ثم كان 4 من 5 أبناء له نفس المشاكل التي مروا بها 30S، 20S و 40S. ثم في جيلي عدة من الأحفاد، وأنا من بينهم، كان لها نفس المشاكل مع الرئتين المنهارة.

في النهاية تم تشخيص نحن مع دينار بحريني من قبل المهنيين 2 طبي مستقل في عام 2007. الآن كل واحد منا في عائلة كان على الاختبارات الجينية، ونحن نعرف الآن حوالي دينار بحريني، والذي منا لديه ذلك. قبل ذلك الحين كان الأطباء الذين عنيدا وعاملونا في مستشفى اعتقد انه كان غريب كان لدينا هذا التصرف إلى أسرة pneumothoraxes، لكنه لم توصيله إلى أي شيء. ومن المثير للاهتمام، إلا أن الرجال في عائلتنا كان pneumothoraxes، في حين أن النساء اللواتي لقد تأكدت الآن مع BHD كان لها أي أعراض حتى الآن.

كنا نعرف دائما أن كأسرة واحدة كان لدينا مشكلة مع pneumothoraxes، لكنها لا تعرف للبحث عن سرطان الكلى وحتى التشخيص دينار بحريني. ومنذ ذلك الحين معظمنا كان بالاشعة لجنة مناهضة التعذيب، و 3 من أشقاء والدي (الذين تتراوح أعمارهم بين منتصف إلى 50S 60S منتصف) وقد وجد أن سرطان الكلى.

نظرا للخلاف وأظن أننا عائلة فقط في نيوزيلندا مع دينار بحريني. سمعنا أنه قد يكون هناك عدد قليل من العائلات مع دينار بحريني في أستراليا (واحد في ولاية كوينزلاند؟) لكننا لا نعرف أي تفاصيل.

اليوم، الجيل القادم من عائلة لدينا هو بين 10 و 1 سنة. نحن لا نعرف من منهم قد يكون دينار بحريني حتى الآن، ولكن الاحتمالات هي أن عددا كبيرا منهم سوف تفعل. لذلك، مثل جميع الآباء والأمهات، ونحن حريصون جدا أن نسمع عن أي تطورات في التشخيص والعلاج.

وسأكون سعيدا للاستماع إلى أي من الآخرين مع دينار بحريني، وسعيدة للمساهمة أكثر في هذا الموقع. لا تتردد في الاتصال بي في mark_donnell@hotmail.com.

مثل على عكس