Некоторые семьи с BHD только, кажется, есть повреждения кожи (fibrofolliculomas). Это может выглядеть как сыпь.
Люди в моей семье, которые были диагностированы с BHD до сих пор относятся мой отец Иоанн, брат Альфи, и моя сестра Рома. Мой брат Джонни сыпь точно так же, как и остальные, но отказывается принимать ее всерьез, поэтому не будет поставлен диагноз. Все, кроме Джонни доктору J Alderdice, дерматолог. Именно он, а также дальнейших испытаний который диагностировал его сначала в моего брата Алфи. Я напишу рассказ о каждом, как они выяснили, и т.д.
Мой отец Джонни ...
была сыпь уже несколько лет. Считалось, в то время это была реакция между его лекарства и солнечные лучи, так что ничего не было сделано до сих пор. Оглядываясь назад, все улики указывали на BHD. Мой отец был рак кишечника, а также было пневмоторакса во время операции по шунтированию сердца, это также может быть объяснено немного из его ребра трещин и проколов его легких во время операции.
Мой брат Alfie:
Напрасно не остановится со дня он начал получать сыпь несколько лет назад, до сих пор, действительно, чтобы избавиться от него. Он имел 2 pneumothoraxes. Его сыпи на лице очень плохо, это сейчас у него на шее, путешествия до его ствола. Ему предложили лазерное лечение, но лечение было далеко, 2 поезда и едет на такси и автобусе - только в том, что, если он есть солнце на лице после лазерного лечения он будет выглядеть хуже. Таким образом, он ударил эту идею в окно.
Моя сестра Рома:
Он, похоже, ударил ее еще хуже. Она была сыпь и Альфи рассказал ей, что это было. Она подошла прямо к ней GP был передан в дерматологу и был поставлен диагноз BHD. Как и остальные, она имела все испытания, она может оказать на ее кишечник, легкие и т.д. Она имеет 4 детей и чувствует себя плохо для них, как вы знаете, все они могут иметь ген, тоже. Она была хроническая астма, так как она была маленькой, так и с проблемами легких уже, это тяжело. Она имела несколько курсов стероидов в последнее время.
Тогда есть мне:
Мне посоветовали пойти посмотреть мой GP о скрининг - легче сказать, чем сделать! Я впервые встретился с мыслью, что я мог бы гены мамы, так что было бы хорошо - так не направление для всех. Затем я вернулся и сказал, что необходимо выдвинуть для скрининга. Я был передан профессор Майер в больнице в Бирмингеме женщин Генетические службы консультирования. Я только жду теперь на прием. Это не зная, для меня, что делает ее трудно. У меня есть небольшие белые комочки под кожей на носу, которые были там в течение нескольких месяцев. Они не росли значительно или пропали без вести, так что я не знаю. Сказав, что мои братья и сестры 10 и более лет старше меня, поэтому у них все началось в 4-й десятилетия. Я только начал свой 3-й. Я продолжаю смотреть на своих детей - быть настолько положительным, - но потом я думаю о возможных проблемах, я мог бы поставили на них. Моя идея заключается в еще один шаг за один раз. У меня очень поддерживает муж, который за мной не случилось, и, таким образом я не буду стоять перед неизвестным в одиночку.
