J'ai posté ici brièvement avant, mais je ne sais pas si mon post est encore sur le site ....
Quoi qu'il en soit, j'ai été diagnostiqué avec BHD l'an dernier après 2 s'effondre et une cuve sur mon poumon droit. Nous sommes une famille vivant militaire en Allemagne et la documentation pensé qu'il était mieux de m'envoyer à Bethesda (NNMC) pour ma chirurgie et le travail en laboratoire (j'ai été diagnostiqué avec BHD ici en Allemagne si, après la chirurgie). Quand j'ai été rapatrié après la chirurgie, j'ai développé une autre pneumothorax. Il a fallu environ 5 mois pour que l'air se résorbent, et puis mon doc a voulu me faire attendre au moins 3 mois avant de s'envoler à nouveau.
J'ai fini par attendre plus d'un an avant de s'envoler puis partit pour l'Italie (vol de l'Allemagne, il n'est que d'environ 1 1/2 h). C'était un vol de courte durée, de sorte qu'une bonne "test" de vol. J'ai eu un x-ray par la suite et tout avait l'air bonne. Cependant, il ya seulement 2 semaines, nous avons pris l'avion pour les Etats. Alors que j'étais d'emballage pour le voyage, j'ai eu la sensation ancienne familière d'un bulle d'air, et parce que c'était un week-end, a décidé d'aller à l'urgence pour un x-ray. Je n'ai pas leur dire d'appeler mon pneumologue que je pensais que s'il y avait une bulle d'air, ils le verraient.
Le doc ER et le radiologue ne voit pas mon pneumothorax, alors nous sommes allés à la Californie! J'ai senti la même toute la semaine, peut-être un peu plus mauvais (je avoir un peu mal dans mon dos et je reçois un sentiment craquante / bruit dans ma gorge avec de grandes respirations). Nous avons eu 3 vols pour retourner chez eux en Allemagne et à mon retour mon pneumologue (qui avait vu depuis mon email au sujet de ma visite ER) m'a fait venir pour un scanner. La TDM a montré sur un tiers effondrement dans mon poumon droit. Il a été assez contrarié pour dire le moins, parce que quand il a regardé mon x-ray de ma visite ER, il pouvait voir l'effondrement! S'il avait eu la chance de voir cela, il m'aurait gardé de l'avion!
Le voyage était super, je suis heureux je l'ai fait, et au moins maintenant nous savons que l'effondrement a vraisemblablement été causé par l'effort et non pas de mon voyage en avion en Italie. Toutefois, le vol international définitivement aggravé la situation et maintenant je suis sur l'ordre de rester à la maison et se reposer et avoir un adulte avec moi à tout moment. Je vais avoir un suivi, le lundi pour voir si l'air commence à se résorber par lui-même. Doc ne veut pas d'insérer un autre drain thoracique d'emblée comme ce n'est qu'une solution à court terme mais à long terme pourrait conduire à une fuite d'air constant. Nous allons donc espérer que l'air commence à réabsorber sur son propre (mais comme je l'ai dit, il a fallu environ 5 mois la dernière fois!)
Mon père et mon oncle ont également BHD mais n'ont pas été testés. Mon oncle avait un VATS sur le droit et a des tumeurs faciales. Mon père et je n'ai pas beaucoup de bosses (1 ou 2), mais mon père a eu 3 chirurgies pulmonaires. Il dit que l'effort semble aggraver / démarrer les bulles d'air.
C'est très frustrant pour moi. J'ai 34 ans, maman de 3 petits enfants et bien sûr, je veux être dans ma meilleure forme! Je ne suis pas terriblement surpoids - peut-être 15-20 lbs, mais il a été très frustrant d'essayer de perdre le "poids du bébé" - mon poumon effondré quand mon 3e bébé était d'environ 8 mois et depuis lors, de traiter avec la chirurgie, la récupération, et maintenant le temps de laisser 2 s'effondre résorber d'eux-mêmes, je me demande si je vais jamais vraiment être en mesure d'exercer et de perdre du poids de façon normale. (Ma vanité est me conduit à penser à une mini abdominoplastie mais je ne suis pas sûr si cela est encore fort avec mon affection pulmonaire!)
