Ce dimanche (28 Février 2010) est « Journée des maladies rares », un événement annuel qui vise à sensibiliser d'une multitude de maladies rares à travers le monde. La journée est coordonnée par Eurordis et est destiné aux personnes de tous les horizons de la vie - des membres du public en général aux autorités de santé publique et les développeurs de médicaments.
Cet événement est bien nécessaire et fait beaucoup pour la «cause» de la maladie rare et je voudrais juste profiter de cette occasion pour rappeler à chacun que pour certaines personnes, chaque jour est un jour une maladie rare.
Sans aucun doute, aucun confort est acquise dans le diagnostic de la plus fréquente des cancers, mais invite la gestion clinique et le traitement ne peut pas être rassurant, mais une véritable bouée de sauvetage trop. Souvent, cependant, le diagnostic positif d'un syndrome rare est souvent lui-même une lutte, laissez seul traitement rapide et complète.
Les organisateurs de la Journée des maladies rares soulignent à juste titre qu'il ya «un manque de politiques de santé spécifiques, un manque d'expertise et de recherche peu" dans le domaine de la soi-disant «orphelins Maladies» et que, en augmentant la prise de conscience de la «maladie rare» dans la conscience publique, cette question peut être traitée.
www.bhdsyndrome.org vise à être les principales ressources en ligne pour les personnes intéressées à, ou affectées par le syndrome de BHD, une maladie génétique rare.
