ニュージーランドのBHD

こんにちは。 私はBHDの私の家族の経験をここに投稿しようと思いました。

私の（父方の）ファミリーの少なくともダースが最近BHDと診断されている。 私の父方の祖父は1950年代に戻って折りたたまれ、肺に問題がありました。 彼らは20代、30代、40代を通過したとして、その後、彼の5人の息子の4は、同じ問題を抱えていた。 その後、私の世代で、私を含め、孫のいくつかは、折りたたまれた肺と同じ問題を抱えている。

最後に我々は2007年には2つの独立した医療専門家によってBHDと診断された。 今私達のそれぞれの家族の中では、遺伝子検査を持っており、我々は今BHDを知って、私たちのどれがそれを持っています。 前に、病院で私たちを治療したい医師は、それは我々がpneumothoraxesに、この家族の気質を持っていた奇妙だったが、何かにそれを接続していないと思っていました。 今BHDで確認された女性は、これまでのところ臨床症状を呈していなかった間に興味深いことに、私たちの家族の中で唯一の男性は、pneumothoraxesを持っていた。

我々は常に家族のように我々はpneumothoraxesに問題があったことが知られてだろうが、BHD診断まで腎臓がんを探して知りませんでした。 それ以来、私たちのほとんどは、腎癌を有することが見出された私の父の兄弟のCATスキャン、および3（半ば50年代から60年代半ばに歳）があった。

オッズ与えられた私は、BHDとニュージーランドで唯一の家族であると思われる。 我々は、オーストラリアのBHD（クイーンズランド州の1？）でいくつかの家族があるかもしれないと聞いているが、我々は任意の詳細を知りません。

今日、私たちの家族の次の世代は10〜1歳です。 我々はまだBHDがあるかもしれませんそれらのうちどれかわからないが、オッズは、それらのかなりの数が行うことです。 だから、すべての親のように、我々は、診断と治療のすべての開発について聞くことは非常に熱心だ。

私はBHDで任意の他の人から聞いて幸せになると、このサイトにもっと貢献させていただきました。 mark_donnell@hotmail.comで私に連絡すること自由に感じなさい。

のような とは異なり、