Здравствуйте, меня зовут Кассандра. Я 24 лет старых и живет в Виннипеге, Манитоба Канады. В первый раз я и моя семья узнали о возможности того, что мы можем иметь BHD был сентябрь 2008 года. Мой брат (21yr. старый в то время) был доставлен в больницу в сильную боль, Она была впервые подумал, что это просто камни в почках, несколько тестов, позже было подтверждено у него камни в почках, и опухоль на левой почке. Через 4 недели он перенес операцию по удалению опухоли, все прошло успешно и они нам удалось сохранить около 50%, что почки. Это была редкая форма рака. После обсуждения с хирургом о моей истории с пневмоторакс (право 8 лет назад легкого и левой 6yrs легких назад) он предложил нам придется BDH, он послал нас на генетическом тестировании. Моя мать также опухолей / поражений волосяных фолликулов на лице. Мы (мой четырех членов семьи) отправился для генетического тестирования, но они не подтвердят, если мы имеем BDH или нет, но результаты были неубедительными. Я был, чтобы иметь КТ, чтобы увидеть, если бы кисты на моих легких, были кисты, а также маленький узелок в моем левом легком. Несколько позже КТ и биопсия (в результате чего мои легкие рушится!) Было определено, чтобы удалить его. 8 марта 2010 у меня была операция по удалению 50% от левой верхней доли моих легких. Операции и восстановление шло хорошо, результаты узелок / опухоль была редкая форма рака. С тех пор я имел больше КТ моего тела и ультра звуки мои почки. Все вроде бы хорошо до сих пор. Следить надо продолжать регулярно ультра звуки наши почки и мой брат, и я иду на КТ / МРТ год.
Кто-нибудь есть подобная история? Кто-нибудь думаю, что это возможно, что моя опухоль легкого связано с BDH? Я хотел бы, чтобы определить есть ли у меня BDH 100% через генетическое тестирование, кто-нибудь есть предложение о том, чтобы получить результаты теста дерзкий? Спасибо, что нашли время, чтобы прочитать мою историю! Я хотел бы услышать какие-либо замечания или вопросы.
Я начал с спонтанного пневмоторакса, когда мне было 23. Я сейчас 35. У меня было 3 на правой стороне, а на четвертом краха было решено, что небольшая часть правого легкого, будут удалены. Я был очень хорошо хорошо идти после этого. Тогда, мой левого легкого запуска. Только один раз я был у левой груди камерные, однако, у меня было несколько обвалов, которые рассасываются. До неделю назад. Это было три года со времени моего последнего краха. Я пошел в ER, и они ничего не видел, но, конечно, я знал, что там, так как я была утечка воздуха вокруг грудной полости. Это тоже рассасывается сама по себе. Я решил, что Ineeded видеть пульмонолог. Два дня назад она мне получить рентген грудной клетки и тест функции легких. Вернувшись, она Тол мне, что у меня может быть BHD синдрома. Она объяснила, что я должен был бы иметь КТ сделать, чтобы искать кист. Тест функции легких должно быть слишком близко (2 недели) до последнего краха, потому что сила, действующая во время теста рухнули мои легкие снова! Хмм. Завтра проверки.
Я думаю, я немного разочарован, потому что никто в прошлом думали, что это странно, что я постоянно с этим разрушается на apparrent не причина.
Спасибо за участие! Как ваша КТ идти? Я могу понять вызывающе Ваше разочарование, но по крайней мере, теперь вы можете получить некоторые ответы, почему это происходит с вами. У вас есть другие члены семьи пострадавших с любыми другими симптомами? Неужели они снимают часть вашего правого легкого, чтобы предотвратить его от коллапса?
Я только что узнал я сослался на новый врач пересмотреть мое BHD для долгосрочного наблюдения. У меня назначение в течение нескольких месяцев. Надеемся, что они могут дать мне больше информации о BHD, кажется, когда я уже разговаривал с врачами об этом, они понятия не имеют, о чем я говорю.
Мне поставили диагноз в прошлом году с BHD! Вместе с моей 2 года дочь г. Я мою щитовидную удален в октябре 2010 года из-за редкой формой рака! С тех пор я всегда чувствую себя усталым, раздражительным и слабый! Я не уверен, что именно это условие или из-за моей щитовидной время ушло. В любом случае я боюсь и разочарование! Я не много знаю об этом, но что я читал самое не случилось со мной. Так что я не знаю, если я чувствую себя счастливым или тревоги за будущее! И что это значит для моего ребенка?? Любые советуют поможет! Или просто, хотя я знаю, что я не одинок! Спасибо