最終的に、www.bhdsyndrome.orgによって生成されたすべての情報は、臨床医、患者や研究室の科学者であれ、BHDのコミュニティを知らせるために試みに行っています。 時々、私は、BHD症候群はどのようにまれであり、順番に、どのように不公平なこのように感謝するようになっ - フォーラムに残されたコメントはメンバーがBHD症候群についての彼らの家族の医師に相談してくださいとお願いしなければならなかったと言うとき、私は思い出したよ紹介時、または科学者たちは特定の抗体についてのお問い合わせはこちら。
私はそれが将来の実験を計画する際にリソースを識別するためにいかに簡単であるか当たり前のことがいかに簡単であるかを知っているが、例えばフォリクリンの機能を調査する研究者に、これはそれほど簡単ではありません。過去に癌の研究で働いていた idは、我々は最近私たちのアップデートされていることすべての研究者に思い出させるこの機会を利用したい"研究所のEssentialsのは、任意のBHD関連する細胞株は、抗体またはどのように動物モデルへのアクセス方法を見つけることができるでしょうリソースを。 同様に、 "BHD文献データベース"はダウンロードして無料のままで、BHD症候群に関連する出版物のアカウントを最新の状態に含まれています。 私達の記事ライブラリには、さらに自由にアクセス可能な論文への直接アクセスを提供し、さらに一般的には腎臓癌に関連するサブカテゴリーがあります。 なぜ私たちに適切な質問を議論しないリソースのフォーラム ?
BHD症候群で開発症状と、それらがどのように扱うことができる周囲の包括的な情報は、提供されている"家族"セクションを参照してください。 我々は、BHD症候群(またはそれによって影響を受ける人)と個人は、これが役に立つことを願って、おそらくこのウェブサイト上で最も有用なツールの一つは、対話形式でフォーラム 。 私は、以前の患者グループが提供するサポートについて説明してきました、フォーラムでは、これらのようなグループのための素晴らしいスタートを提供します。 いくつかの個人が既に彼らが扱われてきたか、どのような治療はそれらのために働いている場所に関する情報と、そのストーリーと再保証された人々共有している - ことを確認し、BHD症候群はまれであるが、それはBHDの患者は隔離されたままにすべきという意味ではありません。








