Mi nombre es Karin Guthrie. Soy un paciente de cáncer BHD y una mujer de 40 años de edad, de dos niños pequeños. Mi Birt-Hogg-Dubé herencia viene de mi padre. Él estaba en el estudio original de BHD a través de Instituto Nacional del Cáncer de los Institutos Nacionales de Salud en Bethesda, Maryland, junto con su hermana y dos hermanos. Papá se refirió al estudio durante su visita a un dermatólogo que se percató de su fibrofollicullomas, las manchas delatoras de BHD, en su rostro. Todos los cuatro dieron positivo a la enfermedad genética, y uno de mis tíos habían tenido previamente un tumor maligno removido de su riñón.
Mis primos y hermanos se aconseja en el momento de hacerse la prueba, pero me ignoró la advertencia. En mis primeros 30 años me di cuenta de un par de manchas en la cara, igual que papá. Pensé que probablemente había BHD, pero no me ocupo de las pruebas que tenía miedo de que habría problemas en el futuro seguro de si se había confirmado. En septiembre de 2007, fui a un ultrasonido abdominal de un poco de dolor que había tenido durante 48 horas, que se convirtió en dos tomografías y llamada telefónica que tenía una masa en cada riñón. Yo sabía en mi corazón lo que había y que BHD estuvo involucrado. Más tarde se confirmó que tenía bilateral carcinoma renal de células claras de células, grado 4. De las variedades de células claras, que es el más agresivo. Sorprendentemente, el dolor que había resultado ser mi síndrome del intestino irritable, así que mi hallazgo fue incidental.
Me aceptaron inmediatamente en el estudio BHD Instituto Nacional del Cáncer en Bethesda, debido a mi diagnóstico y los antecedentes familiares. En noviembre tuve una nefrectomía parcial del lado izquierdo y se han curado bien. Nunca tuve ningún síntoma de cáncer, como he escuchado es el caso de la mayoría de los pacientes con cáncer renal. Por supuesto que ha ejecutado a través de un centenar de pensamientos y emociones, así como docenas más que no sabría a menos que usted en realidad contraen cáncer. Es especialmente difícil si sus hijos son muy pequeños.
Por suerte, tengo una gran atención médica, tomar imágenes y pruebas frecuentes, y tienen el apoyo que necesitan a través de Dios, mi familia y amigos increíbles. El cáncer es definitivamente no es el final, y espero que todos los días con las personas que significan mucho para mí.
Hola Karin,
No sé si te acuerdas de mí, pero he estado tratando de encontrar su información de contacto desde la última vez que hablamos a través de e-mail. Por desgracia, mi ordenador se ha estropeado y no podía recordar su dirección de correo electrónico. Es tan bueno saber que usted está haciendo bien y tienen un gran apoyo de parte de Dios y sus seres queridos. Estoy en el estudio BHD Instituto Nacional del Cáncer en Bethesda, debido a mi diagnóstico también. Como cuestión de hecho, acabo de regresar de NIH hoy, pero no he recibido un buen informe. Bueno, yo elijo creer el informe del Señor, que es que no voy a morir, sino vivir para contar lo que el Señor ha hecho. He tenido dos cirugías en los últimos tres años (una nefrectomía parcial a la izquierda con la extracción de una costilla y una nefrectomía parcial a la derecha), y se me informó hoy que necesita una cirugía de inmediato en el riñón derecho de eliminar dos tumores que han aumentado de tamaño. Fui diagnosticada con un tumor que crece en el riñón izquierdo también, pero es sólo el 1,8 cm rght ahora. Me dijeron que no hay garantía de que el riñón puede ser salvado. Les informé que me gustaría probar la medicina alternativa en primer lugar, y que podría ponerme a prueba otra vez en seis meses. Se aconseja no esperar, pero realmente no quieren someterse a una cirugía y se despierta con sólo la mitad de un riñón que puede terminar perdiendo, porque tiene una Turmor creciente en el centro de la misma. Lo sentimos para ir una y otra vez. Quiero darle las gracias por compartir tu historia aquí. Espero leer más de sus mensajes.
Marva
Hola Marva,
Le envió un e-mail un par de días - Espero que lo consiguió.
Karin