今週の日曜日（2010年2月28日）は"である稀な疾患の日 "、世界中の希少疾患の多数の意識を高めることを目的とした毎年恒例のイベント。 日Eurodisによって協調であり、すべての人生の歩みからの人を目指している - 一般の方からの公衆衛生当局および薬剤の開発へ。
このイベントは非常に必要であり、まれな疾患 "原因"のために多くのことを行い、私はいくつかの人々のために、日常では稀な疾患の日であることを皆に思い出させるためにこの機会を利用するためだけにしたいと思います。
確かに、慰めは、癌の最も一般的と診断されるには得られませんが、プロンプト臨床管理と治療が唯一の再確保が、実際のライフラインもすることはできません。 しばしばしかし、まれな症候群の陽性診断はしばしば自分自身の闘いであり、単独で、迅速かつ包括的な治療をしましょう。
稀な疾患の日の主催者は、正しく "特定保健政策の欠如、専門知識と研究はほとんどの不足"、いわゆる "オーファン疾患"の領域で、それは "まれな疾患"の意識を高めることであることを指摘する公共の意識の中で、この問題に対処することができます。
www.bhdsyndrome.orgに興味、またはBHD症候群、まれな遺伝性疾患によって影響を受ける個人のための主要なオンラインリソースになることを目指している。
