Mon nom est Karin Guthrie. Je suis un patient atteint de cancer BHD et d'une mère de 40 ans de deux petits garçons. Mon Birt-Hogg-Dubé héritage venu de mon père. Il était dans l'étude originale BHD par le National Cancer Institute à la National Institutes of Health à Bethesda, Maryland, avec sa sœur et deux frères. Papa a été renvoyé à l'étude lors d'une visite à un dermatologue qui a remarqué ses fibrofollicullomas, les taches révélateurs de BHD, sur son visage. Tous 4 ont été testés positifs pour la maladie génétique, et un de mes oncles avait déjà eu une tumeur maligne démis de ses reins.
Mes cousins, frères et sœurs ont été informés au moment de se faire tester, mais j'ai ignoré l'avertissement. Dans mon début des années 30, j'ai remarqué un couple des taches sur mon visage, tout comme papa. J'ai pensé que je probablement eu BHD, mais ne m'occupe pas de tester parce que j'avais peur qu'il y aurait des problèmes d'assurance futures si elle avait été confirmée. En Septembre 2007, je suis allé dans une échographie abdominale à partir de la douleur que j'avais eu pendant environ 48 heures, qui s'est transformée en tomodensitométrie deux et un appel téléphonique que j'ai eu une masse sur chaque rein. Je savais dans mon cœur ce que j'avais et que BHD a été impliqué. Plus tard, il a été confirmé que je n'avais bilatérale carcinome rénal à cellules claires, le grade 4. Parmi les variétés de cellules claires, qui est le plus agressif. Étonnamment, la douleur que j'avais s'est avéré être mon syndrome du côlon irritable, de sorte ma conclusion était accessoire.
J'ai été immédiatement admis dans l'étude de BHD au NCI de Bethesda à cause de mon diagnostic et les antécédents familiaux. En Novembre, j'ai eu une néphrectomie partielle du côté gauche et ont bien guéri. Je n'ai jamais eu aucun symptôme de cancer, comme je l'ai entendu, c'est le cas avec la plupart des patients atteints de cancer du rein. Bien sûr, j'ai couru à travers une centaine de pensées et d'émotions, ainsi que des dizaines d'autres vous ne savez pas à propos si vous avez réellement avoir un cancer. Il est particulièrement difficile si vos enfants sont si petits.
Heureusement, j'ai beaucoup de soins médicaux, obtenir des analyses et des tests fréquents, et ont le soutien dont j'ai besoin grâce à Dieu, ma famille et amis incroyables. Le cancer est certainement pas la fin, et je me réjouis de tous les jours avec les gens qui comptent le plus pour moi.
Salut Karin,
Je ne sais pas si vous souvenez de moi, mais j'ai essayé de trouver vos informations de contact depuis la dernière fois nous avons parlé par e-mail. Malheureusement, mon ordinateur a planté et je ne pouvais pas vous souvenir de votre adresse e-mail. C'est tellement bon de savoir que vous faites bien et ont un grand soutien de Dieu et vos proches. Je suis dans l'étude de BHD au NCI de Bethesda à cause de mon diagnostic aussi. Comme une question de fait, je reviens tout juste de NIH aujourd'hui, mais je n'ai pas reçu un bon rapport. Eh bien, je choisis de croire le rapport du Seigneur, qui est que je ne mourrai pas, mais vivre pour raconter ce que le Seigneur a fait. J'ai eu deux chirurgies au cours des trois dernières années (une néphrectomie partielle sur la gauche avec l'enlèvement d'une nervure et d'une néphrectomie partielle sur la droite), et j'ai été informé aujourd'hui que j'ai besoin de subir une intervention chirurgicale immédiatement sur le rein droit de supprimer deux tumeurs qui ont augmenté en taille. J'ai été diagnostiqué avec une tumeur qui se développe dans le rein gauche aussi, mais il n'est que de 1,8 cm rght maintenant. On m'a dit qu'il n'y a aucune garantie que mon rein pourraient être sauvées. Je les ai informés que je voudrais essayer la médecine alternative d'abord, et qu'ils pouvaient me tester à nouveau dans six mois. Ils ont conseillé à l'encontre d'attente, mais je ne veux vraiment pas à subir une intervention chirurgicale et se réveiller avec seulement un demi-rein que je puisse finir par perdre parce qu'elle a une turmor de plus en plus dans le centre de celui-ci. Désolé pour aller sur et sur. Je tiens à vous remercier de partager votre histoire ici. Au plaisir de lire la suite de vos messages.
Marva
Salut Marva,
Vous a envoyé un e-mail il ya quelques jours - j'espère que vous l'ai eu.
Karin