罕见疾病的政治焦点

英国首席医务官Liam Donaldson爵士教授,强调在本周公布的2009年年度报告的罕见疾病的认识和理解需求的增加( 在公众健康的状态:2009年的首席医务官年度报告 ) 。

文章在“泰晤士报”报由山姆·利斯特,爵士利亚姆确诊为罕见的情况下个人的困境警告回荡在他的研究结果。 在一块,他指出:“这是约片状和分散服务,协调不佳和缺乏有关临床诊断意识。 它不只是贫穷的访问,但贫困的知名度和代表性。“

利亚姆爵士的报告的要点包括:“全国罕见疾病的临床主任的建议和国家登记册,以便改进监测,规划和研究,将罕见疾病领域的命题。

年度报告和“纽约时报”的文章都强调需要增加翻译研究也许更重要的,鼓励制药业发展为罕见疾病的药物;不幸的是,因为这些药品的需求是比较低的“鼓励”出现采取财政奖励的形式。

我们很高兴地看到罕见的疾病,在政坛和媒体如此诚实强调。 但愿,“泰晤士报”的文章和唐纳森爵士的年度报告将提请人们注意经常被忽略的“孤儿疾病”世界,提高急需的公共和政治意识。

从1补阳的角度来看,它安慰知道,1基础,临床和转化研究进入补阳综合征显著金额是正在开展的全球和,虽然它是一种罕见的疾病分类,这不并不意味着它是被遗忘的约。

不像
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