私は英国に住んでいる44歳の女性です。 私はいつも私の顔、首や上半身に皮膚病変を持っていた。 私は皮膚科医を含め、過去に医師を訪問しており、それらが発生した理由として説明を受けたことがありません。 最近、私はelectrolosisとこれらの病変のいずれかを試してみて、削除するには、私の地元の美容師に尋ねた？ （私が思う事をcautersingある種の）！ このことを念頭に置いて私は、病変の膨大な量を持っているように私は45ポンドをそれぞれ支払って空想しなかったので私は彼女が使用するガジェットのいずれかを購入できるかどうかを確認するためにインターネットを検索！ Googleの調査の少量を実施しながら私は正確に私の鼻のように見えたその投稿された写真に気づいた！
長い話を短くカットするために、私はあなたのウェブサイトを発見し、情報や写真と私のGPを見てから行ってきました。 彼女は純粋に興味を持っていたと素晴らしかったジーブルースと呼ばれるウォリックシャーナフィールドで皮膚科医に私を呼ばBHDから聞いたことがなかったが、それはBHDを知っていた誰かに話すようなほっとした。 ジー博士は生検を取り、その後、病変がfibrofolliculomasであることを確認した。
私は今、バーミンガム婦人病院で遺伝子検査を待っています。 私は（私は子供を持っていない）子を持つすべての人の4人の兄弟を持っています。 私の兄弟の一人は彼の顔に似た病変を持っています。 私たちの家族の中でBHDのない診断履歴はありませんでしたが、家族の一面に癌があった。
私は遺伝子検査を完了したときに私が更新されます。
ルース
更新...
2010年3月11日に、私は博士デレク·リム、バーミンガムの臨床遺伝学ユニットから遺伝学の専門家によって見られたと彼は私の遺伝子検査のための血液サンプルを採取しました。 今朝、彼は私がBHDを持っていないことを確認するために電話した。 私はこのケースのように期待していた正直に言うと、私は私が定期的なスクリーニングを持つことができるようにして発見しただけで嬉しいです。 私は今、私の最初のスキャンはすべてがOKであることを確認する必要があります。
このウェブサイトは、特にBHDについてのあなたの家族に伝えるのアドバイスで、非常に有用である、それはとても感謝し、また、私は最初に私は私の顔に病変があった、ここで写真を見たものを見つけるためにしようとしたときに見たウェブサイトだったあなたそのために。
どのようにルースに乗りましたか？
私も、イギリスで53歳です、とだけfibrofolliculomasと診断された私の顔に病変が認められた。 私は毛穴をブロックしただけのこと - 私が最初に10年以上前にこれらのスポットについて皮膚科医を見に行きましたけどBHDその後、言及されていない現在のように私は少し愚かな感じ
私は今、いくつかの遺伝子検査の予定を待っていると私は遅すぎることを残っていないと思っているしています。 私は指が交差推測ので、私はすべての肺の問題や腎臓の症状に苦しんでいません。
この幾分まれな状態のサイトを見るのは嬉しい。 よくBHD財団に行われます。
こんにちはフィル
私は遺伝子検査の直後にBHDを有するものとして確認された。 私の4人兄弟の三人はBHDに負のテストしていると私の母は負になります。 私の長兄は、ちょうど彼がfibrofolliculomasを持っていないのに正直に言うと、遺伝子検査が行わ持っているので、私は彼があまりにも否定的であると思います。
私の母親の否定的なテストでは、ちょうど私のお父さんを残します。 彼は今、非常に高齢者であり、私は遺伝子検査は彼に多くのポイントがあるかどうかわかりません（特に、かつてあなたが他の人にそれらを認識できるように線維毛包腫が見えるか知っている、彼は鼻の周りに二、三あります）。 だから、私は彼が正であると思います。
何か他のものとしてこれを認識していない約愚か感じることはありません。 私も同じでしたが、私は2つの皮膚科医（一NHSと民間いずれか）を見て、これは数年前だったとも問題を認識しません。 一つは、私が考える酸の皮または皮膚剥離を提供し、他は私の肌の問題を助けることができる何もありませんでした。 しかし、この条件の希少与えられた驚くだとどのように比較的新しいこれは。
私は私の第二のスキャン（私の最後のものは18ヶ月前であった）のためにすぐにオフです。 私は肺や腎臓に嚢胞を持っています。 しかし、彼らは私が心配しないようにしてくださいので、まったく何に発展することはできません。
あなたはシンポジウムの一つを訪問するチャンスを得るならば、私はそれをお勧めすることができ、スピーカーは（時にはそれは少し技術的ですが、あなたは彼らが話している内容の要点を理解する）魅力的です。 家族のリエゾングループは素晴らしいですが、アメリカのがん研究所（私が正しい名前だと思う）そこから女がいた、彼女は本当に私はすべてを理解する助け、絶対に素晴らしかった。 今年は米国内の1つを作ることはできませんが、間違いなく次に行きます。 私はあなた私はあなたにそれらを送信します。コピーをご希望の場合は、ちょっと知らせて下さい、私に電子メールで送信されたいくつかの論文を持っています。
ああ、良いニュースでは、変異フォリクリン遺伝子を持っている場合でも、そのあなたが、あまりにも長寿遺伝子を持っているかもしれないらしいということです！ 彼女が死んだとき、私の祖母は98でしたが、私の父は85ですとまだ良い:-)を探して
ご多幸を祈る
ルース
ルースありがとうございます。
悲しいことに私の父が1986年に戻って心臓発作で他界、母は奇妙な、非常に最近子宮がんで助けになったのですが、他のどのような原因が見つかりませんでしたしないで死亡した。 どちらも非常に良好な皮膚を持っていた。
はい、それはあなたがそれが本当に稀だと言うと私は十分な専門家がすべてでそれを認識していないと思うので、この状態と診断されている人々の非常に少量に思えます。
私は私の顔に似て見ても深さの検索では、私が持って決めただけです "ミリア"を明らかにした映像のために年齢を探し、それだけで最近の私はBHDを聞いている専門家への訪問と確かにもう少しあった研究とそれがあった.. 同じ！
はい私は私が私の顔にスポットが私はしかし、別の約束をした喜んで、より深刻なものに関連している可能性があること秒間考えていませんでした結局、愚かな感じるべきではありません知っています。 今内部で何が起こっているかを見つけるために待たなければなりません。
私はちょうど私が多分少し疲労から離れて自由な症状だということ以外に、離れて行く習慣長年の咳に苦しんできました。
かつて私は、フォーラム上に掲示する結果を持っています。
連絡を取り合うことを願っています。
フィル。