لقد نشرت هنا قبل فترة وجيزة ولكن لست متأكدا مما اذا كان موضوعي لا يزال على موقع ....
على أي حال، كنت مع تشخيص دينار بحريني العام الماضي بعد 2 انهيارات وأحواض 1 في الرئة يميني. نحن أسرة تعيش العسكرية في ألمانيا ومستندات يعتقد أنه من الأفضل أن ترسل لي على بيثيسدا (NNMC) لإجراء عملية جراحية لي والعمل في المعمل (كنت مع تشخيص BHD هنا في ألمانيا رغم ذلك، بعد عملية جراحية). عندما طرت المنزل بعد الجراحة المتقدمة أنا آخر استرواح الصدر. استغرق الأمر حوالي 5 أشهر لفي الهواء لإعادة استيعاب، ومن ثم ورد بلدي يريد مني أن انتظر 3 أشهر على الأقل قبل أن يتوجه مرة أخرى.
انتهى بي الأمر الانتظار أكثر من عام قبل أن يطير وبعد ذلك ذهب الى ايطاليا (الطيران من ألمانيا انها ليست سوى حوالي 1 1/2 ساعة). كانت رحلة قصيرة، لذلك جيدا "اختبار" طيران. وكان لي الأشعة السينية بعد ذلك وبدا كل شيء جيد. ومع ذلك، مجرد 2 منذ أسابيع، طرنا الى الولايات. بينما كنت التعبئة لهذه الرحلة كان لي إحساس قديم مألوف من فقاعة هواء، وذلك لانه كان عطلة نهاية الأسبوع، قرر أن يذهب إلى لائحة لإجراء فحص بالأشعة السينية. لم أكن أقول لهم لاستدعاء طبيب الرئة بصفتي كنت اعتقد انه اذا كانت هناك فقاعة الهواء، وانهم سوف نرى ذلك.
وثيقة ER، والأشعة لا ترى استرواح بلدي، لذلك قبالة ذهبنا الى ولاية كاليفورنيا! شعرت نفسه كل أسبوع، وربما قليلا أسوأ (أحصل على قرحة في ظهري ولدي شعور مكسر / الصوت في حلقي مع نفسا عميقا). كان لدينا 3 رحلات للحصول على العودة الى الوطن الى المانيا وعند عودتي أمراض الرئة بلدي (الذي كان قد شهد منذ بريدي الإلكتروني عن زيارة بلدي ER) وكان لي ليأتي في الاشعة المقطعية. أظهر التصوير المقطعي عن 1/3 في انهيار الرئة يميني. كان مستاء جدا انه على اقل تقدير، لانه عندما نظر لي حتى الأشعة السينية من زيارتي ER، وقال انه يمكن ان نرى انهيار! إذا عنيدا وكانت لديه فرصة لمعرفة ذلك، لكان قد احتفظ لي من الطائرة!
الرحلة كانت عظيمة، أنا سعيد لاني قدمت إليها، وعلى الأقل نحن نعرف الآن أن من المحتمل أن يحدث انهيار بواسطة بذل الجهد وليس من رحلتي طائرة ايطاليا. لكن الرحلة الدولية تفاقمت بالتأكيد حالة والآن أنا على أوامر البقاء في المنزل والراحة ويكون لها بالغ معي في كل الأوقات. سآخذ متابعة يوم الاثنين لمعرفة ما إذا كان الهواء هو بداية لإعادة استيعاب على نفسه. الوثيقة لا تريد لادخال آخر أنبوب في الصدر على الفور كما أن ليست سوى حل على المدى القصير لكن على المدى الطويل يمكن أن يؤدي إلى تسرب الهواء ثابتة. ولذا فإننا سوف نأمل في أن يبدأ بإعادة استيعاب الهواء على نفسه (ولكن كما قلت، الأمر استغرق حوالي 5 أشهر آخر مرة!)
والدي وعمي أيضا دينار بحريني على الرغم من لم يتم اختبارها. كان عمي أحد الأحواض على الحق، ولديه أورام الوجه. والدي وأنا لم يكن لديك الكثير من المطبات (1 أو 2)، ولكن والدي كان جراحات الرئة 3. ويقول ان الجهد المبذول ويبدو أن تفاقم / تبدأ فقاعات الهواء.
