Raconter des histoires est un projet britannique à base centrée sur la fourniture de NHS (National Health Service, Royaume-Uni) professionnels de la santé une formation élargie en matière de génétique, car il peut être difficile pour eux de faire le lien entre ce qu'ils ont appris et comment cela se rapporte à des gens qu'ils cherchez peut-être après. Nous savons que d'entendre des histoires vraies sur les expériences des gens peuvent faire une différence en les aidant à comprendre la génétique. Ce projet rassemble des histoires réelles du public et des professionnels pour montrer l'impact des conditions génétiques ont sur la vie réelle. Les histoires sont dans un cadre d'éducation sur un site dédié. Beaucoup de professionnels de la santé du monde entier visitent le site et trouver qu'il est très utile comme ressource éducative. Nous croyons que le site est d'aider les professionnels de soins de santé à acquérir une meilleure compréhension de la génétique dans la pratique et d'autres histoires sont nécessaires afin d'améliorer encore le site.
Le projet a actuellement pas d'histoires de personnes atteintes de syndrome de Birt Hogg Dubé! Si vous êtes intéressés à partager le vôtre, et que vous souhaitez de plus amples renseignements sur les PARTICIPANTS s'il vous plaît visitez ici ou par courriel: Dr Rhian Morgan
