Поиск www.clinicaltrials.gov для текущих испытаний BHD синдром показывает 3 исследования: а) генетическое исследование пациентов и их семей с BHD синдром, б) лечение fibrofolliculomas с актуальными рапамицина и в) другое генетическое исследование пациентов с наследственными урологических злокачественных новообразований .
Я хотел посмотреть, что там по двум причинам - 1) это всегда полезно знать, что лечение входят клинические испытания и 2) Я слышал много о людях, с BHD синдром (или расширение любой редкое генетическое заболевание) готовы продвигать усилия в области по сбору средств и повышению осведомленности или пожертвуйте деньги (которые все это необходимо), но я никогда не обращались, кто готов принять участие в клинических испытаниях. Итак, я начал думать о том, было ли это сдерживающим фактором в исследованиях по редким заболеваниям. Учитывая, становится человеческий морской свинки не для всех, так что гипотетически это будет только когда "апелляции к небольшой процент людей. Не проблема, скажем, когда вы считаете, в 10% случаев из распространенных видов рака по-прежнему относительно большой, но что происходит, когда вы садитесь в число людей с заболеваниями, как синдром BHD, где есть только около 100 семей по всему миру? Участие в клинических испытаниях не является чем-то, что должно быть сделано по собственной прихоти, и не должно быть обязательным условием при исследовании населения невелика, но, возможно, это должно быть что-то людям с редкими заболеваниями рассмотреть более тщательно. Должна ли она?
Постоянные читатели этого блога будет заметить, что это не обычное неофициальное распространение научных исследований, которые я обычно пишу, но это мое внимание, что члены "мирян" аудитории (за неимением лучшего термина) нашли в блоге тоже интересно, поэтому я подумал, что это хороший способ зажигания неофициальное обсуждение то, что не часто обсуждается. Мы все знаем, что клинические испытания продолжаться и многие из нас дать им немного подумал. Как многие читатели, которые имеют BHD синдром рассматривали ввод клинические испытания? Как вы думаете, за и против будет? Кто-нибудь участвовал в одном?
Я в последнее время (2 года назад) был поставлен диагноз BHD. Я не принимал участия в клинических испытаниях и раньше, но серьезно рассмотреть вопрос об участии. У меня 2 детей и хотели бы, чтобы извлечь выгоду из такого рода исследования
Привет Натан, спасибо за вступление в контакт. Есть в настоящее время 2 клинических испытаний набора людей с синдромом BHD. Во-первых, это генетическое исследование, которые будут пытаться определить, что предрасполагает BHD пациентов рак почки, а другой суд, чтобы увидеть актуальные терапии рапамицин эффективной в сокращении и предотвращении роста лицевого fibrofolliculomas. Вы можете узнать здесь: здесь .