Este domingo (28 de febrero de 2010) es " Día de las Enfermedades Raras ', un evento anual dirigido a la sensibilización de una multitud de enfermedades raras de todo el mundo. El día es coordinado por Eurodis y está dirigido a personas de todos los sectores de la vida, de los miembros del público en general a las autoridades de salud pública y los desarrolladores de drogas.
Este evento es muy necesaria y hace un montón de "causa" de la enfermedad rara y me gustaría aprovechar esta oportunidad para recordarles a todos que para algunas personas, cada día es un día de enfermedad rara.
Sin lugar a dudas, no se gana en comodidad de ser diagnosticado con el más común de cáncer, pero la gestión del sistema clínico y el tratamiento no sólo se puede volver a asegurar, sino también un verdadero salvavidas. A menudo, sin embargo, el diagnóstico positivo de un raro síndrome a menudo es en sí misma una lucha, que los tratamientos por separado rápida y completa.
Los organizadores del Día de las Enfermedades Raras señalan acertadamente que hay "una falta de políticas específicas de salud, la escasez de experiencia y poca investigación" en el área de los llamados "huérfanos con enfermedades" y que al aumentar la conciencia de la "enfermedad rara" en la conciencia pública, este tema puede ser abordado.
www.bhdsyndrome.org aspira a ser los principales recursos en línea para las personas interesadas en, o afectados por el síndrome de BHD, una enfermedad genética rara.
