En última instancia, toda la información producida por www.bhdsyndrome.org se hace para que en un intento de informar a la comunidad BHD, si usted es un médico, un paciente o un científico de laboratorio. De vez en cuando, vengo a apreciar lo raro síndrome de BHD es y, a su vez, lo injusto que parece - me recuerda cuando un comentario dejado en el foro dice que un miembro tenía que informar a su médico de familia sobre el síndrome de BHD y pida una remisión, o cuando los científicos investigar sobre anticuerpos específicos.
Después de haber trabajado en la investigación del cáncer en el pasado, yo sé lo fácil que es dar por sentado lo fácil que es identifiy recursos en la planificación de futuros experimentos, pero para los investigadores que investigan la función de foliculina por ejemplo, esto puede no ser tan fácil. Id gustaría aprovechar esta oportunidad para recordar a cualquier investigador que recientemente hemos actualizado nuestros 'esenciales de laboratorio de los recursos, en donde usted podrá encontrar todas las líneas de células relacionadas con BHD, anticuerpo o cómo acceder a un modelo animal. Asimismo, la 'base de datos BHD Literatura' sigue siendo para descargar gratis y contiene una puesta al día la cuenta de las publicaciones relacionadas con el síndrome de BHD. Nuestra Biblioteca de artículos , incluso proporciona acceso directo a los documentos de libre acceso, e incluso tiene una sub-categoría relacionada con el cáncer de riñón en general. ¿Por qué no discutir las cuestiones pertinentes en nuestro Foro de Recursos ?
Información más completa que rodea a los síntomas que se desarrollan en el síndrome de BHD y cómo pueden ser tratados se proporciona en las 'familias' sección. Esperamos que las personas con síndrome de BHD (o cualquier persona afectada por ella) Esto es útil, pero quizás una de las herramientas más útiles en este sitio web es el servicio interactivo foro . He discutido previamente el apoyo brindado por grupos de pacientes y el foro proporciona un excelente punto de partida para los grupos como estos. Varias personas ya han compartido sus historias y las personas aseguradas re-con información acerca de donde han sido tratados o los tratamientos que han trabajado para ellos - que, BHD síndrome es raro, pero eso no significa que los pacientes deben permanecer aislados BHD.
