مرحبا بالجميع،
ودرو اسمي. وأنا على وشك تحويل 50 وكنت مع تشخيص دينار بحريني قبل حوالي أربع سنوات. كنت ذهبت الى طبيب امراض جلدية في أن يكون له الخلد إزالتها وأنه لاحظ مجموعة من المطبات بيضاء على الجلد من رقبتي وجهه. من فراغ، وتساءل إذا كنت تعاني من أي وقت مضى من الرئة المنهارة. لقد شعرت بشيء من الذهول وأجاب أن نعم، وأنا املك ثلاث حلقات من انهيار الرئتين، لي حق واحد انهارت مرتين، عندما كان عمري 22 و 27 سنة، وبلدي واحد اليسار انهار عندما كان عمري 37. صرح بعد ذلك انه يعتقد ان كان لي دينار بحريني، وهو شرط كان قد شهدت في الآونة الأخيرة بعض البحوث على. وذكر أيضا أن يكون لي الموجات فوق الصوتية لمعرفة ما اذا كليتي لديه أي أورام.
كما أنه سيكون له الحظ، لم كليتي اليسرى وتظهر في الواقع كتلة كبيرة. في البداية، وعلى الطبيب الاحتفاظ مجرد العين على ذلك، ولكن مع مرور الوقت، أصبح تدريجيا أكثر تعقيدا. في ديسمبر من عام 2008، وكان لي الكلى كامل إزالة ورم لأن أصبحت متداخلة جدا مع ذلك. حتى الآن أنا وصولا الى كلية واحدة.
ازداد عدد من المطبات بيضاء على الجلد بلدي أيضا مع مرور الوقت. في البداية، وافترضت أنها كانت نتيجة لأضرار أشعة الشمس، لأنني كنت خارج كثيرا ينشأون في مزرعة. ولكن الآن وأنا أعلم ما هي عليه في الواقع.
توفي جدي الأم من سرطان في سن ال 66. هو، أيضا، كان على المطبات بيضاء على الجلد له ولكن لا أحد كان قد سمع من BHD مرة أخرى في 1960s و 1970s في وقت مبكر عندما كان يخضع للعلاج. والدتي (ابنته)، وكان أيضا نوبات عدة مع انهيار الرئتين على مر السنين وهي الآن 78 عاما، ومؤخرا كان صدرها إزالة للسرطان (قد لا تكون ذات صلة دينار بحريني). لم يكن أي من الأشقاء 2 لها تظهر أي علامات دينار بحريني، ولا بلدي 58 عاما شقيق.
على أي حال، أنا سعيد لرؤية هذا المنتدى هو ذاهب.
سعيد الآباء يوم لكم جميعا الذين هم الآباء. أنا وزوجتي لديها 14 عاما من الذي اعتمد، ولذا فإنني آمل بالتأكيد لم يكن لديها أي دينار بحريني في خلفية لها!
ولفت
