Hola, Mi nombre es Cassandra. Tengo 24 años de edad y vivo en Winnipeg, Manitoba, Canadá. La primera vez que yo y mi familia se enteró acerca de la posibilidad de que podamos tener BHD fue en septiembre de 2008. Mi hermano (antiguo 21yr. en ese momento) fue trasladado de urgencia al hospital con dolor severo, que fue primero pensé que era sólo piedras en el riñón, unas cuantas pruebas más tarde se confirmó que tenía piedras en los riñones, y un tumor en su riñón izquierdo. 4 semanas más tarde tuvo una cirugía para extirpar el tumor, todo fue un éxito y que nos puede salvar alrededor del 50% de ese riñón. Fue una forma rara de cáncer. Después de discutir con su cirujano acerca de mi historia con neumotórax, (8 años pulmón derecho atrás, y 6yrs pulmón izquierdo atrás) sugirió que puede tener BDH, que nos ha enviado para pruebas genéticas. Mi madre también tiene tumores o lesiones de los folículos pilosos en la cara. Nosotros (los miembros de mi familia de cuatro) se destinó a las pruebas genéticas, pero no van a confirmar si tenemos o no BDH, los resultados no fueron concluyentes. Yo era el fin de tener una tomografía computarizada para ver si hay quistes en los pulmones, había quistes y también un pequeño nódulo en el pulmón izquierdo. Algunas tomografías computarizadas más tarde y una biopsia con aguja (que se tradujo en el pulmón colapsando!) Se determinó para eliminarlo. 08 de marzo 2010 tuve una cirugía para extirpar el 50% de mi lóbulo superior izquierdo del pulmón. La cirugía y la recuperación ha ido bien, los resultados del nódulo / tumor era una rara forma de cáncer. Desde entonces he tenido más tomografías computarizadas de mi cuerpo y ultrasonidos de mis riñones. Todo parece estar bien hasta ahora. El seguimiento tenemos que continuar con los sonidos regulares es ultra de nuestros riñones y mi hermano y yo vamos para TAC / RM al año.
¿Alguien tiene una historia similar? ¿Alguien piensa que es posible que el tumor de pulmón se asocia con BDH? Me gustaría saber si tengo BDH 100% a través de pruebas genéticas, ¿alguien tiene alguna sugerencia sobre cómo obtener resultados desafiantes de la prueba? Gracias por tomarse el tiempo para leer mi historia! Me encantaría escuchar cualquier comentario o pregunta.
Empecé a tener neumotórax espontáneo cuando tenía 23 años. Ahora tengo 35. Yo tenía 3 en el lado derecho y en el colapso de cuarto, se decidió que una pequeña porción del pulmón derecho podría ser eliminado. Me fue bastante bien bueno para ir después de eso. Entonces, mi pulmón izquierdo puso en marcha. Sólo una vez he tenido que tener la parte izquierda del pecho entubada, sin embargo, he tenido varios colapsos que se reabsorbe. Hasta hace una semana. Habían pasado tres años desde mi último colapso. Fui a la sala de emergencia y no vieron nada, pero por supuesto que sabía que estaba allí desde que tuve la fuga de aire alrededor de la cavidad torácica. Se demasiado reabsorbido por sí solo. Decidí que Ineeded a ver a un neumólogo. Hace dos días me hizo tener una radiografía de tórax y una prueba de función pulmonar. Cuando regresó me tol que pueda tener el síndrome de BHD. Ella me explicó que tendría que tener una tomografía computarizada para buscar quistes. La prueba de función pulmonar debe haber estado demasiado cerca (2 semanas) a la caída final, porque la fuerza aplicada durante la prueba de mi pulmón colapsado de nuevo! Grrr. Mañana es el examen.
Supongo que estoy un poco frustrado porque nadie en el pasado había pensado que era extraño que me quedé con estos colapsos sin motivo apparrent.
Gracias por compartir! ¿Cómo fue tu TC ir? Yo desafiante puede entender su frustración, pero al menos ahora usted puede tener algunas respuestas a por qué esto está ocurriendo a usted. ¿Tiene algún miembro de la familia afectados con algún otro síntoma? ¿Sabía que eliminar una parte de su pulmón derecho para evitar que se derrumben?
Me acabo de enterar que he hecho referencia a un nuevo doctor para revisar mi BHD de seguimiento a largo plazo. Tengo la cita en un par de meses. Esperemos que sean capaces de darme más información acerca de BHD, parece cuando previamente hablado con los médicos acerca de ella, no tienen idea de lo que estoy hablando.
Me diagnosticaron el año pasado con BHD! Junto con mi hija de 2 años d. Me había quitado mi tiroides en octubre de 2010 a causa de un cáncer poco común! Desde entonces, siempre me siento cansado, irritable y débil! No estoy seguro de si se trata de esta condición o causa de mi tiroides que se ha ido. De cualquier manera estoy asustada y frustrada! No sé mucho al respecto, pero lo que he leído la mayoría no le ha pasado a mí. Así que no sé si siento bendecido o ansiedad por el futuro! Además ¿qué significa esto para mi bebé?? Cualquier consejo le ayudará! O simplemente un bien, así que sé que no estoy solo! Gracias