Мне 34, пребывание в доме, дому мамы до 3 маленьких детей и жена ВВС.
Мой отец имел 3 операции легких, и мы знали, что он "пузырьков" в его легкие. Однако в возрасте 33 лет моего легкого и рухнул. После груди трубку, потом еще краха, я имел чаны с механическим и тальк плевродеза. С тех пор я нашел информацию о BHD и была испытана ... это было положительным. Никто в моей семье было официально диагностировано (врач моего отца взорвали ее, как только заболевание кожи), но мой дядя также был коллапс легкого и чаны и имеет сигнальным шишки на лице. Мой диагноз показал, что это будет по одной копии хромосомы 17, а не как ... я понимаю, что когда она находится на обеих копиях вы более склонны к развитию опухолей почки. Я не считаю, что любая семейная история проблемы с почками.
Привет и спасибо за вступление в контакт.
Я хотел бы остановиться на некоторых из вопросов, которые вы подняли, но я хотел бы отметить, что я не являюсь врачом.
Что касается Вашего диагноза, большинство людей с BHD один мутировал копию гена, как и вы. Это никоим образом не показатель того, что симптомы, которые Вы получите - это unlcear, почему некоторые люди с BHD развиваться проблемы с почками, и почему некоторые не делают. Современные исследования показывают, что около 34% пациентов BHD развитие опухолей почек и самое лучшее, что делать, если заинтересованные об этом стоит поговорить об этом с врачом.
Я надеюсь, что это помогло.
Спасибо! Я получаю почек УЗИ раз / год, чтобы быть уверенным. По этой причине я надеюсь, что мои родственники, у которых были легкие вопросы будут пройти тестирование, так что их документы будут проверять свои почки регулярно тоже!