J'ai récemment été diagnostiqué avec BHD et est passé par le dépistage des tumeurs du rein. Le scanner a trouvé deux petits (plus 1 1/2 cm) sur mon rein gauche. Le premier urologue recommandé néphrectomie partielle avec le balayage de série ultérieure, que je sentais était initialement une approche raisonnable. J'ai eu un deuxième avis avec un urologue qui a une meilleure connaissance de BHD en raison de son affiliation avec un centre hospitalier universitaire local. Le médecin deuxième opinion suggèrent d'attente et d'observation et d'éliminer les tumeurs quand ils approchent de 3cm. Cette recommandation était fondée sur la compréhension que chez les patients BHD, la tumeur se reproduire à un taux de 25%. Il a estimé qu'il est préférable d'étirer la durée de vie du rein par l'attente. Y at-il des informations là-bas à nouveau le taux de récidive après l'état néphrectomie partielle chez un patient BHD? Y at-il une bonne science de soutenir une approche attendre et voir? Je apprécié tous les commentaires et l'information.
Nouveau diagnostic de BHD et les tumeurs du rein
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ma mère et moi ont été diagnostiqués avec BHD en 2007. environ 16 ans, elle a eu une partie de son rein enlevé (elle avait les autres années enlevés avant, mais on ne savait pas pourquoi), qui nous croyons maintenant était dû à BHD. elle est restée bien en dehors de nombreux affaissement des poumons jusqu'à ce sa mort en novembre l'année dernière de l'insuffisance rénale. Je ne sais pas si cela aide, mais je l'espère.
Selon le type de tumeur (il ya 3 ou 4), il est préférable d'attendre si elle est le type le plus non-agressive de cancer. Ceci est habituellement déterminée par la surveillance par l'intermédiaire CT tous les 6 à 12 mois (altho qui a aussi ses arrières nul). Je sais que cela ressemble à une longue période, mais ils ne font généralement une biopsie, comme d'autres cancers - une fois qu'elles sont dans le rein, ils veulent juste le faire. En outre, avec BHD les tumeurs ne disparaîtra jamais - l'multifocale sont bilatérale. Vous obtenez de nombreuses tumeurs sur les deux reins. Donc, vous devez être sûr que l'urologue ou nephorologist vous traiter a les dernières informations. Actuellement, la méthode préférée et recommandée est la chirurgie néphron de secours pour les patients atteints de BHD. Consultez le site Web des NIH NCI pour plus d'informations. Ne laissez pas vous couper sans qu'ils sachent ce qu'ils font affaire avec. En outre, si vous obtenez un CT ont les vérifier vos poumons pour les kystes. Ils peuvent vous dire qu'ils sont belbs - mais ils ne coûtent pas. Ils kystes ne sont une histologie différente - encore une fois que le pneumologue vous travaillez avec les dernières infos a. Et personne ne vous ne pouvez pas voir les kystes pulmonaires avec un x-ray - refuser la x-ray et juste aller avec un CT. Bonne chance Tia BHD Californie