Профессор сэр Лиам Дональдсон, главный медицинский специалист в Соединенное Королевство, подчеркнул необходимость повышения информированности и понимания редкими заболеваниями в своем ежегодном докладе за 2009 год опубликованы на этой неделе ( О состоянии здоровья населения: ежегодный доклад Главного государственного санитарного врача 2009 ) .
Его результаты были отражены в статье в The Times газета Сэм Листер, где сэр Лиам предупредил о бедственном положении людей, диагностированных с редкой условиях. В части, он утверждает: «Речь идет о неоднородный и фрагментарный услуг, плохая координация и отсутствие клинических информированности о диагнозе. Это не просто бедность доступа, но бедность видимость и представление ".
Основные отчет сэра Liam включают рекомендации «национальный клинический директор по редким заболеваниям и утверждение национальных регистров для облегчения улучшения наблюдения, планирования и исследований в области редких заболеваний.
И годовой отчет и Таймс подчеркнуть необходимость увеличения трансляционных исследований и, возможно, более важно, стимулирование фармацевтической промышленности для разработки лекарств для редких болезней, к сожалению, поскольку спрос на эти виды лекарственных средств является относительно низким "поощрение" появляется принимать форму финансовых стимулов.
Это здорово, увидеть редкие заболевания выделяются как на политической арене и средствах массовой информации честно. Будем надеяться, что как раз статью и годовой отчет сэр Дональдсон будет обратить внимание на часто игнорируется мир "сирота заболеваний, повышения столь необходимой общественной и политической осведомленности.
С точки зрения BHD, это приятно знать, что значительное количество фундаментальных, клинических и трансляционных исследований в синдром BHD осуществляется в глобальном масштабе, и что в то время как он классифицируется как редкое заболевание, это не значит, что это было забыли.