هذا امر محبط للغاية بالنسبة لي. ابن 34 عاما، أمي إلى 3 أطفال صغار، وبطبيعة الحال، أريد أن أكون في شكل أفضل ما عندي! أنا لست من زيادة الوزن بشكل رهيب - ربما 15-20 رطلا، ولكن كان من المحبط للغاية في محاولة لانقاص الوزن "طفل" - الرئة بلدي عندما انهار طفلي 3 وكان حوالي 8 أشهر من العمر، ومنذ ذلك الحين مع التعامل مع انتعاش، جراحة والآن حان الوقت للسماح باعادة استيعاب 2 ينهار من تلقاء نفسها، وأتساءل عما إذا كنت حقا لن تكون أبدا قادرة على ممارسة وتفقد هذا الوزن بالطريقة العادية. (الغرور لي تقود لي للتفكير في البطن البسيطة ولكن لست متأكدا اذا كان هذا هو آمن حتى مع حالة الرئة بلدي!)
أرى في الغالب المشاركات حول الناس التعامل مع الجانب سرطان الكلى دينار بحريني. وأنا ممتن بحيث لم تظهر حتى في عائلتنا، ولكن الفقاعات الرئة ليست متعة سواء. إذا كان هناك أي شخص التعامل مع القضايا الرئة ويمكن أن يشهد على الجانب مجهود / ممارسة ذلك، واسمحوا لي أن أعرف! كنت قد ساعدت زوجي مجتمعة سريرا مبيتا لأطفالنا، لذلك كان من الممكن أن بدأت، ومن ثم الحصول على الأمتعة إلى الأسفل من العلية إلى حزمة لرحلتنا (كان خلال التعبئة التي شعرت أن إحساس).
شكرا!
جوسلين
مرحبا جوسلين،
مثلك عندي دينار بحريني. على مر السنين لقد كان pneumothoraxes في كلا الرئتين، ولقد انتهى الأمر وجود عملية pluerodesis في كلا الرئتين أيضا. أنا حريص الدراج ومنتظمة الحضور صالة الالعاب الرياضية.
كني أعتقد أن التصاق جنبي اتخذت قليلا على حافة قبالة لياقتي البدنية القلب والأوعية الدموية في نهاية المطاف - أنا فقط لا يبدو أن لديها بالضبط قدرة الرئة التي استعملتها لديها، وأنا لا أتساءل أحيانا إذا كان آخر أثر من الإلتصاق في الرئة الى جانب صدرك هو أنه يمكن أن يحد من قدرتك على أخذ نفسا السريعة (؟). لكن، قالت فيه ان الخلافات صغيرة نسبيا، وأنني يجب أن أقول الشيخوخة لديه على الأرجح مجرد كبيرة كما أثر على إمكانية لياقتي البدنية.
ما لم تجد على الرغم من أن التصاق جنبي "إعادة" لياقتي البدنية القلب والأوعية الدموية الى نقطة الصفر. قبل كل من التصاق جنبي لي كنت مناسبا حقا - معدل قلبي الراحة في سرير المستشفى بلدي التي سبقت عملية تقريري الأخير كان على وشك 48bpm. لكن العملية التي استغرق كل لياقة بدنية مرة أخرى إلى الرمز البريدي وانه محبط لدينا لنبدأ من الصفر مرة أخرى وإعادة بناء قاعدة ببطء لياقتي البدنية. ذهبت من أن معدل نبضات القلب في 40S إلى الحاجة إلى اتخاذ الدرج الى الطابق العلوي في منزلنا في مرحلتين لأن رئتي تضر كثيرا، وأنا لم أستطع التنفس بسرعة كافية.
