En fin de compte, toutes les informations produites par www.bhdsyndrome.org est fait dans une tentative pour informer la communauté BHD, si vous êtes un clinicien, un patient ou un scientifique de laboratoire. Tout aussi souvent, je viens de comprendre comment rare syndrome de BHD est et à son tour, l'injustice, cela semble - je me rappelle quand un commentaire laissé sur le forum dit que un membre avait à dire leur médecin de famille au sujet du syndrome de BHD et de demander une référence, ou lorsque les scientifiques se renseigner sur des anticorps spécifiques.
Ayant travaillé dans la recherche du cancer dans le passé je sais combien il est facile de tenir pour acquis combien il est facile de délimiter les ressources lors de la planification de futures expériences, mais aussi pour les chercheurs qui étudient la fonction de folliculine par exemple, cela peut ne pas être si facile. Id voudrais saisir cette occasion pour rappeler à tout chercheur que nous avons récemment mis à jour nos «Essentials laboratoire des ressources, où vous serez en mesure de trouver une ligne de BHD cellule liée, anticorps ou comment accéder à un modèle animal. De même, la «Base de données documentaire BHD« reste libre de télécharger et contient une mise à jour compte de publications relatives au syndrome de BHD. Notre bibliothèque d'articles prévoit même un accès direct aux documents librement accessibles et dispose même d'une sous-catégorie relative à un cancer du rein en général. Pourquoi ne pas discuter des questions pertinentes dans notre Forum Ressources ?
Des informations complètes entourant les symptômes qui se développent dans le syndrome de BHD et comment ils peuvent être traités est prévu dans les des familles de la section. Nous espérons que les personnes ayant le syndrome de BHD (ou toute personne touchée par elle) trouver cette fonction utile, mais peut-être l'un des outils les plus utiles sur ce site est la interactif forum . J'ai déjà discuté de l'appui fourni par les groupes de patients et le forum est un excellent départ pour des groupes comme ceux-ci. Plusieurs personnes ont déjà partagé leurs histoires et rassuré les personnes ayant des informations sur l'endroit où ils ont été traités ou quels traitements ont travaillé pour eux - bien sûr, le syndrome de BHD est rare, mais cela ne signifie pas les patients BHD doit rester isolé.
