Je suis due pour avoir une opperation, le 22/01/2010, pour enlever les kystes pulmonaires et puis coller mon poumon à la paroi thoracique. Je ne suis pas sûr si c'est une bonne idée. Quelqu'un at-il expierience de tel ou connaissez des experts dans ce domaine qui peuvent être en mesure d'offrir des conseils.
J'ai été informé par un chirurgien thoracique que c'est la voie à suivre.
Après la récupération de cette opperation il a l'intention de faire de même à l'autre poumon.
J'ai eu un VATS. Le doc a fait un talcage et mécanique, avant de savoir que ce n'était BHD. Je ne savais pas grand-chose cuves ou qu'il y avait des options à la façon dont il a été fait. Mon pneumologue, s'il avait eu une chance à l'avance, aurait conseillé que pleurodèse mécanique, que le talc est très efficace, mais il est plus compliqué si une deuxième intervention est nécessaire sur le même poumon. C'est là que je suis maintenant. Le chirurgien devrait probablement avoir enlevé la partie inférieure de mon poumon, alors qu'il faisait des TVA, parce que c'est la partie qui est maintenant d'avoir du mal à rester «up» - mais parce que du talc, l'ensemble du poumon ne s'effondre pas. Mon doc veut laisser le réabsorber l'air (ce qui est la 2ème fois qu'il s'est partiellement écroulé depuis mon intervention chirurgicale dans Mars 08) plutôt que d'aller à l'intérieur et faire de la chirurgie plus invasive (la diffusion des côtes pour aller à l'intérieur et enlever une partie du tissu pulmonaire). Cela peut être nécessaire à un certain point, mais il veut lui donner beaucoup plus de temps et seulement me mettre dans les mains du chirurgien du poumon la plus qualifiée.
Dans l'ensemble c'est le meilleur et le seul "solution" à bulles dans les poumons qui les amènent à s'effondrer. Faites-nous savoir comment vous faites après la chirurgie!
Après trois chirurgies majeures (deux côtés) pour un affaissement des poumons en raison de BHD et de nombreuses bulles "un affaissement des poumons" (pneunomothaorax), les sometreated avec les drains thoraciques, d'autres non, je me penche vers l'opinion que pluerodesis ne devrait pas être automatique à la suite de l'ablation des tissus. Bien que le «risque» de pneumothorax futures peut être plus grande, les complications dues à la pleurodèse sont aussi plus élevés que la inevitibilty de problèmes futurs est presque certain que la majorité des bulles problèmes sont éliminés. S'il y avait un moyen de acsertain que (la stabilisation de la bulle) qui serait un progrès.
La plupart des chirurgiens serait faire preuve de sagesse conventionnelle au problème et je crois que la sagesse conventionnelle actuellement devrait être suspendu pour les cas peu BHD connexes.
Mon statut: le poumon droit, après deux interventions chirurgicales et de nombreuses pneumothorax (? 12), est stable. Il a été 39 ans depuis la première intervention chirurgicale, après deux grands (et douloureuse) s'effondre. J'avais 18 ans quand les deux premières et la chirurgie ultérieure collpses a eu lieu. La deuxième intervention chirurgicale (sur le même côté) était il ya 12 ans. Il n'ya pas eu de problèmes depuis de ce côté. (!) Le côté gauche a présenté quelques pneumos mineurs au fil des ans; aucun digne du traitement jusqu'à ce que il ya 6 ans. Même motif que précédemment avec le côté droit e: deux pas en arrière-à-dos s'effondre majeurs. L'offre et la recommandation d'effectuer la chirurgie et la pleurodèse. J'ai tenu jusqu'à l'effondrement de seconde. Retrait significatif des tissus et pleurodèse suivi. J'ai eu une névralgie importante depuis dans la région de la poitrine gauche. À la fois sur la surface et interne. Les nerfs ne sont pas récupérés ou reconstruits comme prévu. Il est traité avec neurontin qui prend la hors bord. Pointes significative de la douleur ont de l'expérience une ou deux fois par jour. Rayons X, CT scaans et ultra-sons ont tous montré négatif sur toutes les questions internes pour les poumons, les reins ou d'autres organes. La douleur de référence est un tricheur réel. En ce qui concerne le poumon, il semble être stable, mais je échanger le risque de ne pas avoir la pleurodèse pour la douleur continue; certains sont liés à la pleurodèse, certains en raison de l'atteinte des nerfs de la chirurgie.
