（教授のリーアムドナルドソン卿、イギリスのチーフメディカルオフィサーは、今週発表された2009年の彼の年次報告書では稀な疾患の認識と理解の増大の必要性強調表示された：チーフメディカルオフィサー2009年の年次報告書を公衆衛生の状態に ） 。
彼の調査結果は、の記事でエコーされたタイムズ·サーリアムは、まれな状況と診断された個人の窮状を警告したサム·リスターによる新聞。 作品で、彼はこれが約斑状と断片化されたサービス、協調不良と診断に関する臨床意識の欠如である "述べています。 それだけではアクセスの貧困が、視認性と表現の貧しさではありません。 "
サーリアムの報告書のハイライトは、希少疾患の分野に改良された監視、計画、研究を促進する国のレジスタの命題 "まれな疾患のための国内の臨床ディレクター"の勧告が含まれています。
年次報告書とタイムズの記事の両方が増加したトランスレーショナルリサーチの必要性を強調し、おそらくもっと重要なのは、製薬業界の励ましは、希少疾患用医薬品を開発するために、残念なことに、医薬品のこれらの種類の需要は "励まし"が表示される比較的低いので、金銭的インセンティブの形を取る。
それは政治の舞台ので正直にメディアの両方で強調表示されまれな疾患を見るために素晴らしいことだ。 うまくいけば、タイムズの記事とサードナルドソンの年次報告書の両方が大いに必要な公衆と政治意識を高め、 "孤児疾患 'のOFTは無視の世界に注意を喚起します。
BHDの観点からは、BHD症候群に基本的な、臨床およびトランスレーショナルリサーチのかなりの量がグローバルに行われていることを知って慰め、それはまれな疾患として分類されている一方で、それはそれは忘れられているわけではないということだ。
