这个博客的一个反复出现的主题最近一直为个人与补阳综合征的研究团体，不管是通过创建“病人团体或参与临床试验的进一步互动的呼叫。 这个项目是为寻找与补阳综合征招聘个人的两项临床试验，而不折不扣的广告。
第一项研究的目的是，以确定是否局部应用雷帕霉素可导致大小的减少和/或数量的在补阳患者fibrofolliculomas的评估公式接受雷帕霉素的安全性，次要目标可能防止新的增长，和病人满意度。 这项试验是目前设在荷兰的马斯特里赫特大学医学中心的合作与Myrovlytis信托是由运行。
第二个是总部设在美国国立癌症研究所（NCI） 比尔特霍格-杜贝综合征发展肾癌的风险，以确定患者是由铅的病人和家属的遗传学试验研究。
如果你有补阳综合症，或者是访问补阳综合征患者的临床和想找出有关这些试验的详细信息，请按照链接 。
很多年前我被诊断出补阳。 我有我的第三肾癌诊断。 肾肿瘤学家，谁和我一起工作，决定采取等待和观望态度，因为我有2个以前的手术。 一个第三是太冒险了。 我也有肺泡。 我的诊断尚未得到证实的基因，但临床。 我的遗传学医生不会做基因测试，因为它太昂贵。 我的女儿，因此无法进行测试。 到目前为止，她的肾脏。 不过，她有她脸上的小颠簸。 她有肺囊肿。 我们该怎么办？ 我们可以参加排序的一些研究，或从温尼伯，马尼托巴省，加拿大的审判。 我的医生禁止我飞自发性气胸的风险。 请帮助我们。