He publicado aquí brevemente antes, pero no estoy seguro si mi mensaje sigue siendo en la página web ....
De todos modos, me diagnosticaron BHD año pasado después de 2 derrumbes y un VATS en mi pulmón derecho. Somos una familia militar en Alemania y la documentación pensó que era mejor que me enviara a Bethesda (NNMC) para la cirugía y el trabajo de laboratorio (que fue diagnosticado con BHD aquí en Alemania, sin embargo, después de la cirugía). Cuando fue trasladado en avión a casa después de la cirugía que desarrolló otro neumotórax. Tomó cerca de 5 meses para que el aire se reabsorba, y entonces mi doc me quería esperar al menos 3 meses antes de volar de nuevo.
Terminé esperando más de un año antes de volar y luego se fue a Italia (con vuelos de Alemania es sólo alrededor de 1 1/2 horas). Fue un vuelo corto, por lo que una buena "prueba" de vuelo. Tuve una radiografía después y todo se veía bien. Sin embargo, a sólo 2 semanas, volamos a los estados. Mientras yo estaba haciendo las maletas para el viaje tuve la sensación de viejo y familiar de una burbuja de aire, y porque era un fin de semana, decidimos ir a la sala de emergencia de una radiografía. Yo no les dije que llamara a mi neumólogo como yo pensaba que si había una burbuja de aire, que lo vería.
El médico de ER y el radiólogo no veía a mi neumotórax, así que nos fuimos a California! Yo sentí lo mismo durante toda la semana, tal vez un poco peor (me da dolor en mi espalda y me da una sensación crepitante / sonido en la garganta al respirar profundamente). Tuvimos 3 vuelos para volver a casa a Alemania y después de mi regreso a mi neumólogo (que había visto desde mi correo electrónico acerca de mi visita ER) me hizo venir para una tomografía computarizada. La TC mostró alrededor de un tercio colapso en el pulmón derecho. Él estaba muy molesto por decir lo menos, porque cuando miraba a mi radiografía de mi visita ER, pudo ver el colapso! Si hubiera tenido la oportunidad de ver eso, me habría guardado en el avión!
El viaje fue genial, me alegro de haberlo hecho, y por lo menos ahora sabemos que el derrumbe fue causado probablemente por el esfuerzo y no de mi viaje en avión Italia. Sin embargo, el vuelo internacional sin duda agravó la situación y ahora estoy en la orden de quedarse en casa y descansar y tener un adulto conmigo en todo momento. Voy a tener un seguimiento de los lunes para ver si el aire se empieza a reabsorber por sí mismo. Doc no se desea insertar otro tubo en el pecho de inmediato ya que es sólo una solución a corto plazo pero a largo plazo podría conducir a una fuga constante de aire. Así que vamos a esperar que el aire comienza a reabsorber por sí mismo (pero como he dicho, que tomó cerca de 5 meses de la última vez!)
Mi padre y mi tío también tienen BHD, aunque no se han probado. Mi tío tenía una CVT de la derecha y tiene los tumores faciales. Mi papá y yo no tengo muchos golpes (1 ó 2), pero mi padre ha tenido 3 cirugías de pulmón. Él dice que el esfuerzo parece agravar / iniciar las burbujas de aire.
Esto es muy frustrante para mí. Soy madre de 34 años, 3 hijos pequeños y, por supuesto, quiero estar en mi mejor forma! Yo no soy terriblemente sobrepeso - tal vez 15-20 libras, pero ha sido muy frustrante para tratar de bajar el "peso del bebé" - el pulmón colapsado cuando mi bebé tenía unos tercera 8 meses de edad y, desde entonces, de tratar con cirugía, la recuperación y llegado el momento de dejar que se reabsorba 2 colapsa por su propia cuenta, me pregunto si no será verdaderamente capaz de hacer ejercicio y perder este peso de forma normal. (Mi vanidad me está guiando a pensar en una mini abdominoplastía, pero no estoy seguro si eso es aún más seguro con mi condición de los pulmones!)
