مرحبا، اسمي كاساندرا. ابن 24 سنة من العمر ويعيش في وينيبيغ، مانيتوبا كندا. كانت المرة الأولى نفسي وعائلتي سمعوا عن إمكانية أن يكون لنا BHD سبتمبر 2008. وقد تم ونقل شقيقي (21yr. القديم في ذلك الوقت) الى المستشفى في ألم شديد، ويعتقد في البداية كانت حصى الكلى فقط، بعدد قليل من الاختبارات في وقت لاحق تم التأكيد على ان لديه حصوات في الكلى، وجود ورم في الكلية اليسرى. وكان كل 4 أسابيع في وقت لاحق انه خضع لجراحة لإزالة الورم، وكانت ناجحة وتمكنا من انقاذ نحو 50٪ من أن الكلى. كان من شكل نادر من السرطان. بعد مناقشة مع طبيب جراح له حول تاريخ بلادي مع استرواح الصدر، (8yrs الرئة اليمنى قبل، ومنذ 6yrs الرئة اليسرى) وقال انه اقترح قد تكون لدينا BDH، بعث لنا لإجراء الاختبارات الجينية. والدتي لديها أيضا الأورام / الآفات من بصيلات الشعر على وجهها. ذهبنا (أعضاء عائلتي 4) لإجراء الاختبارات الجينية، لكنها لن تؤكد اذا كان لدينا BDH أم لا، فإن النتائج لم تكن حاسمة. كنت أجل الحصول على الاشعة المقطعية لمعرفة ما اذا كانت هناك الخراجات في رئتي، كانت هناك أيضا الخراجات والعقيدات الصغيرة في الرئة اليسرى. ط م بفحص بعض في وقت لاحق، وإبرة الخزعة (مما أدى إلى انهيار الرئة بلدي!) تقرر لإزالته. 8 مارس 2010 وكان لي عملية جراحية لإزالة 50٪ من الفص العلوي الأيسر من بلادي بلادي الرئة. وكانت نتائج العقيدات / ورم لعملية جراحية والانتعاش سارت على ما يرام، وهو شكل نادر من السرطان. وقد أتيحت لي منذ أكثر المقطعية من جسدي والأصوات المتطرفة من كليتي. كل ما يبدو أن تكون جيدة حتى الآن. متابعة علينا ان نستمر مع الأصوات غير العادية جدا من الكلى لدينا وأخي وأنا أذهب لالمقطعية / التصوير بالرنين المغناطيسي سنويا.
لا أحد لديهم تاريخ مماثل؟ هل هناك من يعتقد انه من الممكن ان يرتبط بي ورم الرئة مع BDH؟ وأود أن تحديد ما إذا كان لدي BDH 100٪ من خلال الاختبارات الجينية، هل لديك اقتراح حول كيفية الحصول على نتائج اختبار التحدي؟ شكرا لأخذ الوقت الكافي لقراءة قصتي! أحب أن أسمع أي تعليقات أو أسئلة.
لقد بدأت وجود pneumothoraces عفوي عندما كان عمري 23. وأنا الآن 35. وكان لي 3 على الجانب الأيمن، وعلى انهيار 4 وتقرر أن يتم إزالة قطعة صغيرة من الرئة اليمنى. كنت جيدا على ما يرام بعد ذلك. ثم بدأت الرئة اليسرى حتى. مرة واحدة فقط وكان لي أن يكون صدره الأيسر أنبوبية، ومع ذلك، لقد كان انهيار عدة resorbed. حتى قبل اسبوع. كان من ثلاث سنوات منذ انهيار الأخير. ذهبت إلى غرفة الطوارئ ورأوا شيئا، ولكن بالطبع كنت أعرف أنه كان هناك منذ أن كان في الهواء تسرب حول تجويف الصدر. انها resorbed أيضا من تلقاء نفسها. قررت أن Ineeded لرؤية أمراض الرئة. قبل يومين كان لديها لي الحصول على الصدر بالأشعة السينية واختبار وظائف الرئة. عندما عادت تول لي انني قد يكون متلازمة دينار بحريني. وأوضحت أن وأود أن الحاجة إلى وجود الاشعة المقطعية القيام به للبحث عن الخراجات. يجب أن يكون اختبار وظائف الرئة قريبة جدا (2 أسابيع) إلى انهيار آخر، وذلك لأن القوة المستخدمة خلال الاختبار انهارت الرئة لي مرة أخرى! Grrr. غدا هو المسح الضوئي.
واعتقد انني محبط قليلا لأنه لا أحد في الماضي كان يعتقد أنه كان من الغريب أن ظللت وجود هذه الانهيارات لا لسبب apparrent.
شكرا لتقاسم! كيف بك الاشعة المقطعية تذهب؟ أستطيع أن أفهم بتحد الإحباط، ولكن على الأقل الآن قد يكون لديك بعض الإجابات لماذا هذا يحدث لك. هل لديك أي أفراد آخرين من الأسرة تتأثر بأية أعراض أخرى؟ فعلوا إزالة جزء من الرئة اليمنى لمنعها من الانهيار؟
لقد وجدت للتو لقد أشرت إلى طبيب جديد لاستعراض دينار بحريني لي على المدى الطويل متابعة. لدي موعد في غضون بضعة أشهر. نأمل أن تكون قادرة على أن تعطيني المزيد من المعلومات حول دينار بحريني، على ما يبدو عندما تحدثت سابقا إلى الأطباء عن ذلك، ليست لديهم فكرة عما أتحدث عنه.
تم تشخيص أنا في العام الماضي مع دينار بحريني! جنبا إلى جنب مع بلدي 2 عاما ابنة د. وكنت قد بلدي إزالة الغدة الدرقية في أكتوبر 2010 بسبب وجود سرطان نادر! ومنذ ذلك الحين أشعر دائما بالتعب، وتعكر المزاج، وضعف! لست متأكدا ما اذا كان هذا الشرط أو بسبب يجري ذهب بلدي الغدة الدرقية. وفي كلتا الحالتين أنا خائفة والإحباط! أنا لا أعرف الكثير عن ذلك، ولكن ما قرأت معظم ما لم يحدث لي. لذلك أنا لا أعرف ما إذا كان ينبغي لي أن أشعر المباركة أو قلق بالنسبة للمستقبل! ماذا يعني هذا أيضا بالنسبة لطفلي الرضيع؟ وتقديم المشورة أي مساعدة! أو مجرد الرغم من ذلك وأنا أعلم أنني لست وحيدا! شكرا