J'ai surtout voir les messages au sujet des personnes qui s'occupent de l'aspect du cancer du rein de BHD. Je suis tellement reconnaissante que ne s'est pas montré dans notre famille, mais les bulles pulmonaires ne sont pas amusants soit. S'il ya quelqu'un qui a traité des questions du poumon et peuvent témoigner de l'aspect d'effort / exercice de celui-ci, s'il vous plaît faites le moi savoir! J'avais aidé mon mari mis en place des lits superposés pour nos enfants, de sorte que pourrait avoir commencé, et puis se valises dans le grenier d'emballer pour notre voyage (il était lors de l'emballage que je sentais que la sensation).
Merci!
Jocelyn
Salut Jocelyn,
Comme vous, je n'ai BHD. Au cours des années, j'ai eu pneumothorax dans les deux poumons, et ont fini par avoir l'opération sur les deux poumons pluerodesis trop. Je suis un cycliste passionné et participant régulièrement gymnase.
Je pense que le pleurodèse a légèrement pris le bord de ma remise en forme cardio-vasculaire ultime - je ne semble pas avoir exactement la capacité pulmonaire que je l'habitude d'avoir, et je ne me demande parfois si un autre effet de collage du poumon sur le côté de votre poitrine est que cela pourrait limiter votre capacité à prendre des respirations rapides (?). Mais, cela dit, les différences sont relativement mineures et je dois dire que le vieillissement a probablement tout aussi grande un effet sur mon potentiel de remise en forme.
Ce que je n'ai trouver que c'est que la pleurodèse "réinitialiser" ma condition physique cardio-vasculaire à zéro. Avant chacun de mes pleurodèse j'étais vraiment en forme - mon rythme cardiaque au repos dans mon lit d'hôpital menant à ma dernière opération était d'environ 48bpm. Mais chaque opération a pris cette forme de retour à zip et il était frustrant de devoir recommencer à zéro et reconstruire lentement ma condition physique de base. Je suis allé à partir de cette fréquence cardiaque au repos dans les années 40 d'avoir à prendre les escaliers au niveau supérieur dans notre maison en deux étapes, parce que mes poumons étaient tellement mal et je ne pouvais plus respirer assez vite.
Donc, mon point de vue est qu'une fois que votre pneumothorax est totalement guérie - et compte tenu de votre diagnostic BHD et vos expériences avec des problèmes récurrents Je suis un peu surpris que vous n'avez pas eu une pleurodèse - il devrait y avoir aucun obstacle à revenir à un bon niveau de condition physique , en dehors de la frustration d'avoir à recommencer le droit à partir de rien et augmenter progressivement jusqu'à. Je dirais qu'il m'a fallu environ 6 mois pour revenir à un niveau de remise en forme où je pouvais me promener et monter les escaliers, etc sans avoir un peu de douleur dans ma poitrine et léger essoufflement. Et puis il a juste pris le "standard" du temps pour bâtir à l'exercice rigoureux de plus en construire à un niveau élevé de remise en forme. Maintenant - 3 ans après mon deuxième et dernier, pleurodèse - Je suis à cheval 3-4 heures à la fois et marteler le haut des collines et ainsi de suite sans problèmes.
Pour ma part aussi, je soupçonne que les pneumothorax que j'ai eues ont été stress lié - qui en quelque sorte le stress provoque une bulle à éclater. Je ne pense pas que les miens ont été l'effort lié.
Merci de vous pour cela, il est encourageant. J'ai eu l'pleurodèse (TVA) sur mon poumon droit qui est celui qui est encore partiellement s'effondrer. Je pense qu'il est intéressant de lire ce que vous pensez que c'est le stress lié. Je pense que dans mon cas, il était probablement ainsi. Il serait bon d'avoir plus de recherches dans ce domaine.
J'ai été d'emballage pour un voyage aux Etats pour moi et ma famille et il y avait beaucoup dans mon esprit. Je venais aussi aidé mon mari mis en place des lits superposés, puis il a subi une vasectomie et si je faisais beaucoup de la soulever de lourdes charges et de courir en prenant soin de tout le monde / tout dans la maison (3 jeunes enfants ici et je homeschool). Donc, c'était peut-être le stress lié au-dessus de peut-être faire plus que d'habitude physiquement (sauf que je ne normalement faire du cardio 5-6 jours par semaine et le poids 2-3 jours / semaine)
Il est frustrant maintenant, d'avoir à prendre les choses lentement et se sentir si mou! Mais très encourageant d'entendre parler de votre vélo 4 heures! Wow!