Yo sobre todo ver los mensajes acerca de las personas que se ocupan de los aspectos del cáncer de riñón del BHD. Estoy tan agradecida de que no se ha presentado en nuestra familia, pero las vesículas pulmonares no son divertidos tampoco. Si hay alguien que se ha ocupado de los problemas pulmonares y puede dar fe el aspecto esfuerzo / ejercicio de la misma, por favor hágamelo saber! Yo había ayudado a mi marido juntos literas para nuestros hijos, por lo que podría haber comenzado, y luego conseguir el equipaje desde el ático de empacar para el viaje (que fue durante el embalaje que sentí esa sensación).
Gracias!
Jocelyn
Hola Jocelyn,
Al igual que usted tengo BHD. Con los años he tenido neumotórax en ambos pulmones, y han terminado con la operación pluerodesis en ambos pulmones también. Soy un entusiasta ciclista y de los asistentes gimnasia regular.
Creo que la pleurodesis se ha tomado un poco el borde de mi capacidad cardiovascular máxima - sólo que no parecen tener exactamente la capacidad pulmonar que yo solía tener, y me pregunto a veces si otro efecto de pegar el pulmón al lado de su pecho es que esto podría restringir su capacidad para tomar respiraciones rápidas (?). Pero, dicho esto, las diferencias son relativamente menores y que tendría que decir que el envejecimiento tiene probablemente igual de grande efecto en mi potencial físico.
Lo que sí encontré es que aunque la pleurodesis "reset" a mi salud cardiovascular de nuevo a cero. Antes de cada uno de mis pleurodesis Yo estaba muy en forma - mi ritmo cardíaco en reposo en la cama del hospital que lleva a mi última operación estaba a punto de 48bpm. Sin embargo, cada operación se llevó a que la condición de nuevo a zip y era frustrante tener que empezar de cero otra vez y poco a poco reconstruir mi condición física de base. Pasé de que la frecuencia cardíaca en reposo en los años 40 a tener que tomar las escaleras hasta el nivel superior en nuestra casa en dos etapas, porque mis pulmones estaban perjudicando mucho y yo no podía respirar lo suficientemente rápido.
Así que mi opinión es que una vez que su neumotórax está totalmente curado - y teniendo en cuenta su diagnóstico BHD y sus experiencias con los problemas recurrentes Estoy un poco sorprendido de que no han tenido una pleurodesis - no debería haber ningún impedimento para volver a estar a un buen nivel de aptitud , además de la frustración de tener que empezar de la nada y poco a poco se acumulan. Yo diría que me llevó alrededor de 6 meses para volver a un nivel de aptitud en el que podía caminar y subir escaleras, etc sin conseguir un poco de dolor en el pecho y dificultad leve para respirar. Y entonces, sólo se tomó el "estándar" de tiempo para construir a un ejercicio más riguroso y la construcción de nuevo a un alto nivel de aptitud. Ahora - 3 años después de mi segunda, y última, la pleurodesis - Estoy a caballo de 3-4 horas a la vez y golpeando encima de las colinas y así sucesivamente sin problemas.
Por mi parte, también sospecho que los neumotórax que he tenido han sido relacionadas con el estrés - que de alguna manera el estrés provoca una ampolla a punto de estallar. No creo que los míos han sido el esfuerzo relacionado.
Gracias por por esto, es alentador. He tenido la pleurodesis (IVA) en mi pulmón derecho, que es la que sigue desinflando parcialmente. Creo que es interesante de leer que usted piensa que es el estrés relacionado. Creo que en mi caso, probablemente fue así. Sería muy bueno contar con más investigación en esta área.
Yo estaba haciendo las maletas para un viaje a los estados para mí y para mi familia y tenía un montón en mi mente. Yo también había ayudado a mi marido acaba de armar literas, entonces él se hizo una vasectomía y lo que estaba haciendo mucho del trabajo pesado y corriendo por el cuidado de cada uno / todo en la casa (3 niños pequeños aquí y educación en casa). Así que tal vez era el estrés relacionado con la parte superior de tal vez haciendo más de lo normal físicamente (salvo que yo normalmente no hacer cardio 5-6 días a la semana y pesos de 2-3 días a la semana)
Es frustrante ahora, tener que tomar las cosas con calma y sentirse tan floja! Pero muy alentador escuchar sobre su bicicleta de 4 horas! ¡Wow!
