Salut. Je pensais poster ici avec des expériences de ma famille de BHD.
Au moins une douzaine de mon (paternelle) de la famille ont été récemment diagnostiqués avec BHD. Mon grand-père paternel a eu des problèmes avec un affaissement des poumons dans les années 1950. Puis 4 de ses 5 fils avait les mêmes problèmes comme ils sont allés dans leur 20s, 30s et 40s. Ensuite, dans ma génération de plusieurs des petits-fils, y compris moi, ont eu les mêmes problèmes avec un affaissement des poumons.
En fin de compte, nous ont été diagnostiqués avec BHD par deux professionnels de la santé distinctes en 2007. Or, chacun de nous dans la famille a eu des tests génétiques, et nous savons maintenant sur BHD et qui d'entre nous dont il dispose. Avant, puis les médecins qui nous avaient traités à l'hôpital avait pensé que c'était bizarre que nous avions cette disposition de la famille à pneumothorax, mais il n'a pas se connecter à quoi que ce soit. Curieusement, seuls les hommes de notre famille ont eu pneumothorax, tandis que les femmes qui ont maintenant été confirmés avec BHD n'ai pas eu de symptômes à ce jour.
Nous avions toujours su que comme une famille nous avons eu un problème avec pneumothorax, mais ne savait pas à chercher jusqu'à ce que les cancers du rein le diagnostic BHD. Depuis, la plupart d'entre nous ont eu la tomodensitométrie et de 3 frères de mon père (âgé de milieu des années 50 jusqu'au milieu des années 60) ont été trouvés à avoir cancers du rein.
Étant donné les chances que je soupçonne que nous sommes la seule famille en Nouvelle-Zélande avec BHD. Nous avons entendu qu'il peut y avoir quelques familles avec BHD en Australie (un dans le Queensland?), Mais nous ne savons pas tous les détails.
Aujourd'hui, la prochaine génération de notre famille est comprise entre 10 et 1 ans. Nous ne savons pas lequel d'entre eux peuvent avoir BHD encore, mais les chances sont qu'un nombre significatif d'entre eux fera l'affaire. Alors, comme tous les parents, nous sommes très impatients de connaître les développements dans les diagnostic et le traitement.
Je serais heureux d'entendre tous les autres avec BHD, et heureux de contribuer plus sur ce site. S'il vous plaît n'hésitez pas à me contacter à l'adresse mark_donnell@hotmail.com.
Salut, merci pour avoir pris le temps d'entrer en contact et nous faire connaître vos expériences. Nous encourageons activement les gens à partager leurs histoires et d'interagir les uns avec les autres!