私は34で、家庭での滞在、3つの小さな子供と空軍の妻にホームスクーリングママです。
私の父は、3つの肺の手術を受けており、我々は彼が彼の肺の中の "プレブ"を持っていたことを知っていました。 しかし、33歳で私の肺にも崩壊した。 胸腔チューブの後、次に別の崩壊、私は機械的およびタルク胸膜癒着術と胸腔鏡を持っていた。 それ以来、私はBHDについての情報を発見し、テストされました...それは陽性であった。 私の家族は誰もが正式に（私の父の医師だけで皮膚疾患として、それを吹き飛ばした）と診断されていませんが、私の叔父は、肺の虚脱と胸腔鏡を持っていた彼の顔に言うおとぎ話バンプを有しています。 私の診断は、それが17番染色体のコピーではなく、両方であると明らかにした...私の理解は、それが両方のコピー上にあるときに腎腫瘍を発症する可能性があるということです。 私は腎臓の問題のいずれかの家族歴があると信じていません。
Hiとタッチで取得するための感謝。
私は、あなたが提起された問題のいくつかに対処したいと思いますが、私は医療専門家ではないことを指摘したいと思います。
あなたがそうであるようにあなたの診断に関しては、BHD患者の大半は、遺伝子のいずれかの変異のコピーを持っています。 これがない方法であなたが得るものの症状の指標である - BHDと一部の人々は、腎臓の問題を開発し、いくつかの理由がないそれはなぜunlcearです。 現在の研究はこれについて心配し、医師とそれを介して話をしている場合BHD患者の約34％が腎腫瘍と行うための最善のものを開発することを示しています。
私はこれが役立っていると思います。
ありがとう！ 私は念のために一回/年、腎臓超音波を取得しています。 このような理由から、私は肺の問題を抱えている私の家族のメンバーが彼らのドキュメントがあまりにも定期的に腎臓をチェックされるように、検査を受けることを願っています！