Я отвечал кратко и раньше, но я не уверен, что мой пост еще на сайте ....
Во всяком случае, мне поставили диагноз BHD в прошлом году после 2 обвалов и VATS на правом легком. Мы военной семьи, проживающих в Германии и документы думал, что лучше отправить меня в Bethesda (NNMC) для моей операции и лабораторные работы (мне был поставлен диагноз BHD здесь, в Германии не менее, после операции). Когда я был доставлен домой после операции, я разработал другой пневмоторакс. Это заняло около 5 месяцев в воздух, чтобы поглощать, а затем мой документ хотел, чтобы я ждать по крайней мере 3 месяца перед полетом еще раз.
Я заканчивал тем, ожидания более чем за год до полета, а затем отправился в Италию (рейсы из Германии составляет лишь около 1 1/2 часа). Это был короткий полет, так хорошо "тест" полет. Я рентгеновского потом и все выглядело хорошо. Однако, только 2 недели назад, мы прилетели в Штаты. Пока я упаковка для поездки у меня была старая знакомая ощущение пузырьков воздуха, а потому что это был выходной, решил пойти в ER для рентгеновских лучей. Я не говорю им позвонить пульмонолог, как я думал, что если есть воздушный пузырь, они будут видеть это.
ER документ и рентгенолог не видел моего пневмоторакс, поэтому мы поехали в Калифорнию! Я чувствовал то же в течение всей недели, возможно, немного хуже (я получаю боль в спине, и я получаю трескучий ощущение / звук в горле с глубоким дыханием). У нас было 3 рейса, чтобы вернуться домой в Германию и по возвращении моем пульмонолог (который с тех пор видели мое письмо о моем визите ER) заставил меня прийти на КТ. КТ показала около 1/3 коллапс в правом легком. Он был очень расстроен, мягко говоря, потому что когда он поднял глаза мои рентгеновские от моего ER визита, он мог видеть крах! Если бы он имел возможность видеть, что бы он держал меня из самолета!
Поездка была большая, я рад, что я сделал это, по крайней мере, теперь мы знаем, что крах был, вероятно, вызваны напряжением, а не от моей поездки самолет Италии. Однако международный рейс определенно усугубляет состояние и теперь я по приказу, чтобы остаться дома и отдохнуть и взрослые со мной в любое время. Мне придется следить в понедельник, чтобы убедиться, воздух начинает поглощать по себе. Доктор не хочет, чтобы вставить другой груди трубку сразу, как только краткосрочным решением, но долгосрочный может привести к постоянной утечке воздуха. Поэтому мы надеемся, что воздух начинает поглощать по себе (но, как я уже сказал, это заняло около 5 месяцев последний раз!)
Мой отец и дядя также BHD хотя не были протестированы. Мой дядя был один VATS справа и имеет лицевой опухоли. Мой папа и я не так много ударов (1 или 2), но мой папа имел 3 операции легких. Он говорит, что напряжение, кажется, усугубить / запуска воздушных пузырьков.
Это очень сложно для меня. Я 34, мама 3 маленьких детей и, конечно, я хочу быть в лучшей форме! Я не очень избыточный вес - возможно, 15-20 кг, но это было очень сложно, чтобы попытаться сбросить "вес ребенка" - моя легких рухнула, когда мой 3-й ребенок был около 8 месяцев, и с тех пор дело с хирургией, восстановление, а теперь время, чтобы 2 рушится поглощать сами по себе, Интересно, если я никогда не будет действительно иметь возможность осуществлять и терять этот вес нормальным способом. (Мое тщеславие приводит меня к мысли о мини-подтяжка живота, но я не уверен, что даже безопасные с моим легких условиях!)
