Повторяющейся темой этого блога в последнее время требуют дальнейшего взаимодействия людей с синдромом BHD с научным сообществом, будь то путем создания "групп пациентов» или участие в клинических испытаниях. Эта запись представляет собой довольно беззастенчивого реклама двух клинических испытаний, глядя на работу лиц с синдромом BHD.
Целью первого исследования, чтобы определить местное применение рапамицин может привести к сокращению размера и / или количество fibrofolliculomas в BHD пациентов и может препятствовать росту новых, с вторичным целям оценки рапамицин безопасности, формула принятия и удовлетворенности пациентов. Это исследование в настоящее время базируется в Нидерландах и находится в ведении Маастрихтского университета медицинского центра в сотрудничестве с Целевым Myrovlytis .
Второе испытание для изучения генетики пациентов и их семей, которые имеют Берт-Хогг-Дубе синдром для выявления пациентов, у которых риск развития рака почки и быть под руководством Национального института рака (NCI) , базирующейся в США.
Если у вас есть BHD синдром, или врача, имеющего доступ к BHD синдром больных и хотите узнать больше об этих испытаниях, пожалуйста, перейдите по ссылке здесь .
Мне поставили диагноз BHD много лет назад. У меня есть мой 3-й диагноз рака почки. Почки онколог, который работает со мной решил взять выжидательную подход, как я уже имел 2 предыдущих операций. 3-ий является слишком рискованным. У меня также есть легкие пузырьки. Мой диагноз не был подтвержден клинически, но генетически. Моя генетика врач не сделает тестирование генетики, поскольку это слишком дорого. В результате моя дочь не может быть проверена. До сих пор ее почками все в порядке. Она, однако, имеют небольшие неровности на лице. У нее легкое кист. Что же нам делать? Можем ли мы участвовать в своего рода исследование или испытание из Виннипега, провинция Манитоба, Канада. Мой врач запретил мне лететь, чтобы риск спонтанного пневмоторакса. Пожалуйста, помогите нам.