こんにちは、私の名前はカサンドラです。 私は24歳、古い、ウィニペグ、マニトバ州、カナダでのライブです。 私と私の家族は私たちがBHDを持っている可能性があることを聞いた初めて2008年9月でした。 私の弟が（当時21yr.歳）激しい痛みで病院に運ばれ、それが最初にそれだけで腎臓結石だと思った、いくつかのテスト後にそれが確認された彼は、腎臓結石を持っていて、彼の左の腎臓の腫瘍。 4週間後、彼は腫瘍を除去する手術を受けた、すべてが成功し、その腎臓の約50％を保存するために彼らは我々ができる。 それは、癌のまれな形態であった。 気胸と私の歴史についての彼の外科医と協議した後、（右肺8yrs前に、左肺前6yrs）彼は我々がBDHを持つことが示唆され、彼は遺伝子検査のために私達を送った。 私の母はまた彼女の顔に毛包の腫瘍/病変を持っています。 我々（私の4人家族）は、遺伝子検査に行ってきましたが、私たちはBDH持っているか、いない場合は確認しませんが、結果は決定的でなかった。 私は肺に嚢胞があったかどうかを確認するためにCTスキャンを持つためでしたが、嚢胞とも私の左肺に小結節があった。 いくつかのCTは、後でスキャンして、針生検（崩壊私の肺に生じている！）それはそれを削除するには、決定した。 2010年3月8日私は肺の私の左肺上葉の50％を除去するために手術を受けた。 手術と回復がうまくいった、結節/腫瘍の結果は、癌のまれな形態であった。 私は以来、私の体と私の腎臓の超音のより多くのCTスキャンを受けた。 すべては、これまでのところ良いようです。 我々が続けなければならないフォローアップ私たちの腎臓と弟の定期的な超音だと私は毎年/ MRI、CTスキャンのために行く。
誰もが同じような歴史を持っていますか？ 誰もがそれは私の肺の腫瘍がBDHに関連付けられている可能性だと思いますか？ 私は遺伝子検査を通じてBDH 100％を持っているかどうかを判断したいと思い、誰もが挑戦的なテスト結果を取得する方法について提案がありますか？ 私の物語を読むために時間を割いていただきありがとうございます！ 私は、任意のコメントや質問を聞くのが大好きだ。
私は23歳のとき自発気胸を持って始めました。 私は今35です。 私は右側に、それが右肺の小さな部分が削除されることが決定された第四崩壊の3を持っていた。 私は後を追うようにかなり良かった。 その後、私の左の肺が起動。 一度だけ私は左胸には酔っぱらったていなければなりませんでした、しかし、私は再吸収、いくつかの崩壊がありました。 週間前までは。 それは私の最後の崩壊以降、三年であった。 私はERに行って、彼らは何を見なかったが、もちろん私は胸の空洞の周囲に漏れた空気を持っていたので、そこを知っていた。 それはあまりにも自分自身で再吸収さ。 私は呼吸器科医を見てIneededことを決めた。 二日前、彼女は私が胸部X線と肺機能検査を取得しました。 彼女は私がBHD症候群を持っているかもしれない私をtolは返されたとき。 彼女は私が嚢胞を探すためにCTスキャンが行われている必要がありますと説明した。 試験中に印加される力が再び私の肺を崩壊するため、肺機能テストは、最後の崩壊（2週間）近すぎるされている必要があります！ ガルルル。 明日はスキャンです。
私は過去に誰もそれは私がいないapparrent理由は、これらの崩壊を持って続けている不思議だと思っていなかったので、私は少し不満ですね。
共有をありがとう！ あなたのCTスキャンはどうでしたか？ 私はふてくされてあなたの欲求不満を理解することができますが、少なくとも今はこれがあなたに起こっている理由としていくつかの答えがあるかもしれません。 あなたは、他の症状と影響を受けるすべての他の家族を持っていますか？ 彼らは崩壊からそれを防ぐために、右肺の一部を削除しましたか？
私は長期的に私のBHDを確認しフォローアップするために、新しい医師に呼ばれたアウト私はちょうど発見した。 私は数ヶ月で予定を持っています。 うまくいけば、彼らは私BHDに関する詳細な情報を与えることができるであり、それは私が以前にそれについて医師に話を聞いたとき、彼らは私が何について話しているか見当がつかないと思われる。
私はBHDと昨年診断されました！ 私の2年間dの娘と一緒に。 私は甲状腺が原因稀な癌で2010年10月に削除していた！ それ以来、私はいつも、疲れてイライラと弱い感じ！ 私はそれがこの状態だため、または私の甲状腺の行っているかどうかわからないよ。 私は怖いとイライラしているいずれかの方法！ 私はそれについて多くを知らないが、私が最も読んでいる私には起こっていない。 私は祝福された、または将来の不安を感じる必要がある場合ので、私は知りません！ また、これは私の赤ちゃんのために何を意味するのでしょうか？ 任意のアドバイスが役立ちます！ それともそうでも私は一人じゃないんだ知っている！ ありがとう