Un autre membre du club BHD ici. J'étais un haltérophile et cycliste très avide jusqu'à ce que j'aie mon pneumo première (côté droit) de retour en '82. Après cela, j'ai éliminé le levage de charges lourdes et aussi le vélo. J'ai eu un autre pneumo avec le même poumon en 87, ce qui m'a amené à réduire encore davantage mon exercice (bien sûr, à l'époque, personne n'avait encore entendu parler de BHD). Ils se sont attachés un drain thoracique en moi pour le pneumo 87 et il a semblé tenir OK.
En '97, mon autre poumon effondré et qu'ils ne pouvaient pas l'obtenir pour «coller» à nouveau. Si le pluerodesis chimique effectuée et il a tenu fine (mais toujours pas de diagnostic de la BHD). Au fil des ans, je suis devenu de plus en plus out-of-forme, la plupart du temps de la peur de la souffrance d'un autre pneumo.
En 2007, j'ai eu le diagnostic de la BHD comme une sorte de douve-un dermatologue qui a été enlever un grain de beauté remarqué que mes bosses blanches et me demanda de but en blanc si je n'avais jamais souffert de affaissement des poumons. Quand j'ai répondu que je devais, il reliait les points et m'a dit de me mettre dans une échographie de mes reins. Effectivement, j'ai eu une grosse masse laide accroché à mon rein gauche. Anyhoo, la menace de la chirurgie du rein à venir a été un catalyseur fort pour moi la remise en forme. J'ai commencé à "marche rapide", en utilisant un tapis roulant et en prenant également toutes les chances de marcher quelque part plutôt que de conduire, ainsi que de plus en plus attention à mon alimentation. Après six mois, j'ai constaté que j'avais versé 35-lbs. et a ma tension artérielle baisse de près de 20 points. J'ai eu le rein enlevé en décembre 2008 et a rebondi assez rapidement. J'ai continué mes 45 - 60 minutes marche tous les jours et j'ai aussi retourné à push-ups et des sit-ups. Et maintenant, à l'âge de 50 ans, je suis en meilleure forme que je l'ai été depuis que je suis dans mon 20s.
Je suppose que c'est tout ce que vous encourager à revenir sur le train en marche excercise. Il n'a certainement pas besoin d'être intense, juste régulière et persistante. Je fais les choses comme promenade autour du centre commercial quand mon épouse et ma fille sont le shopping, ou de marcher à la location de bibliothèque / film / quel que soit plutôt que de prendre le bus ou en voiture. C'est étonnant de voir combien il ya de possibilités entrer en une bonne marche, même si ce n'est que pendant 15 minutes ici et là.
Meilleurs voeux!
Drew
J'ai été diagnostiqué avec BHD il ya 4 ans - mon père et au moins une tante sont également touchés (papa de 77 ans a une croissance lente du rein "lésion", qui est surveillé régulièrement.) J'ai eu de nombreux effondrements partiels du poumon - plus récemment après 4 heure pour éliminer la chirurgie des tumeurs non malignes utérines. J'ai parlé avec les chirurgiens thoraciques et ont conclu que je ne veux pas d'intervention médicale à cette époque. Quand j'ai demandé un à Boston si les thérapies alternatives pourraient travailler - il a suggéré quotidienne de 500 mg de suppléments de vitamine C (pour construire le collagène) et de l'exercice (pour améliorer l'état général des poumons.) Bien que je n'aime pas vivre avec l'incertitude du moment où les effondrements se produira (les miennes sont survenue lors de vélo, la voile (sur une sortie très stressant), après la chirurgie (les anethesiolgists étaient très blasé de mon état), tout en volant, après avoir volé, après (ironiquement) une échographie rénale de 45 miinute où J'ai eu de respirer et de maintenir de nombreuses fois, et tout en mangeant de la pizza), ils semblent être gérables - douloureux et qui change la vie pendant environ une semaine (besoin de ralentir), mais jusqu'à présent, pas la vie en danger. Ayant dit tout cela, je suis monté dans la Tour Boston-New York le sida (263 miles), ont exécuté un demi-marathon, et a participé à un triathlon sprint - le tout sans incident. Mon espoir (comme une mère de 46 ans de deux), c'est que la bonne santé générale - et la mesure du possible, une attitude positive (ce qui n'est pas que j'ai ressenti quand j'ai été diagnostiqué!) Me passer. J'ai aussi des centaines (littéralement) de fibrofolliculomes plus ma poitrine, le cou et le visage. Ils vont en empirant et je vois un dermotologist à Boston, qui je l'espère, vous aider. Je souhaite bonne chance à nous tous.