Bonjour, Mon nom est Cassandre. Je suis vieux et 24 ans vivant à Winnipeg, Manitoba, Canada. La première fois que ma famille et moi entendu parler de la possibilité que nous puissions avoir BHD était Septembre 2008. Mon frère (ancien 21yr. à l'époque) a été transporté à l'hôpital dans la douleur sévère, Il a d'abord pensé que c'était juste des calculs rénaux, quelques tests plus tard, il a été confirmé qu'il avait des calculs rénaux, et une tumeur sur son rein gauche. 4 semaines plus tard, il a subi une chirurgie pour enlever la tumeur, tout a été un succès et ils nous en mesure d'économiser environ 50% de ce rein. Il s'agissait d'une forme rare de cancer. Après avoir discuté avec son chirurgien au sujet de mon histoire avec pneumothorax, (8 ans poumon droit il ya, et il ya 6 ans du poumon gauche), il a suggéré que nous peut avoir BDH, il nous a envoyé pour les tests génétiques. Ma mère a aussi des tumeurs ou des lésions des follicules pileux sur son visage. Nous (mes quatre membres de la famille) est allé pour le test génétique, mais ils ne seront pas confirmer si nous avons BDH ou non, les résultats étaient peu concluants. J'étais afin d'avoir un scanner pour voir s'il y avait des kystes sur mes poumons, il y avait des kystes et également un petit nodule dans mon poumon gauche. Quelques-uns tomodensitogrammes plus tard et une biopsie à l'aiguille (ce qui a entraîné dans mon poumon s'effondre!) Il a été déterminé pour l'enlever. 8 mars 2010 j'ai eu une chirurgie pour enlever 50% de mon lobe supérieur gauche de mon poumon. La chirurgie et la récupération s'est bien passé, les résultats du nodule / tumeur était une forme rare de cancer. Depuis, j'ai eu plus de tomodensitogrammes de mon corps et ultra sons de mes reins. Tout semble être bon à ce jour. Le suivi que nous avons à poursuivre est ultra sons réguliers de nos reins et mon frère et je vais pour des tomodensitogrammes / IRM annuelle.
Quelqu'un at-il une histoire similaire? Croit-on qu'il est possible que ma tumeur du poumon est associé à BDH? Je voudrais savoir si je dois BDH 100% par des tests génétiques, quelqu'un at-il une suggestion sur la façon d'obtenir les résultats des tests de défi? Je vous remercie d'avoir pris le temps de lire mon histoire! J'aimerais entendre vos commentaires ou questions.
J'ai commencé à avoir pneumothorax spontanés quand j'avais 23 ans. Je suis maintenant 35 ans. J'ai eu 3 sur le côté droit et sur l'effondrement quatrième, il a été décidé qu'un petit morceau du poumon droit serait supprimé. J'étais assez bien bon d'aller par la suite. Puis, mon poumon gauche a démarré. Une seule fois je n'ai eu d'avoir la poitrine gauche en tube, cependant, j'ai eu plusieurs effondrements que résorbées. Jusqu'à il ya une semaine. Il avait été trois ans depuis mon dernier effondrement. Je suis allé à l'urgence et ils n'ont rien vu, mais bien sûr, je savais qu'il était là depuis que j'ai eu l'air fuit autour de la cavité thoracique. Elle aussi résorbé de lui-même. J'ai décidé que Ineeded pour voir un pneumologue. Deux jours auparavant, elle m'avait obtenir une radiographie du thorax et un test de fonction pulmonaire. Quand elle revint, elle me tol que je puisse avoir le syndrome de BHD. Elle a expliqué que j'aurais besoin d'avoir un scanner fait pour trouver des kystes. Le test de fonction pulmonaire doit avoir été trop proche (2 semaines) à l'effondrement dernière, parce que la force appliquée lors de l'essai s'est effondré mon poumon à nouveau! Grrr. Demain, c'est le balayage.
Je suppose que je suis un peu frustré parce que personne dans le passé avait pensé qu'il était étrange que j'ai gardé ces effondrements ayant pour aucune raison apparrent.
Merci pour le partage! Comment s'est passée votre scanner aller? Je ne peux défi comprends votre frustration, mais au moins maintenant vous pouvez avoir quelques réponses quant à pourquoi ce qui se passe pour vous. Avez-vous des autres membres de la famille atteints de tous les autres symptômes? Ont-ils en retirer une partie de votre poumon droit pour l'empêcher de s'effondrer?
Je viens de découvrir que j'ai été renvoyée à un nouveau médecin de revoir mon BHD pour suivi à long terme. J'ai la nomination dans quelques mois. Espérons qu'ils sont en mesure de me donner plus d'informations sur BHD, il semble quand je l'ai déjà parlé à des médecins à ce sujet, ils n'ont aucune idée de quoi je parle.
J'ai été diagnostiqué l'année dernière avec BHD! Avec ma fille 2 années d. J'avais ma thyroïde enlevée en octobre 2010 en raison d'une forme rare de cancer! Depuis lors, je me sens toujours fatigué, irritable et faible! Je ne sais pas si c'est à cette condition ou à cause de ma thyroïde étant allé. De toute façon, je suis effrayé et frustré! Je ne sais pas grand-chose, mais ce que j'ai lu la plupart ne s'est pas produit pour moi. Donc, je ne sais pas si je devrais me sentir béni ou inquiet pour l'avenir! Aussi qu'est-ce que cela signifie pour mon bébé?? Tout conseil vous aidera! Ou tout simplement un bien donc je sais que je ne suis pas seul! Merci