BHD

Я из-за иметь opperation, на 22.01.2010, для удаления кисты легкого, а затем придерживаться моих легких к грудной стенке. Я не уверен, что это хорошая идея. У кого есть expierience той или знаю ни специалистов в этой области, которые могут дать совет.

Мне посоветовали на груди хирург, что это маршрут принять.

Оправившись от этого opperation он намерен сделать то же самое в других легких.

В отличие от

О stevenhinchliffe

50 лет. с диагнозом BHD в 2007 году. с почками ультразвук каждый год, и колоноскопию каждые 3 years.Due иметь opperation для удаления кисты легкого на 22.01.2010. Наследуется от матери, которая скончалась 18.11.2009 которые имели многочисленные свернутый легких и 13 различных видов рака.
Эта запись была опубликована в жизни с синдромом BHD . Закладки постоянную ссылку .

10 Ответов на BHD

  1. jcadiz74 говорит:

    Я был один НДС. Документ сделал тальк и механический плевродеза, не зная, что это было BHD. Я не много знаю о баков или что там были варианты, как это было сделано. Мой пульмонолог, если бы он имел возможность заранее, посоветовал бы только механические плевродеза, как тальк, очень эффективный, но делает ее более сложной, если вторая операция необходима в той же легких. Вот где я в настоящее время. Хирург, вероятно, должны были удалить нижнюю часть моих легких, когда он делал VATs, потому что это та часть, которая теперь с трудом пребывания "вверх" - хотя в связи с тальком, всего легкого, не рушится. Мой доктор хочет, чтобы поглощать воздух (это 2-й раз он частично рухнула с моей операции 8 марта), а не пойти и сделать более инвазивной хирургии (распространение ребра, чтобы пойти и убрать некоторые легочной ткани). Это может быть необходимо в какой-то момент, но он хочет дать ему гораздо больше времени, и только посадить меня в руках самый опытный хирург легких.

    В целом это лучший и единственный "решение" пузырьки в легких, которые приводят их к краху. Дайте нам знать, как вы делаете после операции!

  2. Dave G говорит:

    После трех основных операций (с обеих сторон) для легких свернутого в связи с BHD пузырьков и многочисленные «свернутом легкие" (pneunomothaorax), sometreated с груди труб, некоторые нет, я склоняюсь к мнению, что pluerodesis не должно быть автоматическим после удаления ткани. Несмотря на то, «риск» будущего пневмоторакса может быть больше, осложнения, связанные с плевродеза также больше как inevitibilty проблем в будущем почти наверняка, пока большая часть проблемы пузырьков удаляются. Если бы не было способа acsertain, что (стабилизация буллы), который был бы прогресс.

    Большинство хирургов будут применяться обычные мудрость, чтобы проблема, и я верю в настоящее время общепринятой должна быть приостановлена ​​на несколько дел, связанных с BHD.

    Мой статус: правое легкое, после двух операций и многочисленных (? 12) пневмоторакса является стабильной. Это было 39 лет с момента первой операции, после двух основных (и болезненных) разрушается. Мне было 18, когда первые два collpses и последующей операции имели место. Вторая операция (на одной стороне) было 12 лет назад. Там не было никаких проблем с тех пор на этой стороне. (!) В левой части представлены некоторые незначительные pneumos на протяжении многих лет, ни один достойный лечения до 6 лет назад. То же схеме, что и до этого с правой стороны-й: два назад к спине основных разрушается. Предложения и рекомендации для выполнения операции и плевродеза. Я провел с до второй коллапс. Значительное удаление тканей и плевродеза последовало. У меня был крупный невралгии до сих пор в левой части грудной клетки. И на поверхности, так и внутренних. Нервы не восстанавливаются или восстановлены, как ожидалось. Он находится на лечении с Neurontin который снимает остроту. Значительные шипами боли испытал один или два раза в день. Рентгеновские лучи, CT scaans и ультра-звук все показали отрицательный на любые внутренние проблемы для легких, почек и других органов. Направление боли реального обманщик. Что касается легких, это, кажется стабильной, но я бы торговать на риск, не имея плевродеза для текущей боль, некоторые связанные с плевродеза, некоторые из-за повреждения нерва после операции.

  3. jcadiz74 говорит:

    Я забыл добавить, что я бы не пойти дальше и сделать VATs / снятие с другой легких, пока не рушится. Это правда, что мой папа сказал выше ... документы нужны для лечения BHD пациентов иначе, чем статус-кво, потому что во многих случаях человек имеет один пузырь, один крах, не болезнь, а операция решает проблему (потому что нет основного заболевания - видимо, люди могут иметь пузырьки в легких по разным причинам). Мой документ не планируется трогать моего левого легкого, если это вызывает проблемы (хотя это также пузырьков и тот, который я знаю, вызвало небольшой пузырек воздуха, но это / была поглощается и не свернуть легких).

  4. jcadiz74 говорит:

    ой я не могу редактировать свой пост - как правило, через 2-3 разрушается операция проводится на типичных пациентов с пузырьков.

  5. stevenhinchliffe говорит:

    Спасибо за resonses, операция в настоящее время отложена из-за плохой погоды у нас были которая дает мне некоторое время valuble мышления. У меня другая встреча с хирургом и будет просить, чтобы кто-то с expierience из BHD.

