Certaines familles avec BHD ne semble pas avoir les lésions cutanées (fibrofolliculomes). Elle peut ressembler à une éruption cutanée.
Les gens de ma famille qui ont été diagnostiqués avec BHD à ce jour comprennent mon père, John mon frère Alfie, et mon Roma sœur. Mon frère Johnny a l'éruption exactement le même que le reste mais refuse de le prendre au sérieux, ne sera donc pas diagnostiquée. Tous, sauf Johnny voir Dr. Alderdice J, un dermatologue. C'est lui, ainsi que d'autres tests qui ont diagnostiqué le premier dans mon Alfie frère. Je vais écrire une histoire sur chaque, comment ils ont découvert, etc
Mon père Johnny ...
a eu l'éruption cutanée pour quelques années. Il a été pensé à l'époque qu'il s'agissait d'une réaction entre ses médicaments et les rayons du soleil, donc rien n'a jamais été fait à ce sujet jusqu'à présent. Avec le recul, tous les indices pointaient vers BHD. Mon père a eu un cancer du côlon et a également eu un pneumothorax pendant une intervention chirurgicale pour un pontage coronarien, ce qui pourrait également être expliqué par un peu de sa côte fissuration et au poinçonnement son poumon au cours de la chirurgie.
Mon frère Alfie:
La vaine ne s'arrête pas du jour où il a commencé à recevoir l'éruption il ya quelques années, jusqu'à maintenant, vraiment, de se débarrasser de lui. Il a eu 2 pneumothorax. Son éruption cutanée sur le visage est tout à fait mauvais, c'est maintenant sur son cou, en descendant à son tronc. Il a été proposé un traitement au laser, mais le traitement a été très loin, avec 2 tours de train et un taxi et en bus - pour se faire dire que s'il obtenait le soleil sur son visage après le traitement laser, il serait pire. Alors, il a lancé cette idée par la fenêtre.
Mon Roma sœur:
Il semble avoir touché son plus mauvais. Elle avait l'éruption et Alfie lui ai dit ce que c'était. Elle alla droit à son GP a ensuite été renvoyé au dermatologue et a été diagnostiqué avec BHD. Comme les autres, elle a fait tous les tests, elle pourrait avoir sur ses intestins, les poumons, etc Elle a 4 enfants et se sent mal pour eux comme vous le savez, ils pourraient tous avoir le gène, aussi. Elle a eu de l'asthme chronique depuis qu'elle était petite, donc avec des problèmes pulmonaires déjà, il est difficile pour elle. Elle a eu plusieurs cours de stéroïdes récemment.
Puis il ya moi:
On m'a conseillé d'aller voir mon médecin généraliste sur le dépistage - plus facile à dire qu'à faire! J'ai d'abord été rencontré avec l'idée que je pourrais avoir des gènes de ma mère, cela serait ok - donc pas de renvoi à tout le monde. Puis je suis retournée et j'ai dit que doivent être mis en avant pour le dépistage. On m'a renvoyé à Maher professeur au service de la condition féminine de l'Hôpital de Birmingham Genetic Counseling. J'attends juste maintenant pour un rendez-vous. C'est de ne pas savoir pour moi qui le rend dur. J'ai eu quelques petits grumeaux blancs sous la peau sur mon nez qui ont été là pendant quelques mois maintenant. Ils ne ont augmenté beaucoup ou ont disparu, alors je ne sais pas. Cela dit, mes frères et sœurs ont 10 ans ou plus âgés que moi, alors ils ont tous commencé dans leur 4ème décennie. Je viens de commencer ma 3e. Je garde en regardant mes enfants - étant si positif - mais alors je pense que des problèmes éventuels que j'aurais pu leur sont imposées. Mon idée est de prendre une étape à la fois. J'ai un mari très favorable qui est derrière moi, peu importe ce qui se passe, et de cette façon je ne serai pas seule face à l'inconnu.
