搜索www.clinicaltrials.gov为补阳综合征试验显示3项研究;）补阳综合征的患者和家庭的遗传研究;二）处理与外用雷帕霉素和fibrofolliculomas;三）另一个与继承的泌尿系统恶性肿瘤患者的遗传研究。
我想以看到有两个原因什么是出有 - 1）它是始终有用知道什么疗法都进入临床试验和; 2）我听到了很多关于个人与补阳综合征延伸或任何罕见的遗传病愿意推进筹款或提高认识，或捐钱（这是所有需要），但我从来没有愿意参加临床试验的人走近，在该领域的努力。 所以，我开始思考这是否是在罕见疾病临床试验的限制因素。 鉴于，成为人类豚鼠并不适合每一个人，所以假设它会只“呼吁”人的小百分比。 不是一个问题说，当你考虑常见的癌症病例的10％，当你下像补阳综合征，那里有全球只有大约100个家庭的疾病的人数仍然比较大，但什么？ 在参加临床试验的，是不是心血来潮，应做的事，也不应该是一个先决条件，当研究人口是小，但也许它应该是罕见疾病的人更仔细地考虑的事情。 应该吗？
这个博客的普通读者会注意到，这是不平常的科研非正式传播的，我平时写的，但它来了我的注意，“外行”的观众（缺乏一个更好的词）的成员已经找到了博客有趣的太多，所以我认为这将是点燃非正式讨论有关的东西，是不是经常讨论的一个好办法。 我们都知道，临床试验，我们很多人给他们一点儿也没有想到。 如何有补阳综合征的许多读者已经进入临床试验的考虑？ 你觉得什么利弊？ 有没有人参加过一个？
我最近（2年前）被诊断出患有补阳。 我没有参与之前的临床试验，但会认真考虑参与。 我有2个孩子，希望他们能够受益于这种研究
弥敦道您好，感谢取得联系。 目前有2招聘个人补阳综合征的临床试验。 首先是一种遗传性的研究将试图确定什么易患补阳肾癌患者和其他审判外用雷帕霉素治疗是有效地减少和防止面部fibrofolliculomas的增长。 你可以找到更多在这里： 这里 。