Otro miembro del club BHD aquí. Yo era un levantador de pesas muy ávido y ciclista hasta que tuve mi primera neumonía (lado derecho) de regreso en el '82. Después de eso, elimina el trabajo pesado y también de la bicicleta. Tuve otra neumonía con el mismo pulmón en el 87, que me hizo para reducir aún más mi ejercicio (por supuesto, en el momento, nadie había oído hablar de BHD). Se metió un tubo de drenaje torácico en mí para la neumonía '87 y me ha parecido para mantener en Aceptar.
En el 97, mi otro pulmón colapsado y no podía llegar a "pegar" otra vez. Si el pluerodesis químico realizado y ha mantenido muy bien (pero aún sin diagnóstico de BHD). Con los años, me sentía más y más fuera de forma, sobre todo por temor a sufrir otra neumonía.
En 2007, recibí el diagnóstico de BHD como una especie de golpe de suerte-a un dermatólogo que fue la eliminación de un lunar notado que mis protuberancias blancas y me preguntó de repente si alguna vez había sufrido de pulmones colapsados. Cuando le contesté que yo tenía, que conecta los puntos y me dijo que meterme en una ecografía de los riñones. Efectivamente, tuve una gran masa fea colgando de mi riñón izquierdo. Anyhoo, la amenaza de la cirugía del riñón próximo fue un catalizador fuerte para meterme de nuevo en forma. Empecé a "caminar rápido", utilizando una cinta de correr y aprovechando cada oportunidad para caminar en algún lugar de la unidad, así como cada vez más cuidado con mi dieta. Después de seis meses, me di cuenta que había derramado de 35 libras. y la trajo a mi presión arterial baja casi 20 puntos. Me sacaron el riñón en diciembre de 2008 y se recuperó con bastante rapidez. He seguido Mis 45 - 60 minutos camina todos los días y también he vuelto a flexiones y abdominales. Y ahora, a los 50 años, estoy en mejor forma que he estado desde que estaba en mis 20 años.
Supongo que esto es todo lo que sugerimos que se ponga de nuevo en el carro de ejercicio. Por cierto, no tiene por qué ser extenuante, regular justa y persistente. Hago las cosas como caminar por el centro comercial cuando mi esposa e hija de compras, o caminar a la biblioteca de alquiler / película / lo que sea en lugar de tomar el autobús o en coche. Es asombroso cómo las oportunidades que hay para entrar en una buena caminata, aunque sólo sea durante 15 minutos aquí y allá.
Mis mejores deseos!
Drew,
Fui diagnosticada con BHD hace 4 años - mi papá y al menos una tía también se ven afectados (padre de 77 años de edad, tiene un crecimiento lento del riñón "lesión" que está siendo controlado regularmente.) He tenido numerosos colapsos pulmonares parciales - más recientemente, después de la cirugía de 4 horas para retirar los tumores malignos del útero. He hablado con los cirujanos torácicos y han concluido que no quiero que la intervención médica en este momento. Cuando le pregunté a uno en Boston si las terapias alternativas podría funcionar - sugirió diaria de 500 mg de suplementos de vitamina C (para construir el colágeno) y ejercicios (para mejorar la condición general de los pulmones.) Aunque no me gusta estar con la incertidumbre de cuándo los colapsos que se producen (la mía se han producido mientras que el ciclismo, la vela (en una excursión muy estresante), después de la cirugía (los anethesiolgists eran muy displicente sobre mi condición), durante el vuelo, después de volar, después (irónicamente) un ultrasonido de los riñones de 45 miinute en Tuve que respirar y mantener muchas veces, y mientras come pizza) que parecen ser manejables - doloroso y cambiar la vida de alrededor de una semana (hay que reducir la velocidad), pero hasta el momento, no amenaza la vida. Habiendo dicho todo esto, me subí en el Boston-Nueva York Ride sida (263 millas), que ejecuta una media maratón, y participó en un triatlón sprint - todo sin ningún incidente. Mi esperanza (como una madre de 46 años de edad, de dos) es que la buena salud en general - y siempre que sea posible, una actitud positiva (que no es lo que sentí cuando me diagnosticaron!) Me va a pasar. También tengo cientos (literalmente) de fibrofoliculomas sobre mi pecho el cuello y la cara. Son cada vez peor y estoy viendo una dermotologist en Boston, que espero pueda ayudar. Deseo buena suerte a todos nosotros.