Я в основном видим сообщения о людях, дело с точки зрения рака почки из BHD. Я так благодарна, что не показали в нашей семье, но легкие пузырьки не весело тоже. Если есть кто-то, кто имел дело с легких вопросов, и могу засвидетельствовать напряжение / упражнения аспект, пожалуйста, дайте мне знать! Я помогла мужу собрать двухъярусные кровати для наших детей, так что могли бы начать, а потом получают багаж вниз с чердака, чтобы упаковать для нашей поездки (это было во время упаковки, что я чувствовал, что ощущение).
Спасибо!
Джоселин
Привет Джоселин
Как вы меня BHD. На протяжении многих лет я имел pneumothoraxes в обоих легких, и закончились тем, что имели pluerodesis операции на обоих легких тоже. Я острое велосипедист и регулярно участник тренажерный зал.
Я думаю, что плевродеза слегка принято края с моей конечной сердечно-сосудистой системы - я просто не кажется, именно объем легких, что у меня были, и я иногда интересно, если другой эффект склеивания легких в сторону грудь, что это может ограничить способность принимать быстрые вдохи (?). Но, что сказал, различия сравнительно невелики, и я должен сказать, что старение, вероятно, имеет столь же большое влияние на мою фитнес потенциал.
Что я нашел, однако, что плевродеза "перезагрузить" моя сердечно-сосудистой системы к нулю. Перед каждым из моих плевродеза я был очень подходит - мой ЧСС на больничной койке, ведущих к моей последней операции было 48bpm. Но каждая операция заняла что фитнес к молнии и это было неприятно придется начинать с нуля снова и постепенно восстановить мою базу физической подготовки. Я пошел от ЧСС в 40-х годов от того, чтобы подниматься по лестнице на верхний этаж в нашем доме в два этапа, потому что мои легкие болели так сильно, и я не мог дышать достаточно быстро.
Так Мое мнение, что как только ваш пневмоторакс полностью исцелен - и с учетом Ваших BHD диагностики и своим опытом с текущих проблем я немного удивлен, что вы не имели плевродеза - не должно быть никаких препятствий для возвращения на хороший уровень физической подготовки , кроме разочарования от того, чтобы начать прямо с нуля и постепенно расти. Я бы сказал, это заняло у меня около 6 месяцев, чтобы вернуться к уровню физической подготовки, где я мог ходить и подниматься по лестнице и т.д., не получая небольшую боль в груди и небольшое затруднение дыхания. А потом он просто взял "стандартной" время для создания более строгих физических упражнений и строительства к высокому уровню физической подготовки. Теперь - через 3 года после моего второго, и последнего, плевродеза - Я еду на 3-4 часа времени и стук в гору и так далее без проблем.
Со своей стороны я тоже подозреваю, что pneumothoraxes я имел были связанные со стрессом, - что так или иначе стресс вызывает пузырь лопнет. Я не думаю, что мое было напряжение связаны между собой.
Спасибо вам за это, это обнадеживает. Я имел плевродеза (НДС) на моем правом легком, которая является тот, который до сих пор частично разрушается. Я думаю, что это интересно читать, что вы думаете, это стресс, связанный. Я думаю, в моем случае это, вероятно, было также. Было бы здорово, чтобы иметь больше исследований, проведенных в этой области.
Я упаковки для поездки в государства для меня и моей семьи было много и на мой взгляд. Я тоже только что помогли моему мужу собрать двухъярусные кровати, то он вазэктомии, и поэтому я делаю много тяжелой работы и бегать забота каждого / все в доме (3 маленьких детей здесь, и я домашнее обучение). Поэтому, возможно, это был стресс, связанный в верхней части, может быть, делает больше, чем обычно физически (кроме того, что я обычно делаю кардио 5-6 дней / недель и весом 2-3 дня / неделю)
Это разочарование теперь, имея взять его медленно и чувствую себя таким дряблым! Но очень отрадно услышать о ваших 4 часа езда на велосипеде! Вот это да!