J'ai oublié d'ajouter que je ne serais pas aller de l'avant et faire des TVA et l'enlèvement sur l'autre poumon jusqu'à ce qu'il s'effondre. C'est vrai ce que mon père m'a dit ci-dessus ... les docs vraiment besoin pour traiter les patients BHD différemment que le statu quo parce que, dans de nombreux cas, une personne a une bulle, un effondrement, pas de maladie, et la chirurgie résout le problème (parce qu'il n'y a pas de maladie sous-jacente - apparemment les gens peuvent avoir bulles dans leurs poumons, pour diverses raisons). Mon doc n'a pas l'intention de toucher mon poumon gauche à moins qu'il ne cause des problèmes (même si elle ne ont également bulles et un que je connais a causé une petite bulle d'air, mais il est / a réabsorbé et n'a pas s'effondrer du poumon).
oops je ne peux pas modifier mon post - généralement après 2-3 s'effondre la chirurgie est faite sur des patients typiques avec bulles.
Merci pour les resonses, la chirurgie a été retardée en raison du mauvais temps nous avons eu ce qui me donne du temps pour réfléchir valuble. J'ai eu un autre rendez-vous avec le chirurgien et demander à voir quelqu'un avec expierience de BHD.
Steven, j'ai écrit une réponse courte à votre question sur le Q & A je l'ai fait ailleurs sur le site, et maintenant que j'ai vu ces commentaires d'autres ici.
FWIW, j'ai eu une pleurodèse sur mes deux poumons. Le droit a été fait il ya 22 ans, et était certainement une pleurodèse mécanique où ils rugueuse jusqu'à la plèvre avec une gaze ou une éponge, puis utiliser le tissu cicatriciel de coller le poumon vers le haut. Cette opération faisait suite à environ 6 pneumotharaxes spontanées dans le poumon, qui ont été traités de la manière «normalisée» avec vidange par l'intermédiaire d'un tube attaché à la poitrine léger vide.
La gauche a été fait il ya 3 ans et je crois a également été fait globalement la même manière, bien que les procédures chirurgicales ont évolué un peu dans les années qui ont suivi. Cette opération faisait suite juste un pneumothorax spontané - les médecins, à juste titre pensé que avec mes antécédents médicaux, ils doivent juste aller directement à l'opération.
Dans les deux cas si les opérations de suivi seulement pneumothorax persistants, et ne sont pas la première ligne de traitement.
Les deux opérations ont été douloureuses à recouvrer, mais j'ai fait une reprise plus ou moins totale. Je ne pense pas que ma condition physique aérobie ultime est tout à fait ce qu'elle était, mais alors je me dis que j'ai eu des petits bouts de mes poumons coupa donc je doute que j'ai tout à fait la capacité pulmonaire, je l'habitude d'avoir. Sur ma droite j'ai une légère zone «morte» de la sensation autour de l'incision chirurgicale, mais rien de trop important. Je n'ai pas eu les problèmes névralgies que Dave G visés.
Re vos commentaires à demander à voir quelqu'un avec une expérience de BHD ... Je soupçonne que BHD est si rare qu'il est très peu probable de trouver un chirurgien avec une expérience préalable de celui-ci. Une voie alternative pourrait être de fournir votre chirurgien avec quelques informations de fond (peut-être le récent article de The Lancet disponibles sur ce site?) Et les orienter vers ce site ainsi.