  6. Марк Доннел говорит:

    Стивен, я написал короткий ответ на ваш вопрос о добротности и я в другом месте на сайте, и теперь я видел эти другие комментарии здесь.

    FWIW, я имел плевродеза на обоих легких. Это право было сделано 22 лет назад, и, несомненно, является механический плевродеза, где они избивать плевральной подкладке с марлей или губкой, а затем использовать рубцовой ткани придерживаться легкого вверх. Операцию следует около 6 спонтанного pneumotharaxes в том, что легких, которые лечились "стандартный" способ с крылом через грудь трубы прикреплены к небольшой вакуум.

    Левая было сделано 3 года назад, и я считаю, было сделано широко таким же образом, хотя хирургическое вмешательство продвинулись немного в последующие годы. Операцию следует одной спонтанного пневмоторакса - врачи совершенно справедливо полагал, что с моей историей болезни, они должны просто идти прямо к операции.

    В обоих случаях, хотя операции следует только постоянный pneumothoraxes, и не первой линии лечения.

    Обе операции были болезненными для восстановления, но я сделал более или менее полного восстановления. Я не думаю, что моя конечная аэробные вполне, что это было, но я полагаю, у меня были маленькие кусочки моих легких отрезал поэтому я сомневаюсь, у меня есть достаточно жизненной емкости легких у меня были. На моей правой стороны у меня есть небольшие "мертвые" зоны шумиха вокруг хирургического разреза, но ничего слишком крупный. Я не имел проблем, невралгия Dave G называется.

    Снова ваши комментарии по просить, чтобы кто-то с опытом BHD ... Я подозреваю, что BHD настолько редки, что это очень маловероятно, чтобы найти хирурга с опытом его. Альтернативный путь может обеспечить ваш хирург с некоторыми справочную информацию (возможно недавней статье Lancet на этом сайте?) И направлять их на этом сайте, а также.

  7. stevenhinchliffe говорит:

    Мое прошлое является пневмоторакс слева от меня легких в 2003 году. Это было еще до диагноза BHD в 2007 году. Я был с повторной груди и плеча в течение последних нескольких лет, но только недавно после КТ были кисты видели и считают эту проблему. Я не conviced как каждый эпизод боли сопровождается очень громкий и настойчивый отрыжка и не тело, кажется, быть в состоянии предложить explination к этому.

  8. jcadiz74 говорит:

    Мне любопытно, тоже о своей груди и боль в плече и кист считается причиной боли. У меня было боли и выключения в течение нескольких лет, прежде чем я был известным распада легких. Мои документы также сказал, что это могло бы быть формирование пузырьков / кист, которые являются причиной боли. Хм. Я думал, может быть, они были мини-кризисов, в конечном счете поглощается самостоятельно.

    Я не уверен, что говорить о громких и постоянных отрыжка ... LOL! Я надеюсь, что вы можете смеяться немного об этом. Я знаю, что это одна из немногих вещей, которые мы иногда можем сделать! У меня было то, что я так unlady, вероятно, называют метеоризмом легких ... это то, что вы имеете в виду? Я все еще учусь, но я думаю, что это то, что происходит в конце воздух поглощая (на той стороне, где я был тальк и механический плевродеза но он держит возникают проблемы).

    Рад, что вы получили операции задерживается, и есть время подумать. Я бы не выбрать, чтобы он, если бы я застрял в больницу с груди трубку, и это был мой единственный выход!

  9. Дона Джонс говорит:

    Steve-Я только что вернулся из больницы с 3 Pnemothorax. В 1986 году я был чрезвычайный трубы груди и плевродеза операции. Это было мучительно больно. У меня было много повреждений нервов и постоянного боли в течение многих лет. Мои врачи на этой неделе сделали КТ, которые показали большой пузырьков в одном легком, которая много рубцовой ткани, а две трети легких поврежден и не функционирует. Др. думаю, что это может быть от травм во время первого плевродеза. Большинство из ткани, которые ранее придерживались легких стена отодвинулась, но есть несколько очень тонких областях застрял, которая может упасть, а затем удаление легкого Iwill быть моим единственным выбором. В настоящее время я дома, и, видя, если легкого может вновь раздуть некоторые из них. И я рассматриваю следующий шаг. Если бы я знал, что впервые плевродеза бы, я бы попытался найти лучший хирург возможно. Конечно, лечение различных сейчас, так что надеюсь, менее трудно revover с и более эффективным. Я не был поставлен диагноз BHD еще, но тесты ДНК упорядочены. Мой Dr.s не знал об этом, так это новый для нас всех. Я думаю, что это хорошо для вас время, чтобы размышлять и думать о д и процедуры.

  10. stevenhinchliffe говорит:

    У меня был крах левой в то время как легкие в отпуск в августе 2010 года и по возвращении была операция по удалению пузырьков и имел легких застряли на механические и тальк methods.So далеко оп был полный успех за исключением некоторых нервов повреждения под нижним ребрам.
    Я сейчас только что вернулся из отпуска в августе этого года (2011), снова обвал на этот раз на right.The легких была reinflated со сливным CT управляемые и осталась up.My хирург, г-н Н. Chauduri, в университете Сент-Джеймс Больница, Лидс, предложил то же самое opperation как в прошлом году, и я жду даты this.If это же успешным, как последний, который должен быть отсортирован мои легкие.

Оставить комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

*

Вы можете использовать эти HTML теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>