حتى تأخذ لي هو أنه بمجرد أن تشفى تماما استرواح الصدر الخاص بك - ونظرا للكم دينار بحريني التشخيص وخبراتكم مع المشاكل المتكررة أنا مندهش قليلا أنت لم تكن لديهم التصاق جنبي - ينبغي أن يكون هناك أي عائق للعودة الى مستوى جيد من اللياقة البدنية ، وبصرف النظر عن الإحباط من وجود حق للبدء من الصفر وبناء ببطء. وأقول أن الأمر استغرق مني حوالي 6 أشهر للعودة إلى مستوى من اللياقة البدنية حيث أتمكن من المشي، وتسلق السلالم وغيرها دون الحصول على القليل من ألم في صدري وضيق طفيف في التنفس. ثم استغرق الأمر مجرد "المعيار" حان الوقت لبناء ما يصل الى ممارسة المزيد صارمة وإعادة البناء على مستوى عال من اللياقة البدنية. الآن - بعد 3 سنوات التصاق جنبي بلدي، والثاني، والأخير - وأنا ركوب 3-4 ساعات في وقت واحد، ويدق حتى التلال وهلم جرا من دون مشاكل.
من جهتي أيضا وأظن أن pneumothoraxes لقد كان تم الضغط ذات الصلة - بطريقة أو بأخرى أن التوتر يؤدي إلى فقاعة على وشك الانفجار. لا أعتقد أن الألغام كانت ممارسة ذات الصلة.
شكرا لك لهذا، فإنه أمر مشجع. وقد أتيحت لي التصاق جنبي (الأحواض) في الرئة حقي الذي هو واحد هو أن لا يزال ينهار جزئيا. أعتقد أنه من المثير للاهتمام أن تقرأ ان كنت تعتقد أنه من الإجهاد ذات الصلة. وأعتقد أن في حالتي ربما كان كذلك. سيكون من الرائع الحصول على المزيد من الأبحاث التي أجريت في هذا المجال.
كنت التعبئة للقيام برحلة الى الولايات بالنسبة لي ولعائلتي، وكان الكثير في ذهني. كنت قد ساعدت أيضا مجرد زوجي مجتمعة سريرا مبيتا، ثم كان لديه قطع القناة الدافقة وهكذا كنت أفعل الكثير من رفع الأحمال الثقيلة ويركضون حول رعاية الجميع / كل شيء في المنزل (3 الأطفال الصغار هنا وأنا هوميشول). لذلك ربما كانت الضغوط المرتبطة على رأس العمل ربما أكثر من المعتاد جسديا (ما عدا ذلك أنا لا تفعل عادة القلب 5-6 أيام / أسبوع والأوزان 2-3 أيام / أسبوع)
انه امر محبط الآن، وبعد أن أعتبر بطيئة وشعور مترهل جدا! لكن المشجع جدا أن نسمع عن ركوب الدراجة الخاصة بك ساعة 4! نجاح باهر!
عضو آخر في النادي BHD هنا. كنت رافع الوزن متعطشا للغاية، والدراج حتى اضطررت رئوي لقائي الاول (الجانب الأيمن) مرة أخرى في '82. بعد ذلك، أنا القضاء على رفع الأحمال الثقيلة، وكذلك ركوب الدراجات و. وكان لي آخر مع رئوي في الرئة نفسه في '87، والتي تسبب لي لمواصلة خفض ممارسة بلدي (وبطبيعة الحال، في ذلك الوقت، لا أحد قد سمع حتى من دينار بحريني). أسيرا أنبوب في الصدر في لي ل'87 رئوي، وقد بدا لعقد موافق.
في '97، انهارت الرئة بلدي الأخرى، وأنهم لا يستطيعون الحصول عليه ب "عصا" مرة أخرى. كان pluerodesis الكيميائية يؤديها، وقد عقدت غرامة (ولكن لا يوجد حتى الآن تشخيص دينار بحريني). على مر السنين، أصبحت أكثر وأكثر من ذلك الخروج من شكل، ومعظمهم من الخوف من المعاناة آخر رئوي.
