Mon nom est Karin Guthrie. Je suis un patient atteint de cancer BHD et d'une mère de 40 ans, de deux petits garçons. Mon Birt-Hogg-Dubé l'héritage venu de mon père. Il était dans l'étude originale de BHD par le National Cancer Institute des National Institutes of Health à Bethesda, Maryland, avec sa sœur et deux frères. Papa a été renvoyé à l'étude lors d'une visite à un dermatologue qui a remarqué son fibrofollicullomas, les taches révélatrices de BHD, sur son visage. Tous les quatre ont été testés positifs pour la maladie génétique, et l'un de mes oncles avait déjà eu une tumeur maligne démis de ses reins.
Mes cousins, frères et sœurs ont été informés au moment de se faire tester, mais j'ai ignoré l'avertissement. Dans mon début des années 30, j'ai remarqué un couple de taches sur mon visage, comme papa. J'ai pensé que je doute avait BHD, mais ne me suis pas préoccupé par les tests que j'ai eu peur qu'il y aurait des problèmes d'assurance futures si elle avait été confirmée. En Septembre 2007, j'ai opté pour une échographie abdominale de quelques douleurs que j'avais eu pendant environ 48 heures, qui s'est transformée en tomodensitométrie deux et appel téléphonique que j'ai eu une masse sur chaque rein. Je savais juste dans mon cœur ce que j'avais et que BHD a été impliqué. Plus tard, il a été confirmé que je n'avais bilatéraux carcinome rénal à cellules claires, de grade 4. Parmi les variétés de cellules claires, qui est le plus agressif. Étonnamment, la douleur que j'avais s'est avéré être mon syndrome du côlon irritable, donc ma conclusion était accessoire.
J'ai été immédiatement admis dans l'étude de BHD au NCI de Bethesda à cause de mon diagnostic et l'histoire familiale. En Novembre, j'ai eu une néphrectomie partielle du côté gauche et ont bien guéri. Je n'ai jamais eu aucun symptôme du cancer, comme je l'ai entendu, c'est le cas avec la plupart des patients atteints de cancer du rein. Bien sûr, j'ai couru à travers une centaine pensées et les émotions, ainsi que des dizaines d'autres vous ne savez pas à moins que vous réellement obtenir un cancer. Il est particulièrement difficile si vos enfants sont si petits.
Heureusement, j'ai beaucoup de soins médicaux, obtenir scans fréquents et des tests, et ont le soutien dont j'ai besoin grâce à Dieu, ma famille et des amis extraordinaires. Le cancer n'est certainement pas la fin, et j'ai hâte de tous les jours avec les gens qui comptent le plus pour moi.
Salut Karin,
Je ne sais pas si vous souvenez de moi, mais j'ai essayé de trouver vos informations de contact depuis la dernière fois nous avons parlé par e-mail. Malheureusement, mon ordinateur a planté et je ne me souvenais plus de votre adresse e-mail. C'est tellement bon de savoir que vous faites bien et ont un grand soutien de Dieu et vos proches. Je suis dans l'étude de BHD au NCI de Bethesda, car de mon diagnostic aussi. En fait, je reviens tout juste de NIH aujourd'hui, mais je n'ai pas reçu un bon rapport. Eh bien, je choisis de croire le rapport de l'Éternel qui est que je ne vais pas mourir, mais vivre pour raconter ce que le Seigneur a fait. J'ai eu deux interventions chirurgicales au cours des trois dernières années (une néphrectomie partielle sur la gauche avec l'enlèvement d'une nervure et une néphrectomie partielle sur la droite), et j'ai été informé aujourd'hui que j'ai besoin d'avoir une chirurgie immédiatement sur le rein droit de supprimer deux tumeurs qui ont augmenté en taille. J'ai été diagnostiqué avec une tumeur qui se développe dans le rein gauche aussi, mais il n'est que de 1,8 cm rght maintenant. On m'a dit qu'il n'y a aucune garantie que mon rein pourrait être sauvé. Je les ai informés que je voudrais essayer la médecine alternative d'abord, et qu'ils pouvaient me tester à nouveau dans six mois. Ils ont conseillé à l'encontre d'attente, mais je ne veux vraiment pas subir une intervention chirurgicale et se réveiller avec seulement une moitié d'un rein que je puisse finir par perdre parce qu'il a une turmor croissante dans le centre. Désolé pour aller encore et encore. Je tiens à vous remercier pour partager votre histoire ici. Espoir de lire plusieurs de vos messages.
Marva
Salut Marva,
Vous a envoyé un courriel il ya quelques jours - j'espère que vous l'ai eu.
Karin