検索www.clinicaltrials.govを ）BHD症候群の患者や家族の遺伝学的研究を; 3つの研究を明らかにしBHD症候群の現在の試験のために局所ラパマイシンとfibrofolliculomasのb）の治療と、c）に継承された泌尿器科悪性腫瘍患者の別の遺伝子の研究を。
2）私は前進する意思BHD症候群（または拡張子によって任意のまれな遺伝性疾患）患者について多くのことを聞いて、それは治療法が臨床試験に入るとされているかを知ることは常に有用です1） - 私は二つの理由が出ていたものを見てみたかった募金活動や意識の高まりにより、またはお金を寄付することによりフィールドでの取り組み（すべての必要とされる）が、私は臨床試験に参加する意思誰もが近づいされていなかった。 だから、私はこれは稀な疾患の試験では制限要因であったかどうかを考えるようになりました。 与えられた、人間モルモットになることは皆のためではないので、仮にそれが人々の小さな割合にしか "アピール"します。 問題は、一般的な癌の症例の10％は依然として比較的大きいですが、何を全世界で約100家族しかないBHD症候群のような疾患を持つ人々の数に降りたときについて考えるとき、言わない？ 臨床試験に参加することで気まぐれで行われるべきものではありません。また、研究人口が小さい前提でなければなりませんが、多分それは稀な疾患を持つ人々がより慎重に検討するものでなければなりません。 それをすべきか？
このブログの定期的な読者は、これは私が通常記述する科学研究の通常の非公式の普及ではないことに気づくでしょうが、それは "素人"観客（良い用語の不足のため）のメンバーがブログを見つけた私の注意に来ている興味深いすぎるので、私はこれが頻繁に議論されていない何かについての非公式な議論に火をつけるのは良い方法だろうと思った。 我々は、すべての臨床試験に進むと私たちの多くは彼らが少し考えを与えることを知っています。 どのように多くのBHD症候群を持っている読者は臨床試験に入ると考えられましたか？ あなたの長所と短所は次のようになりますどう思いますか？ 誰もが今まで1つに参加しましたか？
私は最近（2年前）BHDと診断されている。 私は前臨床試験に関与していませんでしたしかし、真剣に参加して検討する。 私は2人の子供を持ち、それらの研究のこの種の恩恵を受けたい
こんにちはネイサン、タッチで取得するための感謝。 BHD症候群を持つ個人を募集して2の臨床試験は現在ありません。 最初は腎臓癌にBHD患者の素因となると他の局所ラパマイシン療法を確認する試験である顔のfibrofolliculomasの成長を低減し、予防に有効であるかを決定しようとする遺伝子の研究である。 あなたはもっとここで見つけることができます： ここで 。