Меня зовут Карина Гатри. Я больной BHD рака и 40-летняя мать двоих мальчиков. Мой Берт-Хогг-Дубе наследство пришло от моего отца. Он был в первоначальном исследовании BHD через Национальный институт рака в Национальном институте здоровья в Бетесде, штат Мэриленд, вместе со своей сестрой и двумя братьями. Папа был передан для изучения во время посещения дерматолога, который заметил его fibrofollicullomas, сигнальным пятна BHD, на его лице. Все 4 дали положительный результат на генетическое нарушение, и один из моих дядей ранее была злокачественная опухоль удалена из его почек.
Мои родственники, братья и сестры посоветовали на время, чтобы пройти тест, но я проигнорировал предупреждение. В моих ранних 30-х годов, я заметил несколько пятен на лице, как папа. Я полагал, что я, вероятно, BHD, но не касается себя тестирование, как я боялся, не было бы проблем в будущем, страхование, если оно было подтверждено. В сентябре 2007 года я занимался УЗИ брюшной полости с некоторой болью у меня были около 48 часов, которые превратились в два КТ и телефонный звонок, что у меня масса на каждую почку. Я просто знал, в моем сердце, что я был и что BHD принимал участие. Позже было подтверждено, что у меня был двусторонний ясно клетки почечно-клеточной карциномы, 4-й степени. Из сортов ясно клетки, что является самым агрессивным. Удивительно, но боли я оказался мой синдром раздраженного кишечника, так что мое открытие было случайным.
Я был немедленно принят в исследовании BHD на НИР в Bethesda из-за моего диагноза и семейной истории. В ноябре у меня была левая сторона резекция почки и зажили хорошо. Я никогда не имел никаких симптомов рака, как я слышал, и в случае с большинством больных раком почки. Конечно, я бежал через сто мыслей и эмоций, а также десятки других вы не знаете о, если вы действительно получите рак. Это особенно жесткой, если ваши дети так мало.
К счастью, у меня есть большой медицинской помощи, получить частые проверки и тесты, а также иметь поддержку мне нужно через Бога, моя семья и удивительные друзья. Рак, безусловно, не конец, и я с нетерпением жду каждый день с людьми, которые наиболее значимы для меня.
Привет Карин,
Я не знаю, если вы помните меня, но я пытаюсь найти контактную информацию, так как в прошлый раз мы говорили по электронной почте. К сожалению, мой компьютер сломался и я не мог вспомнить свой адрес электронной почты. Это так приятно знать, что вы делаете хорошо, и есть большая поддержка от Бога и своих близких. Я в исследовании BHD на НИР в Bethesda из-за моего диагноза также. В самом деле, я только что вернулся из NIH сегодня, но я не получил хорошего отчета. Ну, я хочу верить докладу Господа, что я не умру, но буду жить сказать, что Господь сделал. У меня было две операции в течение последних трех лет (частичная нефрэктомия слева с удалением одного ребра и резекция почки справа), и я сообщил сегодня, что мне нужно сделать операцию сразу на правую почку, чтобы удалить две опухоли, которые увеличились в размерах. Я была диагностирована с растущей опухоли в левой почке также, но это всего лишь 1,8 см rght сейчас. Мне сказали, что нет никакой гарантии, что моя почка может быть сохранена. Я сообщил им, что я хотел бы попробовать альтернативную медицину сначала, и они могли бы испытать меня еще раз в шесть месяцев. Они высказались против ожидания, но я действительно не хочу, чтобы пройти операцию и просыпаться только с половины почки, что я могу в конечном итоге потери, поскольку она имеет turmor, растущих в центре. Извините за собираюсь и дальше. Я хочу поблагодарить вас за ваш обмен историю здесь. Надеюсь, чтобы узнать больше о ваших сообщений.
Marva
Привет Marva,
Отправленные вам по электронной почте несколько дней назад - надеюсь, что вы его получили.
Карин