Mi nombre es Karin Guthrie. Soy un paciente de cáncer BHD y una mujer de 40 años de edad, de dos niños pequeños. Mi Birt-Hogg-Dubé fue la herencia de mi padre. Él estaba en el estudio original de BHD a través del Instituto Nacional del Cáncer de los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, Maryland, junto con su hermana y dos hermanos. Papá se refirió al estudio durante su visita a un dermatólogo que se percató de sus fibrofollicullomas, las manchas delatoras de BHD, en la cara. Todos los cuatro dieron positivo a la enfermedad genética, y uno de mis tíos había tenido previamente un tumor maligno removido de su riñón.
Mis primos y hermanos fueron informados en el momento de hacerse la prueba, pero me ignoró la advertencia. En mis primeros 30 años me di cuenta de un par de manchas en la cara, al igual que papá. Pensé que probablemente tenía BHD, pero no me ocupo de las pruebas que yo tenía miedo de que habría problemas en el futuro seguro de si había sido confirmada. En septiembre de 2007, fui a un ultrasonido abdominal de un poco de dolor que había tenido durante aproximadamente 48 horas, que se convirtió en dos tomografías computarizadas y llamadas de teléfono que tenía una masa en cada riñón. Yo sabía en mi corazón lo que tenía y que BHD estuvo involucrado. Más tarde se confirmó que tenía bilateral de carcinoma renal de células claras, grado 4. De las variedades de células claras, que es el más agresivo. Sorprendentemente, el dolor que había resultado ser mi síndrome del intestino irritable, así que mi hallazgo fue casual.
Que fue aceptado de inmediato en el estudio BHD en el NCI en Bethesda, debido a mi diagnóstico y los antecedentes familiares. En noviembre tuve una nefrectomía parcial del lado izquierdo y se han curado bien. Nunca he tenido ningún síntoma de cáncer, como he oído es el caso de la mayoría de los pacientes con cáncer renal. Por supuesto que me hayan hecho pasar por un centenar de pensamientos y emociones, así como docenas más que no sabría a menos que usted consigue realmente el cáncer. Es especialmente difícil si sus hijos son muy pequeños.
Afortunadamente, tengo un gran cuidado médico, tomar imágenes y pruebas frecuentes, y tienen el apoyo que necesitan a través de Dios, mi familia y amigos increíbles. El cáncer no es definitivamente el final, y espero que todos los días con las personas que significan mucho para mí.
Hola Karin,
Yo no sé si te acuerdas de mí, pero he estado tratando de encontrar su información de contacto desde la última vez que hablamos por e-mail. Por desgracia, mi equipo se estrelló y yo no podía recordar su dirección de correo electrónico. Es tan bueno saber que usted está haciendo bien y tienen un gran apoyo de parte de Dios y sus seres queridos. Yo estoy en el estudio de BHD en el NCI en Bethesda debido a mi diagnóstico también. Como cuestión de hecho, acabo de regresar de los NIH hoy, pero no he recibido un buen informe. Bueno, yo elijo creer que el informe del Señor, que es que no voy a morir, sino vivir para contar lo que el Señor ha hecho. He tenido dos cirugías en los últimos tres años (una nefrectomía parcial a la izquierda con la remoción de una costilla y una nefrectomía parcial a la derecha), y se me informó hoy que necesita una cirugía de inmediato en el riñón derecho de eliminar dos tumores que se han aumentado de tamaño. Fui diagnosticada con un tumor que crece en el riñón izquierdo también, pero es sólo el 1,8 cm Rght ahora. Me dijeron que no hay ninguna garantía de que mi riñón podría ser salvado. Les informé que iba a intentar la medicina alternativa en primer lugar, y que podría ponerme a prueba otra vez en seis meses. Se aconseja no esperar, pero realmente no quieren someterse a una cirugía y se despiertan con sólo la mitad de un riñón que puede terminar perdiendo porque tiene un Turmor cada vez mayor en el centro de la misma. Lo sentimos para ir una y otra vez. Quiero darle las gracias por compartir tu historia aquí. Espero leer más de sus mensajes.
Marva
Hola Marva,
Le envió un correo electrónico hace unos días - Espero que lo consiguió.
Karin