Это воскресенье (28 февраля 2010 года) является « Редкий день болезни , ежегодного мероприятия, направленные на повышение осведомленности о многочисленных редких заболеваний по всему миру. День координируется Eurodis и направлена на людей из всех слоев общества - от представителей широкой общественности к органам общественного здравоохранения и разработчиков лекарств.
Это событие столь необходимого и много делает для "причины" редкое заболевание, и я просто хотел бы воспользоваться этой возможностью, чтобы напомнить всем, что для некоторых людей, каждый день, редкий день болезни.
Безусловно, нет комфорта, накопленный в настоящее время с диагнозом распространенных видов рака, но приглашение клинического ведения и лечения не может быть повторно обеспечения, но реальных жизненно тоже. Однако часто, положительный диагноз редкий синдром является самой часто борьбу, не говоря уже о быстрых и комплексного лечения.
Организаторы редкий день болезни правильно указывают, что "отсутствие конкретной политики в области здравоохранения, нехватка опыта и мало исследований" в области так называемых «болезней сиротам и что повышение осведомленности о" редкой болезнью " в общественном сознании, этот вопрос можно решить.
www.bhdsyndrome.org стремится быть первичным интернет-ресурсы для лиц, заинтересованных в, или пострадавших от BHD синдром, редкое генетическое заболевание.
