このブログの定期的なテーマは、最近、 "患者グループ"または臨床試験への関与の創造を通じてであるかどうかを研究コミュニティとのBHD症候群患者のさらなる対話のためにコールされています。 このエントリは、BHD症候群を持つ個人を募集しようとして2つの臨床試験のためにかなり臆面もない広告です。
最初の研究の目的は、ラパマイシン安全性を評価する二次目的で、ラパマイシンの局所適用は、サイズの縮小、および/またはBHD患者のfibrofolliculomasの原因になる可能性があり、新しいものの増殖を防ぐことができるかどうかを判断する公式の受け入れです。と患者満足度。 この試験は、現在オランダ内に基づいており、によって運営されているマーストリヒト大学医療センターと共同でMyrovlytis信託 。
二つ目は腎臓癌を発症するリスクがある患者を識別するためにバート·ホッグ·デュベ症候群を持っていることによってリードされている患者さんや家族の遺伝学を勉強する試験である国立癌研究所（NCI） 、米国に拠点を。
あなたはBHD症候群を持っているか、ですBHD症候群患者へのアクセス権を持つ臨床医をしてこれらの試験の詳細について知りたい場合は、リンクに従ってくださいここに 。
私は何年も前にBHDと診断されました。 私は腎癌の3回目の診断を持っています。 私と一緒に働いている腎臓の腫瘍は、待機を取ると私は2つ前の手術を受けたようなアプローチを見ることにした。 第三はあまりにも危険です。 私はまた、肺の小疱を持っています。 私の診断は、遺伝子が臨床的に確認されていない。 それはあまりにも高価であるとして私の遺伝学の医者は、遺伝学のテストを行うことはありません。 その結果、私の娘はテストできません。 これまでのところ、彼女の腎臓は大丈夫です。 彼女はしかし、彼女の顔に小さなバンプを持っていません。 彼女は肺嚢胞を持っています。 我々は何をしていますか？ 私たちはウィニペグ、マニトバ、カナダからの研究や試験のいくつかの並べ替えに参加することができます。 私の医者は私に自然気胸のリスクがあるとして飛行することを禁止しています。 私たちを助けてください。