Mon passé est un pneumothorax à mon poumon gauche en 2003. C'était avant que le diagnostic BHD en 2007. J'ai eu la poitrine répétée et douleur à l'épaule pour les deux dernières années, mais ce n'est que récemment, après un scanner ont été les kystes vu et considéré comme le problème. Je ne suis pas conviced que chaque épisode de la douleur est accompagnée par très fort et persistant des éructations et aucun organisme ne semble pouvoir offrir une explination à cet égard.
Je suis curieux de trop sur votre poitrine et douleur à l'épaule et les kystes croit être la cause de la douleur. J'ai eu la douleur sous et hors tension pendant plusieurs années avant que j'aie eu un effondrement du poumon connue. Mon docs ont dit aussi qu'il aurait pu être la formation de bulles ou des kystes qui étaient la cause de la douleur. Hmm. Je pensais peut-être qu'ils étaient s'effondre mini-qui a finalement réabsorbés par leurs propres moyens.
Je ne sais pas quoi dire au sujet de la éructations forte et persistante ... LOL! J'espère que vous pouvez rire un peu à ce sujet. Je sais que c'est une des seules choses que nous pouvons faire parfois! J'ai eu ce que je sorte unlady-probable que se référer à du poumon flatulences ... est-ce ce que vous faites allusion? Je suis encore à apprendre mais je pense que c'est ce qui arrive vers la fin de l'air résorber (sur le côté où j'ai eu le talc et la pleurodèse mécanique, mais il maintient avoir des problèmes).
Glad vous avez la chirurgie retardée et avoir du temps pour y réfléchir. Je ne voudrais pas opter pour l'avoir à moins que je étaient coincés à l'hôpital avec un drain thoracique et c'était mon seul moyen de sortir!
Steve-Je viens de rentrer de l'hôpital avec Pnemothorax 3ème. En 1986, j'ai eu un drain thoracique et la chirurgie d'urgence pleurodèse. Il était atrocement douloureux. J'ai eu beaucoup de dommages aux nerfs et la douleur constante depuis des années. Mes Médecins cette semaine a fait le scanner qui a montré de grandes bulles dans le même poumon, les lots de tissu cicatriciel, et les deux tiers du poumon est endommagé et ne fonctionne pas. Drs. pense que cela peut être contre les blessures pendant pleurodèse en premier. La plupart du tissu qui a été précédemment adhéré à la paroi du poumon s'était détaché mais il ya quelques zones très minces encore coincés, qui peuvent se détacher, puis l'élimination du poumon Iwill être mon seul choix. A l'heure actuelle je suis à la maison et de voir si le poumon peut regonfler certains. Et j'envisage la prochaine étape. Si j'avais su la première fois ce que le pleurodèse ferait, j'aurais essayé de trouver le meilleur chirurgien possible. Bien sûr, les traitements sont différents maintenant, alors j'espère que moins difficile à partir de revover et plus efficace. Je n'ai pas été diagnostiqué avec BHD encore, mais les tests d'ADN ont été commandées. Mes Dr.S ne savais pas à ce sujet, il est donc nouvelle pour nous tous. Je pense qu'il est bon pour vous d'avoir le temps de réfléchir et de penser du D r et de la procédure.
J'ai eu un effondrement de mon poumon gauche, tandis que sur les vacances en août 2010 et à mon retour a eu l'opération pour enlever les bulles et le poumon avait coincé à la fois par mécanique et le talc methods.So loin le op a été un succès complet en dehors de quelques nerfs dommages sous les côtes inférieures.
J'ai maintenant juste retour de vacances en Août (2011), encore une fois avec un effondrement de ce moment, le poumon a été regonflé droite.Le avec un drain guidée par TDM et il est resté chirurgien up.My, M. N. Chauduri, à St James 'Université Hôpital, Leeds, a suggéré l'opperation même que l'année dernière et je suis en attente d'une date pour this.If il est aussi réussi que le dernier qui devrait être mes poumons triés.