Другой член клуба BHD здесь. Я был очень жадным атлет весом и велосипедист, пока я впервые пневмо (правая сторона) еще в 82. После этого я устранить тяжелую работу, а также езда на велосипеде. У меня была другая пневмо с тем же легкого в 87, что привело меня к дальнейшему сокращению мои упражнения (разумеется, в то время, никто даже не слышал о BHD). Они застряли в груди трубку мне 87 пневмо и она, казалось, удерживайте кнопку OK.
В 97, других моих легких рухнула, и они не могли заставить его «прилепить» еще раз. Если бы химические pluerodesis выполнена и он провел прекрасный (но все еще не диагноз BHD). На протяжении многих лет, я все больше и больше вне формы, в основном из страха страданий другого пневмо.
В 2007 году я получил диагноз BHD как своего рода случайность-дерматологу, который был удаления родинки заметил мои белые пупырышки и попросил меня гром среди ясного неба, если бы я никогда не страдал от свернутого легких. Когда я ответил, что был он связан точек и сказал мне, чтобы получить себе в для ультразвуковой мои почки. Конечно, у меня был большой уродливый массовый висит моя левая почка. Anixu, угроза предстоящей операции почка была мощным катализатором для получения себя в форму. Я начал "быстрая ходьба", используя беговой дорожке, а также принимая любую возможность, чтобы идти куда-то, а не диск, а также становятся все более осторожными с моей диетой. Через шесть месяцев я обнаружил, что я пролил 35 фунтов. и принесли мое кровяное давление вниз почти на 20 пунктов. У меня была удалена почка, в декабре 2008 года и норму довольно быстро. Я продолжал свои 45 - 60 минут прогулки каждый день, и я тоже вернулся в отжиманий и приседаний. И вот теперь, в возрасте 50 лет, я нахожусь в лучшей форме, чем я был, так как я был в моем 20-х годов.
Я думаю, это все, чтобы побудить вас вернуться на упражнения победившей. Это, конечно, не должно быть напряженным, так же регулярно и настойчивы. Я делаю такие вещи, как прогулка по аллее, когда моя жена и дочь магазина, или идти в библиотеку / фильм аренду / независимо, а не на автобусе или автомобиле. Удивительно, как много возможностей существует, чтобы войти в хорошую прогулку, даже если только в течение 15 минут здесь и там.
С наилучшими пожеланиями!
Дрю
Мне поставили диагноз BHD 4 года назад - мой отец и как минимум один тетя также затронуты (77-летний папа имеет медленно растущие почки "поражение", который регулярно проверяется.) Я имел многочисленные частичного коллапса легкого - последний через 4 часа операция по удалению доброкачественных опухолей матки. Я говорил с хирургов и пришли к выводу, что я не хочу медицинского вмешательства в это время. Когда я спросил одного в Бостоне ли альтернативные методы лечения могут работать - он предложил ежедневно 500 мг витамина С добавками (для построения коллагена) и упражнения (для улучшения общего состояния легких.) Хотя я не люблю жизнь с неопределенностью, когда разрушается произойдет (у меня произошли в то время как езда на велосипеде, плавание (на очень напряженный выход), после операции (anethesiolgists очень пресыщенный о моем состоянии), во время полета, после полета, после (с иронией) 45-miinute почки ультразвуковым где Я должен был вдох и задержать дыхание во много раз, и, хотя едят пиццу), они, кажется, управляемым - болезненный и изменить жизнь в течение недели (есть замедлить), но до сих пор, не опасным для жизни. Сказав все это, я поехал в Бостон-Нью-Йорк СПИД Ride (263 миль), должны работать полумарафон, и принял участие в триатлоне спринт - все без инцидентов. Я надеюсь, (как 46-летняя мать двоих детей), что общее благо здоровья - и, по возможности, положительный настрой (что не так, как я чувствовал, когда мне был поставлен диагноз!) Получить через меня. У меня также есть сотни (в буквальном смысле) из fibrofolliculomas над моей верхней части грудной клетки, шеи и лица. Они становятся все хуже и я вижу dermotologist в Бостоне, который я надеюсь, что может помочь. Я желаю удачи всем нам.