Я 44-летняя женщина, живущая в Великобритании. У меня всегда были поражения кожи на шее лица и верхней части тела. Я посетил врача и в прошлом, в том числе к дерматологу и никогда не было объяснения, почему они произошли. Недавно я спросил у местного косметолога, чтобы попытаться устранить одно из этих поражений с electrolosis? (Своего рода cautersing, что я думаю!) С учетом этого я искал в Интернете, чтобы увидеть, если я могу купить один из гаджетов, она используется в качестве я не кажется, платят 45 фунтов стерлингов каждый, как у меня есть огромное количество поражений! В то время проводит небольшое количество исследований по Google я заметил фотографию, которая была опубликована, который выглядел в точности как мой нос!
Чтобы вырезать Короче говоря, я нашел ваш сайт и пошел к моей GP с информацией и фотографиями. Хотя она и не слышал о BHD она была искренне заинтересована и направил меня к дерматологу в Уорикшир Nuffield имени Брюс Джи который был блестящим, это было такое облегчение говорить кому-то, что знал о BHD. Доктор Джи взяли биопсию, а затем подтвердили, что повреждения fibrofolliculomas.
Я сейчас в ожидании генетического тестирования в Бирмингеме женская больница. У меня четыре брата и все они имеют детей (у меня нет детей). Один из моих братьев имеет аналогичные повреждения на лице. Там была быть не диагностирован истории BHD в нашей семье, но было рака в одну сторону семьи.
Я буду обновлять по завершении учебы генетического тестирования.
Рут
Обновление ...
11 марта 2010 года я был замечен доктор Дерек Лим, специалист по генетике из отдела клинической генетики Бирмингем, и он взял образцы крови для моего генетического тестирования. Этим утром он позвонил мне, чтобы подтвердить, что у меня есть BHD. Честно говоря, я ожидал, что это так, я просто рад, что я узнал, так что я могу иметь регулярные проверки. Я теперь будет мое первое сканирование, чтобы убедиться, что все в порядке.
Этот сайт очень полезен, особенно с учетом рекомендаций рассказывать о вашей семье BHD, он был также веб-сайт, что я сначала смотрел на то, когда я пытался выяснить, что повреждения на моем лице была и видела фотографии здесь, так что спасибо Вас за это.
Как вы попали на Рут?
Я тоже в Великобритании, 53 лет, и только что повреждения на лице диагноз fibrofolliculomas. Я чувствую себя немного глупо сейчас, как я впервые пришел к дерматологу об этих местах в течение десяти лет назад, но BHD не было упомянуто то - только что я закупоренные поры.
Я сейчас в ожидании назначения на некоторые генетические тесты и надеюсь, что я не оставил вещи слишком поздно. Я не понесли никаких легких вопросов или почек симптомы, поэтому я думаю, скрестив пальцы.
Приятно видеть сайт, посвященный этому несколько редкое состояние. Молодцы BHD Foundation.
Привет Фил
Я был утвержден в качестве имеющих BHD вскоре после генетического тестирования. Три из четырех моих братьев оказались негативными для BHD и моя мать имеет отрицательное значение. Мой старший брат вот-вот имеют ген тест сделать, чтобы быть честным, хотя он не имеет fibrofolliculomas, так что я надеюсь, что он слишком негативный.
Мамина отрицательный результат оставляет только папа мой. Он довольно пожилой, и теперь я не знаю, есть ли смысл в его геном тестирования (в частности, как только вы знаете, что fibrofolliculoma выглядит, как вы можете узнать их у других людей, он имеет две или три по носу). Таким образом, я предполагаю, что он положительный.
Не чувствовать себя глупо об этом не признавая, как что-то еще. Я сделал то же самое, я увидел двух дерматологов (один NHS и один частный), это было много лет назад и не признала наличие проблемы. Один предложил мне корки кислоты или дермабразии Я думаю, что другие сказали, что ничего, что могло бы помочь моей проблемной кожи. Впрочем, это неудивительно, учитывая редкость этого заболевания и как относительно новое это.
Я еду скоро для моего второго сканирования (моя последняя из них были 18 месяцев назад). У меня киста на моих легких и почек. Но они не могут превратиться в ничего вообще, поэтому я стараюсь не волноваться.
Если вы получаете возможность посетить один из симпозиумов, то я могу рекомендовать его, динамики увлекательное (иногда это немного технических, но вы получите суть того, что они говорят). Группа семей связи велика, там была женщина, там от американского института рака (я думаю, что это правильное название), она была абсолютно блестящей, очень помогло мне понять все. Я не могу сделать один в США в этом году, но, безусловно, переходите к следующему. У меня есть документы, которые были по электронной почте мне, если вы хотите копии я пошлю их к вам, просто дайте мне знать.
Да, хорошая новость состоит в том, что даже если у вас есть мутировал фолликулина гена, его кажется, что вы можете иметь ген долголетия слишком! Моя бабушка была 98, когда она умерла, папа 85 и по-прежнему выглядит хорошо :-)
С наилучшими пожеланиями
Рут
Спасибо Рут.
К сожалению мой отец скончался от сердечного приступа назад в 1986 году, моя мама умерла совсем недавно, не помогла рак матки, но никаких других причин было найдено, странно. Оба они были очень хорошей кожи.
Да, это кажется очень небольшое количество людей с диагнозом этого условия, как вы говорите, что это действительно редкое, и я не думаю, что достаточно специалисты знают его вообще.
Я посмотрел на возраст картины, которые были похожи на моем лице, и даже в глубину поиска показал только "Милия", которая является то, что я решил, что только время недавнего визита к специалисту, что я слышал о BHD и конечно же немного больше исследование и там было .. Одинаковые!
Да, я знаю, что я не должен чувствовать себя глупо, ведь я не думаю, на секунду, что пятна на лице могут быть связаны ни с чем более серьезно, рад, что я сделал еще одно назначение, хотя. Просто надо ждать, чтобы узнать, что происходит в настоящее время.
Я страдаю от кашля на протяжении многих лет, что просто привычка уходить, кроме того, что я симптом бесплатно, кроме, может быть, немного усталости.
Как только у меня есть результаты, которые я отправлю на форуме.
Надеюсь оставаться на связи.
Фил.