في عام 2007، حصلت على تشخيص دينار بحريني كنوع من الامراض الجلدية حظ A-الذي تم إزالة الشامة لاحظت المطبات بلدي بيضاء وطلب مني الخروج من اللون الأزرق إذا كنت تعاني من أي وقت مضى من الرئتين المنهارة. متصلة عندما أجبت أن كان لي، في النقاط وقال لي للحصول على نفسي في لبالموجات فوق الصوتية من كليتي. المؤكد، كان لدي كتلة هائلة قبيحة تتدلى كليتي اليسرى. Anyhoo، وكان التهديد لعملية جراحية في الكلى القادمة حافزا قويا للحصول على نفسي مرة أخرى في الشكل. لقد بدأت "المشي السريع"، وذلك باستخدام حلقة مفرغة وأيضا مع كل فرصة للسير في مكان ما بدلا من الأقراص، وكذلك أصبحت أكثر حذرا مع حميتي. بعد ستة أشهر، وجدت أنني قد سفك من 35 رطلا. وجلبت ضغط الدم انخفض ما يقرب من 20 نقطة. وكان لي الكلى إزالة في ديسمبر 2008 وارتدت بسرعة كبيرة. لقد واصلت بلادي 45 - 60 دقيقة يمشي كل يوم، ولقد عاد أيضا إلى تمارين الضغط وشكا من الاعتصام. والآن، في سن 50 سنة، وأنا في وضع أفضل مما كنت عليه منذ كنت في 20s بلدي.
أعتقد أن هذا هو كل شيء لتشجيع لكم للعودة على عربة كسسيرسيسي. بالتأكيد ليس من الضروري أن تكون شاقة، منتظمة وعادلة ودائمة. أفعل أشياء مثل المشي في أنحاء مول عندما زوجتي وابنتي والتسوق، أو سيرا على الاقدام الى استئجار مكتبة / فيلم / أيا كان بدلا من ركوب الحافلات او السيارات. إنه لأمر مدهش كيف العديد من الفرص هناك للحصول على مسافة جيدة، وحتى لو كان فقط لمدة 15 دقيقة هنا وهناك.
أطيب التمنيات!
ولفت
كنت مع تشخيص دينار بحريني منذ 4 سنوات - والدي، والتي تتأثر أيضا واحدة على الأقل عمة (أب 77 عاما لديه بطيئة النمو الكلى "الآفة" التي يتم رصدها بانتظام.) لقد كان العديد من انهيارات الرئة جزئي - في الآونة الأخيرة بعد خضوعه لجراحة لإزالة 4 ساعة غير الخبيثة سرطان الرحم. لقد تحدثت مع جراحين الصدر، ولقد خلصت إلى أن لا أريد التدخل الطبي في الوقت الحالي. وحين سألت احد في بوسطن سواء العلاجات البديلة قد عمل - اقترح يوميا 500 ملغ فيتامين C (لبناء الكولاجين) وممارسة التمارين الرياضية (لتحسين الحالة العامة للرئتين.) ورغم أنني لا أحب العيش مع عدم اليقين من حين وسوف ينهار تحدث (منجم وقعت في حين ركوب الدراجات، والإبحار (في نزهة مجهدة للغاية)، بعد عملية جراحية (في anethesiolgists كانت ملل من الملذات جدا عن حالتي)، فيما كانت في طريقها، بعد السفر، وبعد (ويا للسخرية) والموجات فوق الصوتية في الكلى 45 miinute حيث واضطررت الى التنفس وعقد العديد من المرات، وأثناء تناول الطعام البيتزا) يبدو أنهم التحكم - مؤلمة والحياة المتغيرة لمدة أسبوع تقريبا (يجب أن تبطئ)، ولكن حتى الآن، لا تهدد حياته. وبعد كل ذلك، كنت استقل في ركوب بوسطن جديدة الايدز نيويورك (263 ميلا)، لديها تشغيل نصف الماراثون، وشاركت في سباق الترياتلون - جميع دون وقوع حوادث. أملي (كأم 46 عاما لاثنين) هو أن صحة جيدة بوجه عام - وكلما كان ذلك ممكنا، موقفا إيجابيا (والذي هو ليس ما شعرت به عندما تم تشخيص أنا!) وسوف يحصل لي من خلال. ولدي أيضا مئات (حرفيا) من خلال fibrofolliculomas بلدي العليا العنق والصدر والوجه. انها تزداد سوءا، وأنا نرى dermotologist في بوسطن الذي آمل أن تساعد. وأتمنى حظا سعيدا لنا جميعا.